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Actividades

Creación del “CRENPOF”

El pasado martes 5 de julio de 2016 se llevó a cabo una interesante reunión en la sala auditorio Dr. Alejandro Posadas del Hospital de Clínicas.

El pasado martes 5 de julio de 2016 se llevó a cabo una interesante reunión en la sala auditorio Dr. Alejandro Posadas del Hospital de Clínicas.

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Esta reunión estaba destinada a hacer la presentación formal del Centro de referencia de enfermedades neurológicas poco frecuentes CRENPOF cuyo impulsor es el Dr. Federico Micheli, médico neurólogo, profesor emérito de dicho nosocomio y especializado en “movimientos anormales” y que está destinado a la asistencia e investigación sobre la enfermedad de Huntington, las ataxias y las leucodistrofias.  Este grupo está conformado por profesionales de la División Neurología del Hospital de Clínicas, por la Asociación para el Apoyo a Enfermos de Huntington (APAEH), la Asociación Civil de Ataxias de Argentina (ATAR), Grupo de Pacientes con Ataxias (GPATAX) y la FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA  por  Leucodistrofias.

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La gestión de este centro estuvo impulsada por varios actores entre los cuales están las asociaciones de pacientes con enfermedades neurológicas poco frecuentes que resultamos claves para marcar las necesidades y la problemática real de quienes padecen  estas patologías. Nuestra FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA, dedicada a las leucodistrofias GPATAX y la asociación ATAR, dedicadas a las ataxias, junto a  la Asociación para la ayuda al enfermo de Huntington, y la Asociación enfermedad de Wilson, hace tiempo que veníamos bregando por tener un espacio no sólo de atención médica sino además de contención de otras necesidades para los  pacientes como también para sus familiares  y cuidadores. Así encontramos en el Dr. Micheli y su equipo la seriedad, eficiencia y calidez necesaria para organizar este centro.

Destacamos la labor del grupo de profesionales  de Calidad de Vida dirigido por la Licenciada Cristina Pecci a quien agradecemos la disposición para escuchar nuestras necesidades y así con solvencia encontrar los caminos para ir resolviendo las distintas necesidades.

El evento  despertó el interés no sólo de la comunidad de galenos del  hospital de Clínicas sino de otros nosocomios que ven en este proyecto la forma de intercambiar conocimientos (porque es muy importante decir que otra de las prioridades que se van a desarrollar es la capacitación de diferentes profesionales en estos raros síndromes) y también de los científicos que encuentran así la posibilidad de aplicar la investigación básica a problemas concretos de la salud humana.

Agradecemos el apoyo recibido por la dirección del Hospital y el rectorado de la facultad de medicina que han visto el vacío que existía en estos temas y que ven en este proyecto la oportunidad de llenar ese espacio.

Web: neurologia.hospitaldeclinicas.uba.ar 


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