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Actividades

6° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias

El 6° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias se celebró en el HOWARD JOHNSON EZEIZA del 12 al 14 de octubre de 2019.

Con una asistencia record de 160 personas, se reunieron este fin de semana, familias, grupos de defensa del paciente y especialistas médicos provenientes de Argentina, Brasil, Chile y Perú,  en el Howard Johnson de Ezeiza para abordar las diversas problemáticas que genera convivir con este grupo de enfermedades poco frecuentes.

La Dra Orna Elroy Stein proveniente de la Universidad de Tel Aviv fue nuestra invitada internacional de este año.  Ella brindó información detallada sobre los avances de su investigación para Vanishing White Matter Disease (leucodistrofia de sustancia blanca evanescente) y atendió personalmente las consultas de cada una de las familias afectadas por esta enfermedad.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El sábado los grupos de defensa y especialistas latinaomericanos junto a la invitada internacional, mantuvimos una pequeña reunión para compartir información sobre el estado en que se encuentra cada país en cuanto al abordaje  del manejo y tratamiento de las leucodistrofias.  El intercambio de opiniones fue muy fructífero e implicó el inicio de una red de trabajo Latinoamericana.

 

 

 

 

 

 

 

Durante la Cena de Bienvenida las familias pudieron formar lazos de amistad y reforzar los ya generados.

El domingo se compartió una extensa Jornada Científica donde los especialistas brindaron información detallada sobre diversos temas:  Cuidado del paciente con leucodistrofia (Dra Nora Atancacio, neuropediatra del Hospital Pedro Elizalde), Nuevas Terapias para leucodistrofias (Dra Norma Spécola, neuropediatra especialsta en metabolismo, Jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital Ludovica de la Plata), Investigación sobre VWM (Dra Orna Elroy Stein, investigadora de VWM), Terapia Génica para ALD (Dr Hernán Amartino, neuropediatra, Jefe del Servicio de Neurología infantil del Hospital Austral), Investigación preclínica y clínica-Ensayos Clínicos (Dra Ana Adamo, doctora en Bioquímica, investigadora del Conicet y titular de cátedra de la Facultad de Medicina UBA), Genética para leucodistrofias – diagnóstico molecular (Dr marcelo Kauffman, neurólogo y genetista, jefe del equipo de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía y Dra Patricia Vega, neuropediatra miembro del equipo de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía), Estudio epidemiológico sobre familias con ALD en Brasil (Dr Fernando Rui pilotto y Dra Simone Benghi Pinto, de la Universidad de Curitiba), Testimonio de familia que atravesó un tratamiento de trasplante de médula ósea (Jorge Cárdenas y Dra Ma Angélica Wiestruck de Chile) y testimonio de una familia que atravesó un tratamiento de Terapia Génica para ALD (Melina Lombardo).

En breve tendremos disponibles todas las Charlas completas a nuestro canal de Youtube.

Por último, cerrando la jornada las familias compartieron una ceremonia de encuentro y sanación del alma que fue muy emotiva.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En los tiempos libres,  padres e hijos disfrutaron de la pileta climatizada y de los espacios al aire libre.  El atardecer en la laguna quedó plasmado en imágenes que perdurarán por siempre en nuestros recuerdos.

El lunes, luego del desayuno fuimos despidiéndonos y regresando a nuestros hogares con la emoción de haber compartido un maravilloso encuentro y una inolvidable experiencia.  Y prometiéndonos como cada año, volver a vernos y abrazarnos en el próximo encuentro.

 

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