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MEMORIA DEL AÑO 2019

Finalizando el año, elaboramos una memoria de nuestras acciones durante 2019.

Estamos finalizando el año 2019, un período de grandes logros para la Fundación Lautaro te Necesita.  Deseamos recordar los momentos más notables junto a vos que fuiste parte de esto, agradecerte por tu participación y colaboración.

6° ENCUENTRO ANUAL DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIA.  Del 12 al 14 de octubre en Howard Johnson Ezeiza con una asistencia de 160 personas (familias, asociaciones y médicos) provenientes de Argentina, Chile, Perú, Brasil.

VISITA DE LA DRA ORNA ELROY STEIN de Tel Aviv, investigadora de Vanishing White Matter Disease, a la Argentina.

JORNADAS MÉDICAS.  Se organizaron en Hospital Garrahan, Hospital Ludovica de La Plata, Hospital Ramos Mejía, Hospital Pte Perón de Avellaneda y Hospital Alende de  Lomas de Zamora.

GENÉTICA PARA LEUCODISTROFIAS.  Se financió estudios genéticos mediante exoma completo a 10 pacientes en el Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía.

PARTICIPACIÓN EN EVENTOS INTERNACIONALES (GLIA CONFERENCE en mayo y  ULF CONFERENCE en junio.

NEWBORN SCREENING PARA ALD.  Se mantuvieron 6 reuniones con el Director de Hospitales Públicos de CABA, el Director del Programa de Pesquisa y especialistas asesores de la Fundación con miras a incluir el testeo de ALD como estudio piloto en CABA.

POR UN MAR ACCESIBLE.  Proyecto escolar para adaptar sillas de traslado para personas con discapacidad, desarrollado en Escuelas Técnicas de Partido de La Costa, Sante Fe y Tucumán

CAMPAÑA DE DIFUSIÓN SEPTIEMBRE.   Se difundió causa, síntomas, diagnóstico y tratamientos de las leucodistrofias mediante juego de 6 infografías en HOSPITALES PÚBLICOS CABA.  Se participó en programas de TV y notas periodísticas.

LEUKORUNNERS.  Se creó el grupo de corredores solidarios por las leucodistrofias con el objetivo de hacer visible la enfermedad.

ASESORAMIENTO A FAMILIAS DE  ARGENTINA Y LATINOAMERICA. 

GUÍA DE CUIDADO DEL PACIENTE.  “Vivir con leucodistrofias” Traducción, impresión y distribución del material suministrado por GLIA.

PROGRAMA SOLIDARIOS.  Almuerzos solidarios mensuales en CASA RONALD.  Entrega de donaciones a  LOS PILETONES

Ya estamos planificando proyectos para 2020 que nos permitirán seguir creciendo y ayudando a las familias que nos necesitan.  Esperamos que nos sigas acompañando para que podamos dar lo mejor de nosotros a la comunidad.

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