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Septiembre: Mes Internacional de las Leucodistrofias

La Campaña de Concienciación y Difusión del Mes Internacional de las Leucodistrofias (Septiembre) “Flamenco… 3 días por las Leucodistrofias” sorprendió y causó emoción en plazas y esquinas de muchos barrios porteños

La Campaña de Concienciación y Difusión del Mes Internacional de las Leucodistrofias (Septiembre) “Flamenco… 3 días por las Leucodistrofias” sorprendió y causó emoción en plazas y esquinas de muchos barrios porteños ( San Juan y Boedo, Entre Ríos y San Juan, Obelisco, Parque Centenario, Plaza Armenia) ciudades del interior (Lanús, Burzaco, 30 de Agosto, Rosario, Gualeguay, San Miguel de Tucumán, San Rafael, Mar del Plata) y del exterior (Barcelona y París ).

La campaña por las leucodistrofias se difundió en medios televisivos (noticiero de Eduardo Bataglia en América tv, Puentes de Esperanza) , radio (Radio Rivadavia) y periódicos (Flores de Papel, diarios locales), replicando en el mundo del deporte (clubes de fútbol como River y vélez Sarsfield), del espectáculo (Valeria Lynch, Juan Darthés, staff de Tinelli) y de instituciones de gobierno (Vicepresidente Gabriela Michetti, senador nacional Picheto y Cobos). A raíz de las repercusiones públicas de la campaña, la Fundación fue convocada por el senador Picheto quien se comprometió públicamente a presentar un proyecto de Ley de difusión para las Leucodistrofias.

La Campaña de Septiembre cerró con un espectáculo de baile flamenco (FLAMENCO TENAZ) en el teatro del Club Italiano de Caballito (CABA) donde más de 20 artistas de renombre internacional nos sorprendieron con su cante y baile simbolizando que zapateando los dolores y penas que la enfermedad provoca en las familias que conviven con ella , se puede transformar esos sentimientos en esperanza de una cura para las leucodistrofias.

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