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Misión, Visión y Objetivos

La FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA (Personería Jurídica Nº 1402/2014) es una asociación civil sin fines de lucro que está funcionando desde 2014 en Argentina.

Es miembro de pleno derecho de FADEPOF (Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes). Se encuentra adherida a la RED APTA (Red Argentina de Pacientes de la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva de la República Argentina).

Se encuentra inscripta en el Registro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas con la Salud perteneciente al Ministerio de Salud de la Nación bajo el N° 23. Las actividades de la Fundación fueron declaradas de interés socio-sanitario por la Legislatura Porteña de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el 1/6/2017.

“Misión”

Contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por LEUCODISTROFIAS, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

“Visión”

Lograr un enfoque integrador y multidisciplinario para la atención de personas que padecen LEUCODISTROFIAS dirigido a la integración social del paciente y su familia a la comunidad.

“Objetivos”

• -Asistir a pacientes, familiares y profesionales de la salud, brindando una completa y actualizada información sobre el diagnóstico, la problemática y el tratamiento de esta enfermedad.

• -Sensibilizar a pacientes, a profesionales de la salud y a la sociedad en general sobre la existencia de estas enfermedades para lograr un mejor y mayor conocimiento de las mismas.

• -Organizar encuentros y reuniones con profesionales, pacientes y sus familiares.

• -Organizar seminarios educativos y de capacitación destinados a profesionales de la salud.

• -Elaborar material de difusión e información.

• – Impulsar la creación de un registro de pacientes con Leucodistrofias a nivel nacional.

• -Favorecer la creación de redes de comunicación y colaboración entre aquellos profesionales abocados al estudio y tratamiento de estas enfermedades tanto en el ámbito nacional como internacional.

• -Promover la investigación científica para ampliar y mejorar las posibilidades y tiempos de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.

• -Impulsar la elaboración de políticas públicas de salud dentro de un marco regulatorio integral que contemple las necesidades de nuestra comunidad de pacientes.

• – Promover la actualización y ampliación de estudios de diagnóstico neonatales para la detección precoz de estas enfermedades.

• -Generar redes con otras Asociaciones afines.