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Los papás de un chico con leucodistrofia que ayudan a otros con el mismo mal

Desde su fundación, distribuirán gratis sillas de ruedas aptas para la arena.

En los momentos críticos, decidir transformar la adversidad en oportunidad y las limitaciones en fortalezas hacen la diferencia entre quedarse atascado en el problema o motorizar una solución.

Los papás de Lautaro Javier, un nene que en 2012 movilizó al país para poder operarse en los Estados Unidos y vencer a la leucodistrofia, una rara enfermedad, se aferraron a la segunda opción. No sólo para sacar adelante a su hijo sino también, y muy por encima de la causa original, para ayudar a cientos de personas más.

Entonces, lo que comenzó como una campaña para recaudar el millón de dólares que costó el trasplante de médula ósea de Lauti en un hospital de Carolina del Norte, se convirtió en una Fundación que desde 2014 acompaña y asesora a los familiares de pacientes con el mismo trastorno. La bautizaron con el nombre de la cruzada solidaria, “Lautaro te necesita”, y en pocas semanas donará en Mar del Plata 40 sillas de ruedas adaptadas para movilizarse en la playa.

“Lauti volvió de su año de tratamiento en los Estados Unidos sin capacidad motriz fina ni gruesa. Hace 25 años que nosotros veraneamos en Mar del Plata, y cuando llegaron las vacaciones, como él no camina le pedí a dos amigos que me armaran una silla para bajar a la arena. Uno es herrero, el otro fue trabajando el diseño y así le dieron forma”, relata Eduardo sobre lo que fue el puntapié inicial del proyecto.

Pasó que en la playa mucha gente se les acercaba a consultar dónde la habían conseguido. Y la familia, oriunda del barrio porteño de Flores, empezó a preguntarse por qué no replicarla a gran escala, para que muchos otros turistas con capacidades motrices reducidas puedan disfrutar de la playa y el mar sin trabas.

“También se dio que nuestro vecino de carpa era el vicedirector del Instituto Industrial marplatense Pablo Tavelli, y me sugirió que sus alumnos podrían trabajar en el armado como parte de un programa de estudios. La idea me pareció buenísima, porque cuando ese chico este verano vea que alguien esta disfrutando en la playa en esa silla que él ayudo a construir, se va a estar sembrando una buena semilla”, expresa Javier.

El resto se sucedió como una cadena de favores: la Cámara de Ferreteros de “la Feliz” donó las ruedas de goma; la embajada de los Estados Unidos, el dinero para comprar diez sillas; otras 40 vinieron de la mano de un fabricante;, la pintura, de otra empresa, y la impresión de los logos fue un trabajo de los alumnos de la Escuela de Arte N° 18, de esa misma ciudad. Hasta los volantes explicativos que se entregarán con cada unidad fueron obsequio de una imprenta.

“Se trata de una silla director plegable con un eje con dos ruedas desmontable. De esta forma se puede guardar en el baúl de un auto o llevarse como si fuera una carretilla. Las cámaras y las cubiertas son de goma y las llantas, de plástico. Su grosor permite rodar en la arena. La pintura es epoxi y respaldo y asiento son de lona, todo resistente al agua y al sol y similar a cualquier otra silla de veraneo”, detalla Eduardo, que preside la ONG.

Las 40 unidades serán distribuidas el mes próximo en distintos balnearios de la ciudad costera, de forma gratuita, y su adjudicación está a cargo del EMTUR local, que confeccionará una lista con los complejos beneficiados. A su vez, el mantenimiento de la silla estará a cargo de cada concesionario.

“Esta temporada serán las primeras 40 en Mar del Plata, pero ya nos contactaron de otras ciudades balnearias, e incluso Margarita Barrientos, del Comedor Los Piletones, nos pidió diez para enviar a Tucumán, donde no tienen playa pero sí muchas zonas de barro”, adelanta el papá de Lauti.

Las leucodistrofias son enfermedades genéticas raras que atacan la mielina, una “vaina” que protege las fibras nerviosas en la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal. Esto puede afectar todas las funciones y desencadenar discapacidades motoras, sensoriales y cognitivas, además de problemas de aprendizaje y del comportamiento.

A Lautaro se la detectaron cuando tenía 10 años, y luego de 12 meses de consultas médicas. Cuando Eduardo y Verónica, los papás, comenzaron a investigar las alternativas de tratamiento se toparon con noticia de que en Argentina no realizaban el trasplante de médula ósea para estos casos, la única chance de frenar el avance del deterioro en su hijo.

Así se inició la campaña con la que lograron operarlo en los Estados Unidos. “Este año volvió a la escuela y le hizo muy bien retomar el contacto con chicos de su edad. También está dando sus primeros pasos en el agua. Tenemos tiempo y ganas, y él es el más entusiasmado por mejorar. A las limitaciones las tenemos nosotros, no Lautaro”, dice un incansable papá.

 

Nota Publicada en el Diario Clarin del Sábado 18 de Noviembre de 2017 y en Clarin.com el 17 de Noviembre de 2017

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