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Testimonios

QHANA ILUMINANDO LA VIDA (ALD Bolivia)

Testimonio de Irma y Ramiro, sus padres.

 

 

Historia de QHANA UJ (2005)

Antecedentes

Las personas que tuvieron oportunidad de ver la película “El aceite de Lorenzo” ( Lorenzo  oil) en 1982 se acongojaron por el caso épico y de dolor humano que relata la tragedia de un niño y sus padres. El caso es que, los médicos y sus padres desconocían las causas de la enfermedad genética degenerativa que padecía Lorenzo. Sus padres hicieron lo imposible para entender las causas de este mal, impulsando a los médicos a estudiar el caso, y al mismo tiempo a buscar algún tratamiento para revertir la enfermedad. La trama de la película muestra la tragedia de un niño sano, que lenta e imparablemente va perdiendo sus facultades psicomotrices, su visión, audición y otras facultades físicas, sin que la medicina, el amor y la dedicación de sus padres pudieran revertir el malestar de su ser querido. Lorenzo sensiblemente fue decayendo día a día hasta quedar en estado vegetativo.

En Bolivia, 15 años después, se presenta otra realidad abrumadora en la familia Guzmán – Martínez, esta vez, la situación tiene contornos de una doble tragedia porque la enfermedad degenerativa no era desconocida y porque el caso de Lorenzo, había permitido el desarrollo de algunos tratamientos preventivos para frenar el proceso degenerativo de las personas que tienen esta lotería genética, en Bolivia de nada sirvieron todos estos antecedes. La falta de información oportuna y adecuada, al igual que el tratamiento preventivo a una temprana edad, podría evitar que más niños sufran los efectos de la enfermedad, el dolor de sus familias que ven impotentes la imparable enfermedad degenerativa que se apodera de seres con mucha vitalidad; peor aún, las familias de escasos recursos no tienen ninguna posibilidad de acceder a ninguna información, ni a médicos probos para el tratamiento de estos casos, lamentablemente en las familias pobres, las enfermedades degenerativas se presentan como una desgracia o un castigo de la divinidad y, en muchas situaciones, “ocultan” el padecimiento de sus seres queridos y sufren sentimientos de culpa y hasta vergüenza por algo que desconocen.

 EL CASO DE QHANA (MI LUZ).

Un niño vigoroso e inquieto, lleno de vitalidad, a su temprana edad fue diagnosticado de “una insuficiencia supra-renal”, fue asistido con un tratamiento de corticoides hasta sus 9 años; a esta edad, su madre al ver el deterioro físico y psicomotriz de su hijo recurrió a varios médicos especialistas (oculistas, otorrinolaringólogos, neurólogos, pediatras, endocrinólogos, etc.) en la intención de encontrar una cura para los diferentes padecimientos que se fueron presentando paulatinamente: estrabismo, deficiencias auditivas, pérdida psicomotriz fina, dificultades en el habla; este conjunto de malestares no tuvo ningún diagnóstico acertado y el deterioro físico de Qhana fue imparable.

Este peregrinar de consultas con especialistas y con diagnósticos diferentes y hasta contradictorios, llevó a la madre de Qhana casi por instinto de preservación, a exigir una junta médica de todos los especialistas para tener un diagnóstico cierto del caso; después de la junta médica no hubo ninguna certeza, sólo una “sospecha” de  una “enfermedad rara de la familia de leucodistrofias” la causante de los síntomas que padecía Qhana. A partir de este indicio, los padres, familiares de Qhana y amigas buscaron información en la literatura médica en el mundo vía internet.  La sorpresa  fue grande al constatar que todos los síntomas presentados por Qhana desde su temprana edad, evidenciaban que la enfermedad no era otra que la falla genética denominada “Adrenoleucodistrofia ligado al cromosoma X”. Fueron 10 años perdidos para evitar lo fatal, todo por no contar con la información oportuna, ni los medios necesarios para el tratamiento adecuado de Qhana. Esta problemática, médica, social y particularmente comunicacional se repite en varios hogares.  Por tal razón,   y a fin de evitar estas tragedias y para que ningún niño en Bolivia atraviese nuevamente la situación vivida por la familia Guzmán-Martínez (por falta de información y atención oportuna), es que se crea la FUNDACION  QHANA UJ  con tres pilares:  impulsar la comunicación e información, la creación de centros de referencia y de estudios sobre enfermedades poco frecuentes de origen genético.

Los esfuerzos de la Fundación se basan en mantener viva la luz de muchos niños y sus familias que sufren el impacto de las loterías genéticas, a pesar de que nuestro Qhana se apaga minuto a minuto, sin que nada se pueda hacer al respecto y solo tenemos la leve esperanza de que al concluir esta memoria aun podamos contar con la tenue “Luz” de nuestro Qhana que se nos va y nos deje alguna luz al final del túnel para que otros niños y familias no pasen estos padecimientos.

QHANA ILUMINANDO LA VIDA

El 12 de junio del 2005, en la Revista “Extra” de “El Deber”[1], aparecía Qhana aun valiéndose por sus propios medios en un columpio del Barrio Villa Venezuela de Cochabamba. El primer documental de este tipo del que se tiene memoria en Bolivia titulaba “Qhana y su lucha desigual contra la muerte, una nota de Anna Infantas, con fotos de Carlos López (Los Tiempos), decía “Esta es una historia y una cruzada. Es el testimonio de un niño que lucha por cambiar el destino y el de unos padres que esperan un milagro”. Llevan ocho años deambulando entre médicos, pero sólo saben desde hace poco que su hijo padece adrenoleucodistrofía, una enfermedad genética y degenerativa que podría haberse detenido con trasplante de médula ósea.

[1] Revista Dominical, III Epoca, Año 20, Número 1232, 12 de junio de 2005, “EXTRA EL DEBER”

En el mismo medio se reportan otros casos de adrenoleucodistrofia (ALD) además de Qhana.   El texto de Elizabeth Arrázola, con fotos de Carlos López, “Niños que viven un infierno” relata que Jonathan también fue diagnosticado con adrenoleucodistrofia ligada al X. Estos menores que viven en Cochabamba, sufren junto a sus familias la tragedia de padecer un mal, cuyo tratamiento consiste en tomar el llamado Aceite de Lorenzo, que tiene un costo tan elevado que sus familiares no pueden permitirse. Muchas familias en el silencioso mundo  de sus hogares viven estas tragedias humanas sin estar informado del origen del deterioro paulatino de sus seres queridos, sin una explicación sensata de los médicos y en algunos casos siendo tratados los síntomas (problemas suprarrenales, estrabismo, pérdidas auditivas, disfuncionalidad motora,) en forma separada, sin saber que todos ellos en conjunto son síntomas de la misma enfermedad: adrenoleucodistrofia (ALD).

Irma Martínez, diría, “Hoy sabemos qué es y en qué consiste la enfermedad de la adrenoleucodistrofia, pero no tenemos dinero para ayudar a nuestros hijos, no tenemos dinero para comprarles su único remedio, el Aceite de Lorenzo”. Irma cuya fortaleza fue forjada a punta de dolor y lágrimas, comenta que hubo una época en la que no cesaba de llorar, pero que sus pequeños Qhana y Rurajj le ayudaron a ver la tragedia con otros lentes. “Me dijeron que cada vez que me vieran derramar una lágrima debíría pagar una multa de 5 bolivianos. Para que mis hijos no sufrieran viéndome llorar dejé de hacerlo en frente de ellos y nunca supe a cuánto llegó mi multa. Hoy no pago ninguna sanción y he decidido impulsar la Fundación Qhana Uj, para que otros niños como Qhana, y otras madres como yo, no sufran lo que nosotros sufrimos». Qhana no sólo iluminó nuestra vida, aún ilumina la vida de muchos niños y familias que viven en el anonimato con la enfermedad y cuantos otros están en proceso, sin que exista salud para ellos.

LA LUZ DE QHANA SE APAGA: NO PERMITAMOS QUE OCURRAN  MÁS CASOS

Irma y Ramiro, desde el subconsciente por alguna razón nombraron a sus hijos: “Hacedor, Luz y Diferente” juntos forman una oración “El que hace la luz diferente”, son los significados de los nombres en vocablo aymará de Rurajj, Qhana y Maija, respectivamente. Tres nombres proféticos que aún no logramos entender, pero de algo estamos seguros, son las personas que nos impulsaron a crear una entidad de servicio y solidaridad, que de luz a otras vidas y sea diferente en el trato a las personas según sus necesidades y capacidades. El resultado es la creación de la Fundación Qhana Uj que pretende acompañar a las personas con enfermedades de origen genético, que silenciosamente y de modo angustiante demuelen la intimidad de no pocas familias en Bolivia y el mundo.

Buscamos desde la Fundación Qhana Uj, sensibilizar a la población para promover la solidaridad de la gente de buena voluntad y de las autoridades, para que nos ayuden a ayudar a tantas otras familias que sufren los mismos padecimientos que Qhana y que toda la familia de Irma y Ramiro. El remedio básico es contar con información oportuna y de calidad, para evitar las consecuencias de los niveles altos de las cadenas largas de grasas no saturadas.  Las personas que nacen con estas deficiencias genéticas no pueden asimilar estas grasas, que luego afectan lentamente los tejidos blandos del sistema nervioso central, hasta dejar en estado vegetativo al paciente.  De haber contado con esta información tan simple en su temprana edad, Qhana hoy no estaría en el estado en el que se encuentra.

QHANA ES LA LUZ QUE TRAJO A NUESTRAS VIDAS Y ES ESA LUZ QUE NO QUEREMOS PERDER.

Ahora nos aferramos a la luz que él nos inspira y ojalá que la Luz de Qhana nunca se apague para nosotros” (Irma), y que esa luz tan tenue pueda amplificarse con la solidaridad de todos y quedarse en nuestros corazones.

“Ramiro – señala que – el pequeño Qhana siempre manifestaba su deseo de ser el primero en todo y casi siempre lograba satisfacer sus aspiraciones… la máscara de la hiperactividad escondía en él el deterioro lento de sus facultades físicas, “Era un signo que no entendimos, era como cuando se interrumpe la vida de un ser y esa hiperactividad lucha por la vida que ahora se apaga poco a poco”.

Qhana ha pasado diversas etapas. Los primeros años de su vida fueron de gran vitalidad e hiperactividad. Era una forma de reacción corporal, de ganarle a la bomba de tiempo del ALD que minaba sus entrañas. Qhana consciente o inconscientemente trataba de aprovechar intensamente minuto a minuto la vida, y no podía pasar desapercibido en el grupo de niños de la escuela, entre sus pares o con adultos, Qhana hacía mérito a su nombre, era la Luz en cada evento que participaba. Cuando empezaron a manifestarse los síntomas del ALD y el deterioro súbito de sus capacidades psicomotrices, vivió una situación que nadie entendía porque los médicos no tenían un diagnóstico claro.  Cada especialista trataba los síntomas de manera independiente, pero nadie tenía una respuesta, mucho menos un tratamiento que pusiera freno a su deterioro. Al punto que tuvo que recurrirse a un naturista, para cambiar radicalmente su dieta por una libre de grasas.  Desgraciadamente ya era muy tarde, su sistema nervioso central ya había sido afectado severamente. A partir de su décimo año, Qhana vive atrapado en un cuerpo inerte. El único signo vital es su oído, por lo demás ha perdido toda forma de locomoción, ha perdido el habla, no puede valerse por sí mismo para ninguna acción o reacción.  Su prima Delcy, sus hermanos Rurajj y Maija, sus padres Irma y Ramiro, son los que mejor pueden comunicarse con Qhana, conocen sus necesidades y día a día evitan que la Luz de Qhana se apague.

Esta fortaleza de vida es la que queremos prolongar a través de la Fundación Qhana UJ, para que ninguna otra persona sufra lo que Qhana sufre, para que ninguna familia viva en  angustia por esta lotería genética.

José Martínez Montaño                     

  1. El 15 de agosto de este año 2019, Qhana cumplirá 25 años. Fue diagnosticado con ALD en julio del 2005 en el Laboratorio del Instituto Kennedy Krieger, gracias al Dr. Hugo Moser.

 

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