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Participación en ULF Conference Chicago 2019

El Presidente de la United Leukodystrophy Foundation (ULF) invitó a la Secretaria de la Fundación Lautaro te Necesita para participar como speaker de la Conferencia Anual que se celebró del 27 al 30 de junio de 2019 en Chicago, Illinois, US.

El Presidente de la United Leukodystrophy Foundation (ULF), Bob Rauner, invitó a Verónica de Pablo (Secretaria de la Fundación) a participar como speaker de la Conferencia Anual que se celebró en Chicago.

La primera charla se basó en los proyectos y acciones que desarrolla la Fundación Lautaro te Necesita desde 2014 (año de su creación) y el impacto que se está reflejando a nivel latinoamericano .  La segunda tuvo como objetivo compartir la historia personal del trasplante de médula ósea de Lautaro (cómo se manifestó la enfermedad y cómo se organizó la campaña nacional solidaria que hizo posible recaudar el millón de dólares necesarios para costear el tratamiento, su evolución pos trasplante y su vida actual).

Los 170 asistentes y los 90 especialistas que se reunieron durante esos 4 días en el Eaglewood de Illinois compartieron sus disertaciones y presentaciones aunque también hubo tiempo distendido durante las comidas para que las familias pudieran interactuar entre sí y con los especialistas también.   Es la primera vez que la voz de  Latinoamérica se hizo presente en estas reuniones.  Estamos convencidos de que nuestro testimonio les ayudó a conocer nuestra realidad, la de las familias que conviven con estas terribles enfermedades, las problemáticas por las que se ven atravesados, pero también los grandes avances que en estos años se produjeron en nuestra sociedad (creación de proyectos de genética, creación de un Registro de Pacientes, desarrollo y financiación del proyecto de Genética para Leucodistrofias, traducción de material de referencia para pacientes, familias y médicos, asesoramiento a familias, Encuentros Anuales de Familias con Leucodistrofias, capacitaciones médicas, financiación de invitados internacionales investigadores de cada tipo de leucodistrofias, proyecto de adaptación de sillas para personas con movilidad reducida, impulso de proyectos de ley como el de Transporte Escolar para alumnos con discapacidad motriz, Campañas de difusión y concienciación y otros….)

Nos sentimos orgullosos de nuestro trabajo y renovamos nuestro compromiso porque nos damos cuenta de que estamos en el camino correcto.

#PorUnMundoSinLeucodistrofias #Leucodistrofias #TeDamosPelea

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