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Se realizó el 5* Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias.

Familiares, pacientes y médicos compartieron actividades con el objetivo de ampliar y mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades que afectan el sistema nervioso central.

Del 27 al 29 de octubre de 2018, tuvo lugar en Mar del Plata el 5° Encuentro de Familias con Leucodistrofias, en el que participaron familiares, pacientes y médicos especializados –neuropediatras, genetistas – y la invitada internacional Dra Amy Waldman (Directora del Centro de Excelencia para Leucodistrofias del CHOP Philadelphia) con el objetivo de compartir avances en lo que respecta a la calidad de vida de quienes padecen este tipo de enfermedades.

El evento, organizado por la Fundación Lautaro te Necesita y desarrollado en el balneario Club Honu Beach, estuvo orientado a abordar las leucodistrofias, enfermedades genéticas poco frecuentes, que afectan a la mielina, una ‘vaina’ que protege las fibras nerviosas en la sustancia blanca del cerebro y la médula espinal.  Los medios locales, diario la Capitla y Canal 10 de Mar del Plata cubrieron la nota.

El Encuentro comenzó el sábado con la Cena de Bienvenida, en la cual participaron las familias y los especialistas médicos.  La Dra Waldman dialogó con cada familia luego de la presentación habitual.

El domingo las familias compartieron una jornada de capacitación en hidroterapia, con un nuevo método de rehabilitación y relajación llamado WatsuPath.

Todos los niños y adultos afectados por leucodistrofias, inclusive aquellos que contaban con sondas o traqueostomía, pudieron ingresar al agua y desarrollar la actividad  junto a terapistas especializados.

El lunes tuvo lugar la jornada médica, donde se compartieron los últimos avances sobre diagnóstico y tratamientos.

Entre los expositores que disertaron se encontraron: el doctor Marcelo Kauffman (neurólogo, master en Biología molecular, Jefe del Consultorio y Laboratorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía), la doctora Martínez Perea (médica de staff Neurología Infantil del Hospital Rivadavia, magister en Ética, presidenta del Comité de Bioética del Hospital Rivadavia), la doctora Norma Spécola (neuropediatra y especialista en enfermedades neurometabólicas, Jefe de la Unidad de Metabolismo infantil del Hospital Ludovica de La Plata), Irma Martínez Montaño (Fundación Qhana Uj-Bolivia) y Débora Oller (Familia ALD Brasil), y Verónica de Pablo (Fundación Lautaro te Necesita)

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