Connect with us

Proyectos

Programa Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias

Uno de los objetivos de la Fundación es organizar Encuentros Anuales de Familias con el fin de compartir una jornada que fomente el conocimiento e intercambio entre familias

Uno de los objetivos de la Fundación es organizar Encuentros Anuales de Familias con el fin de compartir una jornada que fomente el conocimiento e intercambio entre familias y además brinde información actualizada sobre los adelantos científicos en torno a la patología que se representa. Las familias provienen no sólo de la Ciudad de Bs. As. sino también de diversas provincias del interior del país. Frente a la complejidad de la vida familiar que genera el convivir con las leucodistrofias, surgen dificultades económicas para el traslado, alojamiento y comidas a la hora de participar en el encuentro. Por este motivo, la Fundación ha otorgado becas para cubrir los costos en su totalidad de todas las familias que han asistido a los encuentros del año 2014/2015/2016 y deseamos poder seguir haciéndolo.

Más de 50 familias con leucodistrofias han podido participar de estas jornadas de encuentro e intercambio los años anteriores. Este último año el número de pacientes registrados que tiene la Fundación ha aumentado. Contamos con 120 pacientes registrados a la fecha, residentes en diversas provincias del interior del país y en la Ciudad de Bs As.

El último Encuentro ha sido un éxito para esta asociación dado que se han logrado acuerdos con especialistas argentinos en esta patología con el fin de realizar interconsultas, estudios y evaluaciones neurológicas en los centros de referencia donde estos profesionales se desempeñan. Pero además se han tejido redes con especialistas internacionales.

Este año 2016, la fundación ha auspiciado la participación en el 3° Encuentro de Familias del 25 de octubre, de dos especialistas que coordinan el Leukoboard del Massgeneral Hospital de Boston (USA), Dr Florian Eichler y la Dra Patricia Musolino quienes participaron además como expositores en el Congreso Anual de Neurología celebrado en la ciudad de Mar del Plata entre el 25 y el 28 de octubre y del Workshop Internacional en Leucodistrofias organizado por la Fundación y la SANI celebrado el 24 de octubre de 2016.

La Fundación se encuentra trabajando mancomunadamente con el Dr Marcelo Kauffman (médico neurólogo, magister en Biología Molecular, Jefe del Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía) quien fue el Presidente del Comité Científico organizador del Congreso de Neurología 2016.

La participación de estos especialistas internacionales ha sido un éxito y ha generado el inicio de la creación de un Cuerpo de Leucodistrofias en Argentina conformado por médicos que se desempeñan en instituciones tanto públicas como también privadas, coordinado por el Dr Hernán Amartino (Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Austral), quien es miembro de la SANI.
Para el año 2017, la Fundación planea auspiciar la participación, en el 4° Encuentro de Familias, en Jornadas con Neuropediatras y en el Congreso Anual de Neurología , de otra especialista de gran renombre a nivel internacional, la Dra Joanne Kurtzberg (Jefa del Programa de Trasplante de Médula Ósea del Duke Hospital de North Carolina-USA) quien además de ser la especialista que realizó el primer trasplante de células madre utilizando cordón umbilical, ha estudiado sus beneficios y se encuentra actualmente desarrollando un clinical trial sobre remielinización en pacientes con leucodistrofias y esclerosis múltiple.
Ambas jornadas (tanto el Congreso de Neurología como el Encuentro de Familias) se verán muy beneficiadas con la participación de la especialista de referencia.

De este modo la Fundación estima dar cumplimiento a varios de sus objetivos, a saber:
• Organizar encuentros y reuniones con profesionales, pacientes y sus familiares.
• Organizar seminarios educativos y de capacitación destinados a profesionales de la salud.
• Favorecer la creación de redes de comunicación y colaboración entre aquellos profesionales abocados al estudio y tratamiento de estas enfermedades tanto en el ámbito nacional como internacional.

Click to comment

Leave a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

5 × 2 =

Trending