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Actividades

4° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias

FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA desarrollará del 27 al 28 de noviembre de 2017 el Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias.

La FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA desarrollará del 27 al 28 de noviembre de 2017 el Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias.

Para este año 2017, hemos escogido el Hotel Boca Juniors by Design ( Tacuarí 243 ) y la sede de la Fundación Navarro Viola de CABA ( Av. Pres. Manuel Quintana 174 ).

Si estas interesad@ en participar podés registrarte sin cargo ingresando a: https://goo.gl/forms/FnEi6aNU232jBQhr2 ( Fecha limite para la confirmación y reserva -20 de Octubre de 2017 – )

El Hotel Boca se encuentra en el barrio de San Telmo de la Ciudad Autónoma de Bs As (CABA) a 18 cuadras de las sede de la Fundación Navarro Viola (sede del Encuentro el día 28).

Expositores del 4° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias

  • Dr Hernán Amartino ( neuropediatra, especialista en enfermedades neurometabólicas, Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Austral)
  • Dr Marcelo Kauffman ( neurólogo, master en Biología Molecular, creador y Jefe del Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía)
  • Dr Vinod Prasad ( hematólogo pediatra, especialista en leucodistrofias, miembro de la Unidad de Trasplante de Médula Ósea Pediátrica del Duke Hospital de North Carolina- USA. Profesor de la Universidad del Duke. Ha trasplantado con éxito cientos de pacientes con una variedad de diagnósticos fatales. Sus intereses de investigación abarcan una serie de áreas, incluyendo el uso de trasplante de sangre de cordón umbilical para trastornos metabólicos hereditarios, nuevos enfoques de terapia celular, infección post-transplante de adenovirus e investigación de nuevos fármacos . Es autor y coautor de más de 100 publicaciones para conferencias y revistas nacionales e internacionales. )
  • Dra. Natalia Vázquez (Dra. en Psicología- Becaria Postdoctoral-Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas- Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía (CIPP-UCA) Profesora Adjunta, Estadística aplicada a la psicología, UCA
    Tesis postdoctoral “Análisis del impacto psicológico en las familias con hijos que sufren enfermedades genéticas”
  • Dra. Cristina Cortesi (abogada, especialista en Derecho de la Salud, Directora del Instituto de Derecho Sanitario del Colegio Público de Abogados)
  • Dra. Diana Rosenfeld (abogada, Corrdinadora del Centro de Acceso a la Justicia- Ministerio de Justicia de la Nación)

PROGRAMA DEL 4° ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIAS

Lunes 27 de noviembre ( Hotel Boca )

A partir de las 12 hs
Acogida de las familias del interior en Hotel Boca Junior
Noche a partir de las 20 hs
Cena de Bienvenida para todas las familias

Martes 28 de Noviembre ( Fundación Navarro Viola de CABA )
8.45 Acreditación
9.00 a 9.15 Bienvenida a cargo de Verónica de Pablo, Secretaria de la Fundación Lautaro te
Necesita.
9.15 a 9.45 Presentación de las familias.
9.45 a 10.45 Impacto de las leucodistrofias dentro de la familia (relaciones padre-hijos, entre
hermanos, cuidado del cuidador, cómo prepararse para lo que vendrá) a cargo de la Dra.
Natalia Vázquez.
10.45 a 11.00 Preguntas y respuestas
11.00 a 11.30 Coffe Break
13.00 a 14.00 Lunch
11.30 a 12.00 Derecho a la Salud. Derechos del Paciente a cargo de la Dra Cristina Cortesi
12.00 a 12.15 Centros de Acceso a la Justicia (CAJ) a cargo de la Dra Diana Rosenfeld
12.15 a 12.45 Reclamos por incumplimientos ante obras sociales, certificado de discapacidad,
carnet de trasplantado. Recursos de amparo. A cargo de la Dra Cristina Cortesi.
12.45 a 13.00 Preguntas y respuestas
14.00 a 14.30 Avances científicos sobre leucodistrofias – Actualización a cargo del Dr. Hernán
Amartino.
14.30 a 15.00 Trasplante de médula ósea en Leucodistrofias. Riesgos y beneficios. Dr. Vinod
Prasad.
15.00 a 15.30 Proyecto de Genética- Avances a cargo del Dr Marcelo Kauffman
15.30 a 16.00 Investigación y ensayos clínicos para reparación de mielina en pacientes con
leucodistrofias. Dr Vinod Prasad
16.00 a 16.30 Preguntas y respuestas
16.30 Cierre  Palabras de Despedida
Invitado Internacional: Dr. Vinod Prasad (Duke University Hospital-North Carolina-
USA)

Email de contacto: info@fundacionlautarotenecesita.org

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