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Testimonios

MIS GUERREROS: MILAGROS Y GERÓNIMO (Krabbe)

Testimonio escrito por Andrea (mamá de Mili y Gero)

Así fue como la leucodistrofia de Krabbe llegó a nuestras vidas:

Todo comenzó un 19 de diciembre de 1999, con un trabajo de parto prolongado, derivación a otra ciudad para la intervención de una cesárea, pero no! Era primeriza y joven por eso debía tenerlo por vía natural.

Nace Milagros, digna de su nombre, con un apgar 2-3 (deprimida grave) requiere oxígeno y la trasladan a UCIN del mismo establecimiento. A las horas y posterior día comienza a  convulsionar de forma descontrolada y solicitan trasladarla a Clínica Prov. Merlo para UCIN y realización de estudios más complejos. Pasaban los días y no había mejoría, estaba sedada porque los estímulos le producían convulsiones. Al mes tuvo el alta pero nos anticiparon que la gran hipoxia provocaría secuelas severas en alguna parte de su cuerpo o de forma general.

Con el pasar del tiempo su evolución era favorable y sólo tenía un retraso de 2 meses. A los 8 meses comienza a tener más convulsiones (estando medicada desde el nacimiento) y nos dicen que todo era normal en una ECNE (encefalopatía crónica no evolutiva, o sea, parálisis cerebral).

Comienzan los viajes a rehabilitación, primero a Capital, Escobar, etc. Nos recorrimos todos los centros habidos y por haber,  pero nunca se notaba la mejoría…

Los médicos me decían que yo era demasiado ansiosa y tenía q tener mucha paciencia para ver un cambio y pasaban los años y  ninguna mejora, al contrario, cada vez más rígida y desconectada del medio  estaba.  Ante la insistencia de que no mejoraba comienzan a realizar estudios.  Se sospechaba de   Mitocondriopatia, Síndrome de Rett, Meningitis Viral, etc….y nada…yo seguía viendo como de a poco iba desmejorando con el pasar de los años… Sng, luxación de caderas, cifosis, escoliosis, espasticidad, etc…  Luego nacen sus  dos hermanos, Alejo y Francisco con diferencia de dos años el primero y cuatro el segundo.

Siempre pedí estudios genéticos  para ir más a profundidad de lo que pasaba y me decían que era en vano  porque había tenido posteriormente dos hijos sanos… que me dejara de buscar el pelo al huevo… que no había más de lo que ya se sabía.

En el medio de una crisis matrimonial y posterior separación nace Gerónimo, el bebé con los ojos más lindos que vi en éste mundo. Fue un niño de evolución normal hasta que a los 8 meses empecé a notar que se caía para un solo lado, tenía dificultad para agarrar, para tragar,  tenía un llanto desconsolador q fue evolucionando con los días.  Parecía una película de terror, nadie durmió por 3 meses, sus hermanos se prendían el turbo en pleno invierno para no escucharlo llorar…

Me llamaban de la escuela, que Alejo se portaba mal, que Francisco no prestaba atención.  Milagros  hacía neumonías por aspiración.  Ufff… y yo que seguía pidiendo días en el trabajo.  Sabía que en cualquier momento me echaban .  Y así fue!  Sutilmente lo hicieron, con la justificación de que mis hijos me necesitaban más en casa.  También necesitaban comer y vestirse pero bueno….

Una noche cae internado Gerónimo porque tenía muchas secreciones y llanto.  La  Dra Marcof (pediatra) me dice: ” Acá hay algo raro, vamos a pedir una resonancia de urgencia”

Y así fue como empezó todo.  Cuando le traigo los resultados, su cara me lo dice todo.  Pero tan profesional y prudente, decide hacer la derivación al Garrahan  ese mismo día.

Entre miles de estudios y faltando horas para el año de Gero, me dieron la peor noticia de mi vida. Una enfermedad desmielinizante llamada leucodistrofia de KRABBE se había apoderado de mi hijo y sólo iba a vivir un año más del añito recién cumplido que tenía .

Quise morir por un instante.  Todo mi cuerpo se paralizó y pensé:  “Cómo se lo digo a Francisco  y Alejo que me estaban esperando en casa”.   Fue terrible.  No se encuentran palabras para describir  tanta angustia.

Luego de éste diagnóstico me pregunté  si Milagros no tendría la misma enfermedad.   Le dije al neurólogo que quería hacerle los mismos estudios y me dijo que no gastara  plata porque era imposible que ella la tuviera porque estaba pronta a cumplir 13 años.   IMPOSIBLE QUE VIVIERA TANTO…que lo de ella era otra cosa.

Cuando fui a retirar los análisis lo primero q hice al salir del laboratorio Chamoles fue mirar al cielo y decir:  ”Dónde mierda estas?” .  Otra mala noticia para todos.  Lloraba tanto.

El neurólogo quedó sorprendido con el resultado, pero así era, ella también tenía Krabbe.  Tantos años pensando qué le estaba pasando que estaba cada vez peor y sin ninguna respuesta .  Y ahora como seguimos?

Resumiendo:

Hoy hace casi 8 meses que falleció Gerónimo, con tan solo seis añitos.  Se fue en el mes de concientización de las leucodistrofias y a los tres meses del nacimiento de su hermanita Malena.  La leucodistrofia de Krabbe le arrebató su corta vida.  Es muy injusto.   Su hermana sigue peleándola,  día a día un poco menos, con alteraciones en su patrón respiratorio y disfunción en todos los sistemas de su cuerpo.

Con el alma destrozada y el corazón  en la mano seguiremos dando pelea pero nosotros con un final no feliz.

Andrea

Mamá de Mili y Gero.

twitter: @verodepablo http://fundacionlautarotenecesita.org/mis-guerreros-milagros-y-geronimo/

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