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Boletín Oficial 2016

En el año 2014 empezamos a plasmar nuestro proyecto de crear una Fundación que represente la voz de todas las familias que conviven con Leucodistrofias en la Argentina. A tres años de su creación, podemos afirmar que esta voz se está alzando.

Desde las diferentes áreas de acción, podemos afirmar también que los proyectos diseñados han sido ejecutados con éxito. Así, se ha desarrollado el Proyecto de Genética durante el curso del año. Se ha celebrado el 3° Encuentro de Familias con Leucodistrofias. Se ha organizado un Workshop Internacional con participación de especialistas del Leukoboard del Massgeneral Hospital de Boston. Se ha gestionado la participación de estos especialistas en el Congreso de Neurología. Se han creado Centros de Referencia para la patología. Se ha desarrollado la Campaña de Difusión en el mes de Septiembre y se ha asesorado a numerosas familias. Agradecemos el acompañamiento de todos Uds… Fundación Lautaro te Necesita

3° Encuentro de Familias con Leucodistrofias. 25/10/2016 Mar del Plata, Argentina

 

El 25 de octubre de 2016 la “Fundación Lautaro Te Necesita” celebró el Tercer Encuentro de Familias con Leucodistrofias en la Ciudad de Mar del Plata. El Dr. Marcelo Kauffman (neurólogo del Hospital Ramos Mejía, jefe del Laboratorio de Neurogenética ) y el Dr Hernán Amartino (Jefe del servicio de Neurología infantil del Hospital Austral) compartieron un espacio de intercambio con las familias donde comentaron el éxito del Proyecto de Genética elaborado junto a la Fundación y la creación del Consorcio Argentino de Leucodistrofias. Los especialistas internacionales en Leucodistrofias ( dr Florian Eichler y dra Patricia Musolino, del Massgeneral Hospital de Boston, USA) compartieron con las familias los avances de la Terapia Génica para adrenoleucodistrofia que implementan hace dos años.

Su participación fue financiada por la Fundación. Luego del lunch se realizó el Taller de Rehabilitación a cargo del Lic. Gabriel Parra, miembro de la Clínica CIAREC. La Fundación financió también el alojamiento, comidas y traslados de las familias a este Encuentro.

Proyecto de Genética para Leucodistrofias

La iniciativa, que forma parte de una alianza de trabajo en conjunto entre la FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA y el Laboratorio y Consultorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía, a cargo del Dr Marcelo Kauffman, podría mejorar tanto el diagnóstico como el tratamiento de estas enfermedades. Por primera vez en Argentina se está secuenciando la información genética de muestras de pacientes con leucodistrofias. El objetivo principal del año 2016 consistió en la secuenciación de la información genética de 10 pacientes con adrenoleucodistrofia (ALD), 10 pacientes con leucodistrofia metacromática (MLD) y 9 pacientes con sospecha de leucodistrofia. La secuenciación genética permitirá que los pacientes tengan un diagnóstico certero y la posibilidad de enrolarse en estudios.

El proyecto también contempla la elaboración del primer REGISTRO DE SECUENCIACIÓN GENÉTICA de los pacientes secuenciados y el desarrollo de un banco biológico (BIOBANCO de LEUCODISTROFIAS) de muestras disponibles para investigación. Este estudio constituye la primera caracterización de las variantes genéticas en los genes asociados a las Leucodistrofias en pacientes argentinos. La Fundación ha financiado este Proyecto gracias al aporte de la Fundación del Banco Hipotecario y del evento de Flamenco realizado a beneficio.

Creación del CRENPOF en el Hospital de Clínicas

El 5 de julio se oficializó la creación del Centro de Enfermedades Neurológicas Poco Frecuentes en el Hospital de Clínicas, bajo la órbita del Dr Federico Micheli, neurólogo y profesor emérito de dicho nosocomio. Este Centro estará destinado a la asistencia e investigación de enfermedades neurológicas poco frecuentes como las leucodistrofias, las ataxias, Huntington y otras. La gestión ha sido impulsada por las Asociaciones de Pacientes de las patologías mencionadas, quienes resultan claves a la hora de señalar las problemáticas reales de las familias que conviven con estas enfermedades.

Campaña de Difusión en Septiembre Mes Internacional de las Leucodistrofias

SEPTIEMBRE es el Mes Internacional de Difusión de las LEUCODISTROFIAS . El apoyo a la Campaña de difusión ha sido un éxito. Agradecemos a todos los que nos ayudan a hacer visible a esta enfermedad.

El Programa “Sé Nuestro Abanderado” ha sumado adeptos y la bandera de las leucodistrofias flamea en diversos sitios emblemáticos de todo el mundo.

Workshop Internacional de Leucodistrofias

El 24 de octubre se celebró el Workshop Internacional en leucodistrofias organizada por la SANI (Sociedad de Neurología Infantil) y la Fundación. El mismo fue coordinado por el Dr Hernán Amartino (Jefe del Serv de neurología Infantil del Hospital Austral). La jornada estuvo destinada a neuropediatras, genetistas y hematólogos. La participación de los especialistas del leukoboard del Massgeneral Hospital de Boston USA (Dr Florian Eichler y Dra Patri-cia Musolino) fue financiada por la Fundación Lautaro te Necesita. En esta jornada se ofi-cializó la creación del CONSORCIO ARGENTINO DE LEUCODISTROFIAS el cual será coordinado por el Dr Amartino.
Tu donación nos ayuda a seguir implementando todos los proyectos que estamos desarrollado. Podés ingresar en la web de la Fundación y realizar tu aporte con un simple click

 

 

En memoria de:
Luis Octavio Najurieta Garis – 1996-2015 ALD
Julia Luz Batista – 2012-2015 MLD
Agustín Federico Obregón Ferrari – 2015 ALD
Fernando Barrera – 2005-2015 ALD
Leonel Maximiliano Cardozo Lozada – 2008-20015 ALD
Juan Ignacio Lombardo – 2002-2014 ALD
Nicolás Daniel González – 2000-2013 ALD
Brandon Ezequiel Braga – 2007- 2012 ALD
Jonathan Gabriel Braga – 1994-2011 ALD
Francisco Javier Morelli – 2001-2010 ALD
Matías Busquets – 1997-2011 MLD
Emanuel Buniva – 1992-2005 ALD
Nahuel Nicolás Degratti Mazzuchi – 1995-2001 ALD
Erika Daniela Maldonado – 1992-1998 MLD
Uriel Ignacio Vega Frontoni — 2003-2016 ALD
Lautaro Fernández 2012-2016—MLD
Martín Alfredo Quiroga 1987-2016—leucodistrofia indeterminada
Juan Manuel Hernández 2014– 2016—leucodistrofia de Krabbe

En honor a: Lautaro y los demás niños que conviven con leucodistrofias.

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AGRADECIMIENTOS A QUIENES SIEMPRE CREEN EN NOSOTROS Y NOS ACOMPAÑAN