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Testimonios

Mi ángel Nahuel ( ALD – adrenoleucodistrofia )

Testimonio escrito por Natalia ( Mamá de Nahuel ).

Testimonio escrito por Natalia  ( Mamá de Nahuel ).

Esta es mi historia , ojalá nadié más tenga que contar algo tan doloroso.

En el verano del 2001, se encontraba de vacaciones con sus abuelos en Santa Rosa, La Pampa, lugar de veraneo de Nahuel desde su nacimiento. Yo había quedado en Río Grande, cubriendo la ausencia de mis padres en un local comercial familiar, ya que desde Mayo de 2000 me encentraba sin trabajo.

La mañana del 25 de Enero de ese año, recibo un llamado de mis padres desde el Sanatorio Santa Rosa, en donde me advierten que Nahuel sufrió una convulsión, que se encontraba en observaciones y que apenas les dieran el alta regresarían aquí.
El 29 de Enero llegan a Río Grande, Nahuel presentaba un extraño desequilibrio, ameritamos ese episodio al tiempo fuera de casa.

El 30 de Enero fuimos recibidos por el Dr. Moreno, Neurólogo del Hospital Río Grande, quien revisó a Nahuel y dando vista del informe de la Dra. Sonia Malowicki, Neuróloga del Sanatorio Santa Rosa, solicitó una Resonancia Magnética Nuclear.
Teniendo en cuenta que la única localidad cercana que contaba con el aparato específico para este estudio es Ushuaia, me presenté ante Acción Social, para solicitar la derivación, ya que no contábamos con Obra Social y el estudio ascendía a los $1.800, quienes me informaron que posiblemente una vez presentados todos los papeles necesarios, debería esperar unos 30 días aproximadamente. En virtud de eso, me puse en contacto con una tía de Buenos Aires, quién me averiguó que en el Hospital Garrahan, todos los estudios eran gratuitos, seguidamente me aconsejó que viajáramos, ya que Nahuel sería recibido por los mejores médicos del País.

El 8 de Febrero viajamos a Buenos Aires y el 9 nos encontrábamos en el Hospital Garrahan, fuimos atendidos por el Dr. Alberto Espeche, Pediatra, quién esa misma mañana práctico a Nahuel un electroencefalograma, sospechando de una posible epilepsia de la infancia, siendo el resultado del mismo negativo, solicitó de manera urgente una Tomografía Computada.
Esperamos el resultado de la misma hasta el 14 de Febrero, ese mismo día vimos al Dr. Hugo Arroyo, Neurólogo del Hospital, quien viendo la tomografía, la cual especificaba “Imágenes hipodensas a nivel de la sustancia blanca…” nos pidió que lo antes posible le hiciéramos a Nahuel una Resonancia Magnética, la misma se realizó en el F.L.E.N.I. (Fundación de Lucha contra las Enfermedades Neurológicas Infantiles).

El 20 de Febrero con los resultados y las placas nos presentamos en el Hospital y fuimos atendidos por los Doctores Hugo Arroyo y Alberto Espeche, quienes ponen en mi conocimiento que el diagnostico probable era “Adrenoleucodistrofia” y que la única alternativa posible era el Trasplante de Médula Ósea, sin dar demasiadas explicaciones sobre ese extraño nombre que diagnosticaba a mi hijo.

Para certificar el diagnostico, debíamos realizar un estudio más, se trataba de un dosaje en sangre de ácidos grasos saturados de cadena muy larga, el mismo se realizó y los resultados nos fueron entregados el 28 de Febrero, no dejaban margen de error, ya que al pié de los estudios figuraba la leyenda: “Anormalidades bioquímicas compatibles con el diagnostico de adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, de forma cerebral”

Una vez que tomamos conocimiento no sólo de lo terrible que es la enfermedad sino también del corto plazo que ofrece, y las pocas posibilidades que brinda, tuvimos una reunión más con el Dr. Hugo Arroyo, quién nos dijo que realizáramos los estudios de histocompatibilidad, ya que si el padre era compatible el trasplante se realizaría lo antes posible en el Garrahan, teniendo en cuenta la escasez de los casos en Argentina y más aún teniendo el único caso con posibilidad de trasplante, ya que una vez que esta enfermedad desencadena síntomas no se puede trasplantar, la historia clínica de Nahuel fue llevada a un ATENEO, y de común acuerdo en el equipo médico de ese hospital, la intervención no sólo sería sin cargo, sino también la primera en realizarse en la Argentina. Urgente llegó a Buenos Aires el padre de Nahuel, del cual me encuentro separada desde que Nahuel nació, y realizamos los estudios de histocompatibilidad.

La mañana del 01 de Marzo, Nahuel vuelve a presentar una convulsión, una vez internado en el Hospital, presenta dos convulsiones más, y queda internado hasta el 05 de Marzo, fecha en la que nos dan el alta, quedando con altas dosis de anticonvulsivos y corticoides, ya que presenta problemas renales, como en aspecto físico Nahuel no era un niño enfermo, se encontraba bien, a menudo preguntaba porque no iba a la escuela, ya que como todo niño, se encontraba emocionado por empezar primer grado, y sumamente preocupado porque se encontraba en Buenos Aires y estaba próximo a su fiesta de cumpleaños, por esta razón, regresamos unos días a Río Grande, Nahuel comenzó la escuela y el 21 de Marzo festejó sus seis años.
Después de 21 días de espera, nos enfrentamos al desalentador resultado, dado que su padre no era compatible y Nahuel es hijo único.

Volvimos a Buenos Aires, para ver los pasos a seguir, allí el Dr. Hugo Arroyo, nos explicó los grandes riesgos de un trasplante cuando el donante no es familiar, exactamente nos dio el 50% de posibilidades de que todo sea un éxito, explicándonos que por esa razón, ese hospital no realizaría el trasplante, nos recomendó Institutos de alta tecnología de los Estados Unidos, advirtiendo los siderales costos de esa intervención, y como opcional Institutos Argentinos, teniendo en cuenta que aquí, en nuestro país, no se había realizado nunca un trasplante de médula ósea bajo ese diagnóstico, otro de los inconvenientes al que nos enfrentamos es que no hay banco de médula en la Argentina.

Nos manteníamos en contacto con el Instituto F.L.E.N.I, quienes se ofrecieron a realizar el trasplante, con el Texas Children´s Institute de Houston, quien lleva 12 intervenciones con éxito en los Estados Unidos, contando con un banco de médula propio y The University of Minessotta, otro de los centros altamente especializados en trasplantes de Médula Ósea. En casi todos lo casos los presupuestos no eran inferiores a los U$S 450.000,00.

También manteníamos contacto con el Kennedy Krieger Institute de Baltimore, en donde se encuentra el Dr. Hugo Moser, quién descubrió la enfermedad en el reconocido caso de Lorenzo (1983), del cual se filmó la película “El Aceite de Lorenzo”.
Nahuel permaneció medicado con anticonvulsivos, corticoides, lovastatina, tranquilizantes y una exigente dieta para evitar el consumo de grasas.

En Agosto el primero de los milagros se hizo presente, me llaman y me informan que el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires junto con el de la Provincia de Tierra del Fuego cubrirían los gastos de la intervención, pero en Argentina.
Si bien particularmente deseaba que el trasplante fuera realizado por personas con experiencia, no podía darme el lujo de seguir esperando, ya que para esta etapa, Nahuel presentaba una des mejoría, lo que nos llevó a comenzar los trámites a nivel Nacional, ya que Nahuel cada día empeoraba más, y si su situación se transformaba en desfavorable, no reuniría las condiciones para ser trasplantado.

Los primeros días de Septiembre, después una serie de estudios, se consiguió un donante de Células de Cordón Umbilical en Italia, compatible 5/6. Esto alentó los días, ya teníamos el dinero y el donante, sólo faltaba enfrentar la primera etapa… La Quimioterapia.

El 25 de Septiembre nos internamos en el F.L.E.N.I., Nahuel estaba muy emocionado, hablábamos mucho acerca del tema, y Él sabía que era el único camino que teníamos, para poder curarse y así volver a Río Grande, que era lo que más anhelaba.
A manera de cuento, le había explicado que lo que Él necesitaba, era sangre nueva… durante los estudios, a Nahuel le sacaron sangre en muchas oportunidades. Por lo cual, le dije que el trasplante, era justamente la devolución de toda su sangre. Que un médico vendría con una bolsa llena de sangre y que por intermedio de una sonda, le devolverían la misma… y que eso sería todo.
Desde que nos internamos, no hacía más que preguntar acerca de “Donde estaba su sangre nueva?”

La quimioterapia que le tocó a Nahuel fue una de las más agresivas para el cuerpo, consistía en una dosis de 16 pastillas juntas cada 6 horas… e inyectables. Sus glóbulos blancos comenzaron a bajar y el día 03 de Octubre me notifican de que al día siguiente sería el trasplante. A todo esto, Nahuel estaba bárbaro, jugábamos mucho, mirábamos TV, y estábamos muy atentos a los cuidados que se requieren ante semejante medicación: la piel se reseca mucho, por lo tanto empapaba su cuerpo en crema 4 veces por día, otro de los efectos adversos de la medicación, es que produce un adormecimiento muscular, por lo tanto Nahuel hablaba con mucha dificultad, (Siendo este también un factor de la misma ADRENOLEUCODISTROFIA), esto nos generaba inconvenientes a la hora de comer, gracias a Dios, Nahuel no había perdido el apetito, (Factor elemental, para la recuperación Post-trasplante), por lo tanto le cortaba la comida en pedacitos y así comía toda su ración.

Finalmente el mediodía del 04 de Octubre Nahuel fue trasplantado, después de 2 horas de espera, pude ir a verlo, recuerdo que apenas me vió, sonrió y me pregunto: ¿Ya me devolvieron la sangre? Apenas terminó de escuchar mi respuesta afirmativa, me dijo: Compremos el pasaje, porque me quiero ir a Río Grande!…

Ahora quedaba la atormentadora espera… QUE LA MEDULA PRENDIERA EN EL CUERPO DE NAHUEL…
El 15 de Octubre, la ansiada noticia golpeó la puerta de nuestro cuarto, LA MEDULA HABÍA PRENDIDO… justo el día 11 después del trasplante.

Sus glóbulos blancos comenzaron a multiplicarse, era casi un milagro, teniendo en cuenta que una médula no relacionada, demora entre 30 y 120 días en prender.

Entre toda la medicación que Nahuel recibía, existía una muy importante, llamada CICLOSPORINA, su función es evitar el rechazo de la nueva médula, el injerto contra huésped, pero es de alta peligrosidad, con múltiples efectos colaterales.
El Sábado 20 de Octubre Nahuel comienza a comportarse de manera extraña, lloraba sin explicar porque, (Que Nahuel llorara, era algo muy extraño, no solía hacerlo, sin un verdadero motivo), comenzó a levantar fiebre y a tener temblores en todo el cuerpo, seguido de eso, llegó a una frecuencia cardiaca muy alta y le subió la presión arterial… y empezamos a perder contacto, ya no me respondía… inmediatamente vino la enfermera de guardia y me sacaron de la habitación. Después de 3 horas sin novedad, me informan que Nahuel había recibido una sobre dosis de CICLOSPORINA,( Textualmente: TOXICIDAD EN SANGRE POR CICLOSPORINA) lo que había desencadenado en Él, una convulsión, seguida de taquicardias, comprometiendo su sistema respiratorio, ante esta situación, le realizaron una Tomografía Computada, ya que corría alto riesgo de haber sufrido un derrame cerebral, Después de una hora más, los resultados de la TAC demostraban que no había sufrido daños cerebrales, pero quedó afectado a un respirador artificial. Esa mañana, fue la última vez que hablé con Nahuel. Dos días después le quitaron el respirador, pero el tiempo transcurrido sin actividad corporal y con altas dosis de calmantes, desmejoraron su masa muscular, al punto que Nahuel, no podía mover una mano por su propia voluntad, durante esa semana, comenzó la alimentación parenteral, dejó de hablar completamente, sólo nos entendíamos con la mirada… yo le preguntaba cosas que pudiera querer, y si él reía: era SI, si miraba para atrás era: NO.

Igual seguíamos mirando TV, escuchando música, y riendo a carcajadas cuando algo parecía gracioso, Nahuel nunca perdió la facultad de la risa…
A consecuencia de la sobre dosis de CICLOSPORINA, la médula dejó de generar glóbulos blancos y el proceso se frenó. Después de varios días de espera, sin novedad alguna, los médicos se acercan para plantear la posibilidad de un nuevo trasplante, no sólo era la primera vez que realizaban un trasplante con ese diagnostico, sino que era la primera vez, que se abarajaba la idea de un Re-Trasplante. Decisión a la que no me opuse. (Fecha: 14/11/01).

Días después le colocan a Nahuel un goteo constante de morfina, con lo único que relacionaba ese nombre era con los soldados heridos de muerte en las películas de guerra, era una droga que evitaba el dolor cuando ya no se podía hacer nada… Luego me plantearon que en relación a la escasez de posibilidades que teníamos, preferirían esperar un poco más para ver si su médula no prendía otra vez, sinceramente aquella conversación me heló el alma. Había un monstruo llevándose la vida de mi hijo, y hablaban de seguir esperando… en ese momento recuerdo que me pregunté: ¿Qué debíamos esperar? Luego lo comprendí…
Conseguí una entrevista con los mejores especialistas en trasplantes del país. El resultado fue desalentador, consideraban inusual la maniobra, y me daban un 5% de posibilidades de éxito, recuerdo que también realicé una interconsulta con los médicos de EEUU, quienes opinaban lo mismo, era una locura.

Me sentí morir ante los resultados.
Esa misma tarde, Nahuel vuelve a complicarse con dificultades respiratorias; sus pulmones se debilitaron al punto de generar un sangrado interno, a pesar de las transfusiones de plaquetas para evitarlo, fue imposible detenerlo…
La mañana siguiente, 01 de Diciembre, una negligencia se llevó su vida.

He leído hoja tras hoja, renglón tras renglón las 1000 y tantas hojas que conforman la historia clínica de Nahuel desde que se internó, y cuando Nahuel se rindió ya estábamos solos, ya lo habían abandonado y no me perdono no haberme dado cuenta en aquel entonces, mi cabeza era una ráfaga de locura alejada de la órbita de lo racional.

Tengo imágenes repetidas que vienen una y otra vez a mí, caminé los pasillos de la clínica tropezando con sus placas, mostraban un sangrado incontrolable que se estaba llevando su alma… sus ojos… cerrados, su pecho respirando hondo… su boca callada que llene de besos, recuerdo cada palabra que le dije, cada una… retumban y retumban… y esos instantes… cuando me oía, se que me escuchaba, le tenía las manos agarradas, estaban tan frías, sus dedos azules, su corazón latía lentamente, se estaba rindiendo y yo lo sabia… Y se me pasaba toda su vida por delante, y se me pasaba toda la mía, sentía ganas de sacarle todos los aparatos que tenia y llevarlo entre mis brazos, le había dicho tantas veces que todo estaba bien, que ya nos íbamos a ir… y… me apretó la mano… no demasiado fuerte… pero tengo la sensación en la piel… fue suave… como queriendo decirme mil cosas que no le salían… y se fué.

Hacía un tiempo que no se comunicaba conmigo… estaba como ausente, y recuerdo que le contaba historias maravillosas… esas historias que tanto le gustaban, me acuerdo de la última vez que sonrío, llegue a la clínica como todos los días, me puse el barbijo, el camisolín y cuando me iba a acercando a Él le dije… “-¡¡¿¡¿Quién llegó…?!?!!! y su rostro ausente quedo detrás de la sonrisa más necesitada e inolvidable de mi vida, fue con una pequeña carcajada nerviosa, sé que quería demostrarme más, y no podía, pero yo lo sabía.

No puedo imaginarme lo que sentía, además del dolor… tenía el alma en pena y eso se percibía… cuando su cuerpo dormía, cuando ya era de noche, yo le acariciaba… mientras empapaba su piel seca en crema, y mientras lo mimaba su respiración y su corazón se tranquilizaban, estalló mi alma esa noche que de sus ojos cerrados caía un río de lágrimas… lo abracé, le sequé las lágrimas, pero todo era en vano, brotaban emanando una tristeza brutal de la que me sentí totalmente responsable.
Y como cada día sigo pensando en Él, es incontenible la realidad… lo sueño como era, con su alegría… esas ganas que ponía en todo, su rebeldía, su garra, sus gestos, esa mirada profunda, irresistible, era imposible mirarlo a los ojos y no exclamar admiración…

Su personalidad… tan particular, tan singular, tan único, era tan inteligente, desde que era chiquito asombraba con sus pensamientos… Recuerdo cuando apenas tenía 3 años y una tarde le pregunté curiosa…: “-Que vas a ser cuando seas grande??-” Me miró fijo, puso cara de malo y con seguridad dijo: “-Peligroso…_”

Su sueño de ser grande… cuantas veces me contó todo lo que iba a hacer cuando fuera grande, su pasión por la escuela… recuerdo cuando empezó primer grado, con cuanto orgullo se peinó esa mañana, la supremacía que sentía al ponerse el delantal blanco, su infaltable perfume… siempre tan prolijo… siempre tan lindo.

Y se fué… y me quedaron los días grises inundados de recuerdos, es una tristeza que apenas podría explicarse con palabras, es un dolor que duele como ninguno, es una herida que sangrará hasta el último de mis días.

Hoy hace casi 10 años que Nahuel se fue físicamente de mi lado, y vivo con un silencio que a veces ensordece, es un recóndito vacío que vulnera día a día, la impotencia por un destino que se impuso ante mis súplicas, es ese constante dolor el alma, por momentos quisiera abrir los ojos y verme directamente en los de él… Simplemente me hace falta, no voy a acostumbrarme a vivir sin su presencia, menos aún con todo el dolor que me genera su ausencia. Sé que me espera donde quiera que se encuentre…
Deseo con todo mi corazón que la medicina encuentre la cura a este asesino sin piedad, para que no le siga arrancando la vida a nuestros hijos… Nahuel tenía toda una vida por delante, el valor y la pasión engarzados en el brillo de su mirada, peleó de manera incansable… Ojalá Dios ilumine al hombre para que encuentre una solución.

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