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Actividades

Salvemos a los Niños

Elaboramos el Proyecto de Ley «Salvemos a los Niños»

Desde la Fundación Lautaro te Necesita elaboramos este proyecto de Ley «Salvemos a Los Niños» para que el testeo de ALD se incluya en la pesquisa neonatal en la Ciudad de Bs As. y lo presentaremos en el curso de este año 2020 en la Legislatura Porteña.  Con tu apoyo, lograremos su sanción.

Gracias a la existencia de la pesquisa neonatal, que es un estudio que se realiza en el recién nacido (luego de las 36 horas de vida y antes de que cumpla siete días) para detectar un grupo de enfermedades que tienen tratamiento y que resultan indetectables a simple vista, muchas personas pueden evitar el daño mental y físico que producen estas afecciones. Sin embargo, una enfermedad que amenaza la vida de los niños no figura en la lista de prioridades nacionales o estatales: la adrenoleucodistrofia, conocida como ALD.

La ADRENOELUCODISTROFIA es una enfermedad que reúne todos los requisitos para ser incluída en la pesquisa neonatal:  es una enfermedad grave, cuenta con una metodología para poder ser testeada en el cribado neonatal y es una enfermedad que puede recibir tratamiento si es detectada a tiempo (o sea, antes de que aparezcan los síntomas neurológicos)

El trasplante de médula ósea puede detener la progresión fatal de la desmielinización cerebral sólo cuando el procedimiento se realiza en un estadío muy temprano de la enfermedad.  El cribado neonatal da acceso a esta “ventana terapéutica” y permite iniciar a tiempo el tratamiento. La forma cerebral infantil de ALD es el tipo más grave del trastorno y afecta a 1 de cada 3 niños con ALD

Nuestro hijo y todos los niños que pertenecen a la Fundación Lautaro te Necesita, padecen leucodistrofia.  Nuestro deseo es que ningún otro niño la padezca.

Ayudanos a salvar a los niños firmando esta petición.

http://chng.it/7sMLWmHFWB

#SalvemosALosNiños

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