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Actividades

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

El 29 de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras y para conmemorarlo organizamos una CAMINATA POR LAS LEUCODISTROFIAS.

Las Enfermedades Raras son aquellas que tienen una incidencia baja en la población (1 cada 2.000 personas).  Actualmente, el 7% de la población mundial padece alguna.  En Argentina, cerca de 3,5 millones de personas padece algún tipo de enfermedades poco frecuentes (EPoF).

Las LEUCODISTROFIAS comparten los elementos comunes a las EPoF: gravedad, cronicidad, discapacidad, diagnósticos tardíos o la falta de diagnóstico, la ausencia de tratamientos efectivos, un pronóstico vital en juego y la falta de conocimiento o escasa información por parte de los profesionales sanitarios y de la población en general.

Se estima que las Leucodistrofias afectan a 1 de cada 7.500 nacidos. Por lo tanto en Argentina debería haber 6.000 niños afectados por estas enfermedades que afectan el sistema nervioso central y en un 95 % afectan a niños menores de 10 años.

Para encontrarlos, necesitamos hacer visible la enfermedad, crear conciencia en la población y realizar acciones que nos ayuden a difundir nuestra causa.

El sábado 29 de Febrero, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, te invitamos a ser parte de la CAMINATA POR LAS LEUCODISTROFIAS.  Te esperamos en la pista de Atletismo del Parque Chacabuco (Av Asamblea 1.450 (Ciudad de Bs As) a las 18 hs.  para juntos Caminar por las Leucodistrofias, por los niños y sus familias, por generar conciencia sobre la existencia de estas enfermedades, por la necesidad de investigación y del desarrollo de tratamientos que puedan detener su avance, por la necesidad de que las enfermedades raras sean incluídas en las políticas públicas de salud.

#PorUnMundoSinleucodistrofias

#Leucodistrofia

#TeDamosPelea

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