Connect with us

La historia de Lautaro

Nosotros somos Eduardo y Verónica, los papás de Lautaro, el menor de nuestros tres hijos. En diciembre de 2011, a los 10 años de edad y luego de un año de consultas a psicopedagogas y psicólogas por su retroceso a nivel escolar y disminución de su atención en clase, finalmente le diagnostican una rara enfermedad denominada Leucodistrofia Metacromática.

El nombre en sí mismo nos asustó, no sabíamos de qué se trataba, ni siquiera sabíamos que esa enfermedad pudiera existir. Descubrimos que era desmielinizante y progresiva. Según el pronóstico, Lauti perdería todas sus funciones lentamente hasta apagarse. En estas últimas décadas algunos centros de salud habían comenzado a realizar el tratamiento de trasplante de médula ósea a algunos niños que padecían leucodistrofias con el fin de detener el avance de tan terrible enfermedad. Recurrimos a los mejores centros de nuestro país con resultados negativos.

En Argentina ningún centro tenía experiencia con estos trasplantes para enfermedades neurometabólicas y si la tenían habían fracasado en el intento. Luego de realizar una búsqueda exhaustiva en el exterior, recurriendo a fundaciones, ensayos clínicos y Hospitales Universitarios, encontramos el Duke Children´s Hospital de North Carolina, USA, donde el equipo de la Dra. Joanne Kurtzberg estuvo dispuesto a realizar el trasplante de médula ósea . El costo de dicho tratamiento era de un millón de dólares. Movidos por el gran amor que todos los padres sienten por sus hijos, organizamos una campaña que se tornó pública y nacional. En tan sólo tres meses y gracias a la conocida solidaridad del pueblo argentino, logramos recaudar un millón de dólares y emprendimos el tan ansiado viaje que nos llenaba de esperanza. El tiempo era esencial ya que la enfermedad es progresiva. Llevábamos con nosotros un tesoro inmensurable, nuestra fe en Dios.

cropped-lautaro-te-necesita5.png

Como ambos hermanos (Guadalupe y Nazareno) son 100% compatibles con Lauti, viajamos los cinco. La elegida fue Guadalupe y en junio de 2012 Lauti recibió su nueva médula ósea, la que contenía la enzima que su organismo no generaba impidiéndole degradar los ácidos grasos que al acumularse dañaron su mielina. . El trasplante fue totalmente exitoso, sin ninguna complicación. Luego de un año residiendo en las cercanías del Duke Hospital, alojados en la Casa Ronald Mc Donald y realizando controles periódicos, nos dieron el alta y pudimos retornar a nuestro país. Los especialistas nos aseguraron que la enfermedad estaba totalmente detenida en el sistema nervioso central, aunque no podían asegurar lo mismo en relación al periférico. Hoy en día Lauti se recupera notablemente, su sistema inmune sigue mejorando, se está volviendo a vacunar y concurre a un centro de rehabilitación en forma diaria donde realiza sus terapias (física, ocupacional, del habla e hidroterapia). Está de vuelta con nosotros en casa y está feliz.

Movilizados por esta dura experiencia que nos tocó vivir, decidimos crear una Fundación denominada “Lautaro te Necesita” (nombre de la campaña) , con la misión de ayudar a todas las familias que convivan con alguna leucodistrofia, acompañarlos en el camino que les tocó transitar, asesorarlos, y sensibilizar al resto de la población sobre la prevalencia de estas enfermedades en miras de una inclusión social del afectado en su comunidad.