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Testimonios

“Tomy, el Negrito” ( ALD – adrenoleucodistrofia )

Testimonio escrito por Mónica ( Mamá de Tomy ).

Testimonio escrito por Mónica ( Mamá de Tomy ).

El 28 de marzo del 2012 Tomás con tan solo 6 años recién cumplidos presentaba fiebre, vómitos y dolor de panza. Cada vez lo notábamos más ausente por lo que lo llevamos al Hospital de Niños de LP, donde queda internado. Le realizan infinidad de análisis. En horas de la madrugada ante tanta invasión a su cuerpo, con pinchazos, conectado a máquinas para saber su frecuencia cardíaca, la oxigenación en sangre, punción lumbar, tomografía y tantas cosas más…Sufre una gran convulsión. Logran estabilizarlo, pero lo trasladan de manera urgente a terapia intensiva, por 12 días mi hijo permaneció en coma farmacológica. Con el peor diagnóstico, meningoencefalitis viral.

Cuando llego a verlo a la sala 30, no podía entender como mi hijo estaba conectado a tantas otras máquinas más, con respirador y atado a una cama. Me dieron solo 5 minutos para estar con él. Cómo soporté tantas horas más para poder verlo otros 20 minutos no lo sé. Y lo peor fue el parte médico que me dio aquel cruel médico, no lo olvido más…el Dr. Formoso…Después de hablarme por 40 minutos diciéndome que mi hijo se moría y que no había nada que hacer, nos dijo: quiero preguntas!…preguntas?? si solo pretendía que esté atenta a mi celular porque si llamaba era para avisarme lo peor…En la sala 30 conocimos historias de familias que sufrían, pero nuestro dolor no lo podíamos comparar con el del otro.

Así estuvimos 8 días hasta que le empezaron a pasar menos sedación, pero el día 10 cuando casi no tenía sedación empezó otro sufrimiento, el de ver a mi hijo como alucinaba, gritaba, lloraba, se burlaba, se reía y no era mi hijo…aquel nene callado, cariñoso, tanto había cambiado mi nene. Fueron 7 días más en una sala infecciosa, durísimos, porque tenía que conocer y entender a mi nuevo hijo…Muy flaquito, débil, no caminaba casi, no se sentaba solo, y gritaba porque los alienígenas lo iban a matar. Tratado por mil especialistas nos fuimos de alta.
Que duro, buscamos una clínica de rehabilitación en LP y fuimos de lunes a viernes durante 5 meses, para que Tomy de a poco trate de ser el nene que era, mejoró la marcha, la postura, pero nunca más fue mi Tomy. Siguiendo los controles con neurólogas, psiquiatras, y clínicos.

En septiembre comencé a notar que no respondía a consignas simples que le daba, se reía, se burlaba de la gente, me enfrentaba, peleaba…todo lo que nunca había hecho…

En rehabilitación me mandaron a una psicóloga. Cuando yo decía que no era eso. El pediatra en el control del 6 de octubre me mandó a la psicóloga y dijo que el problema era que yo le exigía mucho a mi hijo. Cómo? No se dio cuenta nadie, que Tomy necesitaba ayuda.

Al día siguiente Tomy comienza con fiebre y vómitos. Llamo al pediatra y me dice que lo había visto con mocos, que seguramente era viral. Todo iba a pasar! (eso me dijo). El domingo 8 de octubre del 2012 Tomy seguía igual, pero en el momento de irnos a dormir; ya no respondía a nada. Lo mandaba a sacarse la campera, encendía la luz, le decía que se saque las zapatillas, y hacía otra cosa.

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Llamo urgente al papá de Tomy y lo lleva de manera urgente al Hospital de Niños de LP, allí queda internado nuevamente. Esta vez no sabían que podía ser. Análisis, estudios. No veíamos que hicieran nada. Que desesperación! Avisamos que veíamos algo malo en Tomás, que creíamos que iba a convulsionar, pero las médicas de guardia, dijeron que esos planteos se debían hacer a los médicos del piso (o sea, al día siguiente). Mi nene empieza a convulsionar, el enfermero corre a ayudarlo.

Cuando logran estabilizarlo, las médicas y el médico de guardia no sabían que hacer.
Al día siguiente, muy temprano, voy a “hablar” por lo sucedido y el mal desempeño de los “profesionales”. En cierta manera me piden disculpas, y luego de mi enojo empiezan a ver que tenía Tomy. Punción lumbar, trámites para llevarlo a hacer una resonancia al hospital Español en una ambulancia de alta complejidad. Empiezan a desfilar especialistas para ver que podía ser. Neuróloga, psiquiatra…

Cuando hacemos la resonancia, nos dicen que los resultados son enviados a los médicos. Angustiados seguíamos buscando una explicación a todo.

Comienzan a visitar a Tomy unas endocrinólogas, veían las manos y las encías oscuras y no normales. Tenía Adisson (insuficiencia suprarrenal), por eso se cansaba, no le gustaba jugar a la pelota y tantas otras cosas. Y un día jueves se acerca a vernos la neurometabólica Dr. Spécola quien nos dice que la posibilidad de que nuestro hijo tenga una leucodistrofia era de un 90%, pero que debíamos realizar un análisis muy costoso en los laboratorios Chamoles en Capital. Mi primer reacción fue buscar en internet desde mi celular, una vez que leí que lo peor se volvía a aproximar a mi hijo, entré en crisis, no sentía mi cuerpo, me desvanecía.

Se juntó el dinero y la sangre de mi nene salió para allá. 15 días de angustia hasta que tuvimos la peor noticia, Tomi tenía ADL ligada al X (adrenoleucodistrofia). Culpa, dolor, bronca, impotencia, decepción…mil sentimientos…transité por todos los estados.

¿cómo se seguía? ¿cómo hacía para no llorar delante de mi hijo?
Esa era la causa del comportamiento de mi nene, la mielina se estaba yendo de la cabecita de Tomy, y la parte más afectada era la del comportamiento. Nos desesperamos, queríamos información, ayuda, apoyo, aliento…

Una posibilidad…estudio de histocompatibilidad para trasplante de médula ósea. Las nenas y el papá se realizan el análisis de sangre. 15 días y sabemos que Sofi es 100% compatible y no es portadora. Todo se iba iluminando. Resonancia nuevamente. Al verla la Doctora, no nos dio esperanzas. Estaba avanzada la enfermedad. Realizan una reunión entre especialistas de la enfermedad de varios centros médicos y el scord de Tomy es de 14. Hasta 11 le hacían el trasplante. Todo se derrumbaba de nuevo.

Esperanza: Aceite de Lorenzo…La obra social lo aprueba en 15 días, me lo mandaron de EEUU. Pero pese a la dieta baja en grasas y el aceite, no funcionó.

Lo consumió hasta principio de enero del 2013, cuando ya no pudo comer más.
En diciembre del 2012 mi hijo casi no caminaba, no entendía, solo insultaba (porque lo habré retado tanto?, prefiero hoy escuchar su voz).

En enero empezó a alimentarse por sonda nasogástrica por 6 meses, hasta que fue operado y actualmente se alimenta por gastro.

Desde enero del 2012 no sonríe, su mirada está perdida, no camina y estaba tan rígido que se lastimaba los pies, las manos, estaba espástico. Toma relajantes musculares y relajantes que van directo a su cabecita, anticonvulsivantes, hidrocortisona, algunos medicamentos para la parte gástrica. La esperanza de vida era corta. Y solo se puede acompañar…acompañarlo.

Esos meses fueron durísimos, te cambia la vida, la organización de absolutamente todo. Ya no pensas en vos. Solo prestas meticulosa atención a cada movimiento de tu hijo. Solo le das amor, y es con ello que vivimos día a día.
Desde diciembre del 2013 Tomy sufrió constantes apneas con frenos de la respiración. El 12 de Junio del 2014 Tomy después de un control con la pediatra, sufrió un paro respiratorio, lo llevamos sin respirar al hospital y ahí fue donde me lo devolvieron con vida. Lo trasladan a una clínica a LP, a terapia intensiva, con respirador.

Después de muchas idas y vueltas, el 4 de Julio le hacen la traqueotomía (esperando que pueda mejorar la respiración), el 23 de Agosto después de 103 días de internación, seguía conectado al respirador, ya que sus pulmones no funcionaban. Ese día teníamos un pronóstico poco alentador (el cuál lo recordamos con la pericarditis que se desató el 24/4/17).

Tomy vivió en UTIP a 60 km de casa durante 32 meses, unos 960 días más precisamente. La burocracia nos llevó tiempo pero logramos la internación domiciliaria después de muchas idas y vueltas. Sabemos que nuestro amor fue fundamental en su vida y lo es, pero sin esa máquina no puede vivir. Qué duro todo, que mezcla de sentimientos, que enfermedad de mierda!

Qué injusta es la vida, que injusto fue no poder estar las 24 hs del día a su lado durante tanto tiempo!
Hoy Tomy tiene 11 años y puedo decir que a su manera es feliz a nuestro lado.

Quisiera quejarme como cualquier madre, de una fiebre, piojos o del llamado de la maestra porque mi hijo se portó mal, o tiene bajas notas…haciendo de una tontería un mundo! Pero no, tengo que secarme las lágrimas, hacerme fuerte y seguir caminando esta vida que nos tocó a tu lado. En fin, ya no siento culpa, no fue mi intención enfermarlo; es más ocuparía su lugar sin dudarlo. Encerrada en mi propio cuerpo.

Te amo con mi vida entera!
Mamá

1 Comment

1 Comment

  1. Olivia

    Ago 23, 2018 at 11:07 am

    ¡Excelente! A pesar de contener muchas palabras lo he
    analizado de un tirón y he bajado a la zona de comentarios directamente para
    agradecerte esta entrada, impresionante ! Saludos

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