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Colaborá con la Fundación Lautaro Te Necesita

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Cuenta Corriente   Nº  001-13516/5

Banco Francés   Suc  001  (Asamblea)

Titular de la Cuenta:  Fundación Lautaro Te Necesita

CUIT: 30714907731                      

CBU:  0170001520000001351651

                                 

donahorasDoná Horas

Si sos profesional, si  tenés un oficio o sabés hacer algo para que los demás disfruten, podés ofrecer horas de servicio gratuito al servicio de los afectados. Ej pediatras, neurólogos, terapistas, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, músicos, magos, estilistas, artistas, chef, etc..  Inscribite completando este formulario y enviándolo a la dirección de contacto.

 

DONA HORAS A LA FUNDACION LAUTARO TE NECESITA

 

 

registropacientesInscribite en el Registro de Pacientes

Ayudanos a elaborar un Registro Nacional de afectados por las Leucodistrofias.  Será de suma utilidad a la hora de definir políticas estatales relacionadas con la salud y específicamente con las Leucodistrofias.
Completá este formulario y envialo a la dirección de contacto.
Mail de contacto:info@fundacionlautarotenecesita.org )

REGISTRO DE PACIENTES AFECTADOS POR LAS LEUCODISTROFIAS

 

 

 

 

Prevalencia de las leucodistrofias:  cada tipo de leucodistrofia tiene su propio porcentaje de prevalencia, algunas como la adrenoleucodistrofia presentan un porcentaje de 1/17.000 nacidos, otras como la metacromática 1/50.000 y otras como la Pelizaeus Mersbacher 1/ 400.000 a 1.000.000

Pensando en un promedio que globalice a las leucodistrofias en general, mundialmente se considera que su prevalencia es de 1/100.000 nacidos.  Por lo tanto en Argentina debería haber alrededor de 400 casos de leucodistrofias, o sea 400 personas afectadas.  Hemos registrado a 145 niños, necesitamos encontrar el resto.

Para eso solicitamos la ayuda de todos…..    La Fundación Lautaro te Necesita está confeccionando un Registro de Pacientes con Leucodistrofias a nivel Nacional.  Si conocés alguna familia que conviva con esta enfermedad, comunicate con ellos e invitalos a contactarnos.  

 

Otras formas de colaborar y ayudar a la Fundación Lautaro te Necesita

 

Organizá un acto solidario

Podés vender pasteles en la escuela de tus hijos, organizar un recital con algún grupo de tu localidad, un torneo deportivo, una cena benéfica, hacer manualidades para venderlas en un mercado de artesanía… 

¿Querés organizar un evento y ayudarnos a recaudar fondos para la Fundación Lautaro te Necesita? 

Contanos tu idea por correo electrónico (info@fundacionlautarotenecesita.org) a fin de recibir consejos para organizar una actividad solidaria.

 

Difundí lo que hacemos

Tus contactos son clave para dar a conocer las iniciativas de la Fundación Lautaro te Necesita. Difundí nuestras publicaciones a todos aquellos que creas pueden ayudar. 

Recordá que en nuestras redes sociales compartimos toda la actualidad y novedades vinculadas con las iniciativas de investigación en leucodistrofias que se desarrollan en nuestro país (Argentina) y en el mundo entero.