A vos familia que convivís con las leucodistrofias te invitamos a participar de este proyecto… PUBLICAR EN LA WEB DE LA FUNDACIÓN TU PROPIA HISTORIA, LA DE UNA FAMILIA QUE CONVIVE CON LA LEUCODISTROFIA. Para poder difundir, para crear conciencia, para sensibilizar a la población, tenemos que tocar el corazón del otro. Tu propia
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PROYECTOS SOLIDARIOS 2017
Siendo la visión de la Fundación la integración social del paciente y su familia a la comunidad, hemos elaborado este proyecto con el fin de que todos los afectados por leucodistrofias o por cualquier otra enfermedad discapacitante puedan disfrutar de los paseos por la playa como cualquier otra persona, sorteando el obstáculo o la barrera
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Uno de los objetivos de la Fundación es organizar Encuentros Anuales de Familias con el fin de compartir una jornada que fomente el conocimiento e intercambio entre familias y además brinde información actualizada sobre los adelantos científicos en torno a la patología que se representa.
La Fundación Lautaro te Necesita comenzó a organizar en el año 2014 el Programa de Cenas Solidarias para las familias de la Casa Ronald de Bs. As, centrados en la creencia de que ofreciéndole una cena a todos sus huéspedes, se brinda también un momento de distracción donde compartir con el otro pasa a ser el eje de la tarea.
ACTIVIDADES DE LA FUNDACION
Por primera vez en Argentina se está secuenciando la información genética de muestras de pacientes con leucodistrofias.
A vos familia que convivís con las leucodistrofias te invitamos a participar de este proyecto… PUBLICAR EN LA WEB DE LA FUNDACIÓN TU PROPIA HISTORIA, LA DE UNA FAMILIA QUE CONVIVE CON LA LEUCODISTROFIA. Para poder difundir, para crear conciencia, para sensibilizar a la población, tenemos que tocar el corazón del otro. Tu propia
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Siendo la visión de la Fundación la integración social del paciente y su familia a la comunidad, hemos elaborado este proyecto con el fin de que todos los afectados por leucodistrofias o por cualquier otra enfermedad discapacitante puedan disfrutar de los paseos por la playa como cualquier otra persona, sorteando el obstáculo o la barrera
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Uno de los objetivos de la Fundación es organizar Encuentros Anuales de Familias con el fin de compartir una jornada que fomente el conocimiento e intercambio entre familias y además brinde información actualizada sobre los adelantos científicos en torno a la patología que se representa.
La Fundación Lautaro te Necesita comenzó a organizar en el año 2014 el Programa de Cenas Solidarias para las familias de la Casa Ronald de Bs. As, centrados en la creencia de que ofreciéndole una cena a todos sus huéspedes, se brinda también un momento de distracción donde compartir con el otro pasa a ser el eje de la tarea.
Los pilotos Emanuel Moriatis y Pedrito Boero se sumaron a la Fundación “Lautaro te Necesita” y realizaron una visita a la La Casa de Ronald McDonald ubicada en el barrio de Almagro.
Los Dr. Florian Eichler y Dra Patricia Musolino son los creadores del LEUKOBOARD del Massgeneral Hospital de Boston (USA) y brindaron una charla en el 3er Encuentro de Familias con Leucodistrofias.
Necesitamos que se ponga en marcha el Programa Nacional de EPOF dependiente del Ministerio de Salud de la Nación en articulación con las provincias.
En el Jardín Botánico compartiendo una tarde maravillosa con las familias … aprendiendo a “explorar”, a “sembrar”… disfrutando del show de magia… conmemoramos el Día Mundial de las EPOF.
La Fundación Lautaro Te Necesita diseñó este sistema que tiene como objetivo facilitar el ingreso de las personas con discapacidad al mar.
El 25 de octubre de 2016 en la ciudad de Mar del Plata, Argentina, celebramos nuestro 3° ENCUENTRO DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIAS.
Esta jornada fue organizada por la Fundación Lautaro te Necesita y por la SANI (Sociedad Argentina de Neurología Infantil) y fue coordinada por el Dr Hernán Amartino (Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Austral y asesor de la Fundación).
ACOMPAÑAN A LA FUNDACIÓN
