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5° ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIAS

Del sábado 27 al lunes 29 de Octubre se celebrará en Mar del Plata el 5° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias.

Este año elegimos el Club Honu Beach, un maravilloso complejo en la playa diseñado de modo accesible, para realizar las jornadas de Hidroterapia y la jornada médica con las familias.  El Hotel y Resto Adriático son los lugares escogidos para el alojamiento de las familias y las comidas.

La actividad es libre y gratuita pero requiere inscripción previa.  Los costos de alojamiento y comidas son financiados por la Fundación Lautaro te Necesita.  Las familias deberán registrarse en el siguiente enlace, completando todos los datos solicitados (un formulario por familia)

https://goo.gl/forms/KtfBBPuDGjhzrW5G3

 

Las familias comenzarán a registrarse en el Hotel Adriático a partir del mediodía del sábado 27 .  A las 20 hs celebraremos la Cena de Bienvenida en el Resto Adriático, donde daremos acogida a las familias nuevas y cada una  podrá presentarse a las demás.

El domingo 28 nos reuniremos a las 14 hs en el Club Honu Beach, en el sector del natatorio, para participar de una jornada de capacitación en Hidroterapia con un nuevo método de rehabilitación y relajación:  WatsuPath.  La consigna será “todos al agua” y contaremos con la colaboración de terapistas especializados que nos irán guiando en la actividad.  A las 20 hs nos reuniremos en el Resto Adriático para cenar.

El lunes 29 nos encontraremos de 9 a 17 hs en el Resto de Club Honu Beach para participar de la Jornada Médica. Este año contaremos con una invitada internacional, la dra Amy Waldman (Directora del Centro de Excelencia para Leucodistrofias del CHOP – Children Hospital of Philadelphia) quien nos brindará las últimas novedades y avances científicos sobre el diagnóstico , manejo y tratamiento de las leucodistrofias.  La Dra Waldman también expondrá en el Congreso de Neurología que se celebra esa misma semana en Mar del Plata y en un Ateneo que se organizará en el Hospital Garrahan el viernes 26 por la mañana, compartiendo así los avances científicos desarrollados en USA en leucodistrofias.

Invitado Internacional:  Dr. AMY WALDMAN (Leukodystrophy Center of Excellence-CHOP-Children´s Hospital of Philadelphia – USA)

Expositores

Dr Marcelo Kauffman (neurólogo, master en Biología molecular, Jefe del Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía)
Dr Marcelo Pereyra (pediatra, Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital El Cruce)

Dra Martínez Perea (Medica de staff Neurología Infantil del Hospital Rivadavia, Magister en Ética, Presidenta Comité de Bioética del Hospital Rivadavia)

Dra Norma Spécola (neuropediatra y especialista en enfermedades neurometabólicas, Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Ludovica de La Plata)

Sra Irma Martínez Montaño (Fundación Qhana Uj-Bolivia)

Sra Débora Oller (Familia ALD Brasil)

Fomentar redes de trabajo entre Asociaciones de Leucodistrofias de otros países es uno de los objetivos de la Fundación y estamos trabajando en pos de la creación de una Alianza Internacional de Leucodistrofias.  Por ello, este año, participarán de nuestro Encuentro, representantes de la Fundación Qhana Uj de Bolvia y de Familia ALD de Brasil.  Estamos felices de recibirlos en nuestro país y conocer cómo se desarrolla el movimiento asociativo en sus respectivos países.

Sabemos que el Encuentro de Familias es el momento más esperado de cada año, por ello nos esforzamos para ofrecerles lo mejor a todas las familias que conviven con leucodistrofias.  Esperamos verlos a todos allí!!

 

 

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