Connect with us

Registro de Pacientes

registropacientesInscribite en el Registro de Pacientes

Ayudanos a elaborar un Registro Nacional de afectados por las Leucodistrofias.
Será de suma utilidad a la hora de definir políticas estatales relacionadas con la salud y específicamente con las Leucodistrofias.
Completá este formulario y envialo a la dirección de contacto. ( Mail de contacto:info@fundacionlautarotenecesita.org )

REGISTRO DE PACIENTES AFECTADOS POR LAS LEUCODISTROFIAS

 

 

 

 

Prevalencia de las leucodistrofias:  cada tipo de leucodistrofia tiene su propio porcentaje de prevalencia, algunas como la adrenoleucodistrofia presentan un porcentaje de 1/17.000 nacidos, otras como la metacromática 1/50.000 y otras como la Pelizaeus Mersbacher 1/ 400.000 a 1.000.000

Pensando en un promedio que globalice a las leucodistrofias en general, mundialmente se considera que su prevalencia es de 1/100.000 nacidos.  Por lo tanto en Argentina debería haber alrededor de 400 casos de leucodistrofias, o sea 400 personas afectadas.  Hemos registrado a 145 niños, necesitamos encontrar el resto.

Para eso solicitamos la ayuda de todos…..    La Fundación Lautaro te Necesita está confeccionando un Registro de Pacientes con Leucodistrofias a nivel Nacional.  Si conocés alguna familia que conviva con esta enfermedad, comunicate con ellos e invitalos a contactarnos.