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GLIA CONFERENCE 2019 – RESUMEN

GLIA CONFERENCE 2019 – RESUMEN

Las organizaciones de defensa del paciente con leucodistrofias, convocadas por Global Leukodystrophy Initiative (GLIA CONFERENCE 2019) nos reunimos el 1 de Mayo 2019 en el Hospital de Niños de Philadelphia (CHOP),  para compartir información, proyectos e ideas.  Además asistimos a las Conferencias Científicas del 2 y 3 de Mayo.  Encontrarás en esta nota el link al resumen de todos los avances científicos compartidos para cada una de las 10 leucodistrofias que están próximas a iniciar tratamientos.

 

El evento del 1 de mayo (Leukodystrophy Advocay Workshop) sirvió como precedente de la Conferencia Científica GLIA 2019. Proporcionó una oportunidad única para reunir a 21 organizaciones de defensa y 12 compañías farmacéuticas de todo el mundo, todas al servicio de las leucodistrofias. Pasamos el día trabajando juntos para enfocarnos en las necesidades de nuestras comunidades, prepararnos para nuevos avances en investigación e identificar oportunidades para una colaboración continua y nueva que maximice nuestro impacto colectivo.
La Dra. Adeline Vanderver, Directora del Centro de Excelencia de Leucodistrofia, abrió el debate brindando una visión general y actualizada de la investigación en leucodistrofias, y ofreció una introducción a lo que aprenderíamos en la conferencia científica de los próximos dos días. 

En la sesión de la tarde, dedicamos tiempo a PLANIFICAR ACCIONES sobre dos temas: detección de recién nacidos (screening neonatal) y mejora de la comunicación entre las organizaciones de defensa. 

Al final del día, nos dimos cuenta de que tenemos mucho en común y muchas formas en que podemos aprovechar las fortalezas y los éxitos de cada uno. Estamos agradecidos a GLIA por proporcionar este foro para el debate abierto y la identificación de objetivos comunes y oportunidades de colaboración. Este es el primer paso de muchos otros para lograr una mayor sinergia que impulsará a nuestras comunidades a avanzar. Esperamos continuar el trabajo con GLIA, nuestros socios de la industria y otras organizaciones de la comunidad, y seguir compartiendo con ustedes información actualizada en un progreso continuo.


En este link encontrarán el resumen de la Conferencia Científica con los avances científicos para las  10 leucodistrofias que están próximas a desarrollar tratamientos.

Encontrarás la info haciendo click aquí: http://fundacionlautarotenecesita.org/glia-conference-2019-philadelphia/

 

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