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Se llevó a cabo el 4to Encuentro de Familias con Leucodistrofias

El 28 de Noviembre en la Fundación Navarro Viola con la presencia de 100 personas se llevó a cabo el 4to Encuentro de Familias con Leucodistrofias.

El 28 de Noviembre en la Fundación Navarro Viola con la presencia de 100 personas se llevó a cabo el 4to Encuentro de Familias con Leucodistrofias.

La apertura de la jornada estuvo a cargo de Veronica de Pablo, secretaria de la Fundación Lautaro Te Necesita para darle la introducción a la Dra. Natalia Vazquez que desarrolló la charla de Impacto de las leucodistrofias dentro de la familia, luego de un cofee break la Dra Cristina Cortesi abordo los temas sobre los derechos de los pacientes, reclamos por incumplimientos ante obras sociales, certificado de discapacidad,carnet de trasplantado y recursos de amparo.

La Dra Diana Rosenfeld estuvo dando a conocer los Centros de Acceso a la Justicia (CAJ) para sumarles a las familias una herramienta más a la hora de hacer respetar sus derechos ante las obras sociales/prepagas.

El Dr. Hernán Amartino estuvo comentando a los participantes los avances científicos sobre leucodistrofias para luego darle paso al invitado internacional, el Dr. Vinod Prasad (Duke University Hospital-North Carolina-USA), médico a cargo del trasplante de Lautaro, que mediante traductora dialogó con las familias sobre los riegos y beneficios del Trasplante de médula ósea en Leucodistrofias. También comentó sobre Investigación y ensayos clínicos para reparación de mielina en pacientes con leucodistrofias.

La jornada fue muy enriquecedora y se desarrollo en un ambiente muy ameno, la buena predisposición de los profesionales a cargo de las charlas para responder las inquietudes de todas las familias dejan un resultado muy positivo en este 4to Encuentro de Familias con Leucodistrofias.

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