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Ley Nº 26.689

La Ley Nº 26.689/2011 regula las Enfermedades poco Frecuentes (EPF) en Argentina.    Decreto reglamentario 794/2015 del Ministerio de Salud de la Nación.

El 29 de junio de 2011 el Senado de la Nación sancionó la Ley Nº 26.689 a través de la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) a fin de mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familiares. En su artículo segundo, se establece que “se consideran EPF a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referidas a la situación epidemiológica nacional”.
El Ministerio de Salud de la Nación fue designado como autoridad de aplicación y se le encomendó la elaboración de un Listado de EPF, de acuerdo a la prevalencia de dichas enfermedades en nuestro país, el cual será ratificado o modificado una vez al año por dicho Ministerio.

La creación del listado es tan importante como la creación del Organismo Especializado en EPF ya que el principal problema con este tipo de enfermedades es que sus síntomas suelen asociarse con afecciones comunes, postergando el diagnóstico adecuado. Los pacientes suelen padecer una “odisea diagnóstica” con un peregrinaje por las más variadas especialidades sin obtener el diagnóstico correcto, en ocasiones con consecuencias irreversibles.

Ante la gran cantidad de consultas recibidas en relación a la implicancia en el día a día de las personas con EPOF en base al reciente decreto reglamentario 794/2015 de la ley 26.689, la Comisión Directiva de FADEPOF junto a su asesora legal, han elaborado un comunicado que compartimos.

“El pasado lunes 18 de Mayo de 2015 finalmente, y luego de más de 48 meses de espera, ha sido reglamentada la Ley Nacional Nro. 26.689 de “Cuidado integral de las salud de las personas con enfermedades poco frecuentes” bajo el Decreto Reglamentario 794/2015 del Ministerio de Salud de la Nación.

Los años de espera han acumulado muchas expectativas por parte del colectivo de personas afecatadas por las enfermedades poco frecuentes en Argentina, que ascienden a aproximadamente 3.200.000 de familias. Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) contemplamos este paso administrativo como algo necesario y propicioso, si bien aún quedan muchos puntos inconclusos que en la vida práctica de éstas familias siguen a la espera de politícas más claras.

Por ello, esta federación, y ante las constantes consultas que hemos recibido a través de los diversos canales de comunicación, hemos elaborado un documento aclaratorio sobre el impacto real en las vida de las personas con EPOF a partir de la reglamentación de la Ley 26.689, junto a nuestros asesores legales.

Buenos Aires, 22 de Mayo de 2015.
Comunicado Mayo/2015: Interpretación del Decreto reglamentario 794/2015 de la Ley Nac. 26.689 “Cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes”.

Mediante el presente comunicado y en respuesta a la gran cantidad de consultas recibidas por las personas con EPOF en Argentina, esta Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ha realizado junto a sus asesores legales, una sencilla interpretación sobre el impacto real en la vida diaria de éstas personas a partir de la reglamentación de la Ley 26.689 publicada en el B.O. el pasado 18 de Mayo/ 2015 bajo el Decreto 794/2015.

La reglamentación en cuanto a los resultados prácticos no responde al espíritu de la ley, no obstante, al dejar abierto el dictado de normas complementarias a la misma, abre un nuevo ámbito de trabajo para lograr un buen programa.
Lo más importante es que CREA EL PROGRAMA NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, y ello facilita la exigibilidad, inclusive judicial, del mismo.

Es necesario solicitar mayor información sobre los artículos reglamentados al Ministerio de Salud de la Nación y a la Jefatura de Gabinete, ya que -éste funcionario por el art. 100 de la Constitución Nacional- refrenda los decretos reglamentarios.
Lamentablemente el resto de su exiguo texto, no hace aporte positivo alguno.
Desde ésta federación se continuará el trabajo propositivo para con las autoridades de aplicación, en este caso, el Ministerio de Salud de la Nación.”