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ALD Guía para Padres

Ya está disponible la versión en español de la Guía para Padres de pacientes con Adrenoleucodistrofia (ALD)

El espectro clínico en varones con adrenoleucodistrofia varía desde una insuficiencia suprarrenal aislada y una lenta y progresiva mielopatía hasta una severa desmielinización cerebral (adrenoleucodistrofia cerebral). La mayoría de las mujeres afectadas desarrollarán síntomas hacia la edad de 60 años. En ausencia de una correlación genotipo-fenotipo, no es posible predecir el curso de la enfermedad; ni siquiera dentro de una misma familia. Este artículo se centra en el manejo de los pacientes con adrenoleucodistrofia y constituye una guía para los padres, cuidadores y médicos que se encuentren con pacientes afectados por esta enfermedad enormemente compleja.

Hemos trabajado en la traducción al español de la Guía para Padres y nos complace compartirla con las familias y los especialistas médicos.

Entrar al enlace para leer la ALD Guía para padres:

http://fundacionlautarotenecesita.org/ald-guia-para-padres/ald-guia-para-padres/

 

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