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Campaña Septiembre “Mes Internacional de las leucodistrofias”

Septiembre  Mes Internacional de Difusión de las LEUCODISTROFIAS

Campaña de Difusión 2018 “POR UN MUNDO SIN LEUCODISTROFIAS”

 

Bajo el lema: “POR UN MUNDO SIN LEUCODISTROFIAS”, la Fundación Lautaro te Necesita convoca al público en general a sumarse a esta Campaña Internacional de Difusión que se compartirá en las redes a partir del 1º de septiembre.   Invitamos a todas las personas a publicar un video en las redes con el flyer que se acompaña repitiendo esta frase: “Septiembre es el Mes Internacional de las Leucodistrofias, enfermedad poco frecuente que no tiene cura. Yo (aclarar el nombre y apellido) pido Por un Mundo sin Leucodistrofias.”.

La Campaña busca despertar la conciencia de la población sobre la existencia de las LEUCODISTROFIAS, grupo de enfermedades poco frecuentes, desmielinizantes, que afecta a niños y no tiene cura.  Estas enfermedades permanecen invisibles por ser desconocidas.  El diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad.  Por eso es importante conocer sus síntomas y actuar a tiempo.

La Campaña de Difusión, a iniciativa de la Fundación Lautaro te Necesita, es impulsada en conjunto  por 5 Asociaciones de Leucodistrofias de distintos países iberoamericanos: Argentina, España, México, Brasil y Bolivia.  La problemática es una sola y afecta a la población sin distinguir sexo, raza o región.

Por estos motivos las familias que convivimos con las leucodistrofias pregonamos la difusión de estas enfermedades minoritarias, para que se hagan visibles, para que los médicos se capaciten y aprendan a diagnosticarlas y a tratarlas, para que se investigue y se conozca más acerca de ellas con el fin de poder reconocerlas a tiempo y así acceder a un tratamiento adecuado, para concientizar e informar a la población en general como a los especialistas médicos porque estar informado te facilita el acceso a la salud y a las prestaciones que todo paciente con leucodistrofias requiere, y finalmente para que nuestro país cuente con una legislación adecuada que brinde una cobertura integral, protección y asistencia al paciente y su familia.

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