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Testimonios

Valentín, el luchador incansable (indeterminada)

Testimonio escrito por Mariela (mamá de Valen)

Todo comenzó en el 2013. Aún me acuerdo cómo lloré el día q me enteré q estabas dentro mío. Eran un montón de sensaciones encontradas,llanto,alegría,tristeza..no saber q hacer, cómo decirlo,cómo contarlo… porque si bien era lo mas hermoso de la vida q llegaras, también era difícil xq ya estaba tu hermanita y era chiquita, no quería q sufriera ni mucho menos…pero bueno le puse el pecho y así fueron pasando los meses.  Todo venia muy tranquilo hasta que nos fuimos hacer la eco 4 D en donde nos enteramos q venias con los ventrículos dilatados..(hasta ese entonces no tenía ni idea de qué era eso) Lo controlamos a más no poder mientras los médicos junto con el ginecólogo nos decían q debíamos estar tranquilos porque podía ser algo normal,  como q no, pero q hasta q nacieras..no sabíamos. Así fue q íbamos a los controles..venias creciendo muy bien..te movías y hasta tenías hipo en la panza de mama..


El 11 de junio llegaste..naciste c 3.700 kg..eras un bebe hermoso..todo gordote..q lloraba y querías solo tomar teta…
Como todo estaba bien..nos dieron de alta..y con el correr de los dias /meses..vos ibas llorando mas de lo normal..tenias movimientos..o mejor dicho los movimientos no eran los de un bebe normal..casi no dormías..x ende en casa nadie lo hacia..Entonces cmo sabíamos de tu problemita..y la abuela Marisa conoce mucho sobre neurología..mama no era primeriza..con Sergio..mi esposo y Papa decidimos llevarlo al neurocirujano a Cordoba…y ahí empezó todo ..neurocirujano.. neurologo.. pediatra…resonancias..etc etc..Nos decían q era una ventriculomegalia moderada..q tenias un retraso en la mielinizacion..q tenias retraso total del desarrollo..y q tu llanto no era llanto..q los colicos no eran cólicos..y q esas veces q me mirabas y de lo bien q estabas te ibas..nos empezamos a enterar q eran Nada Mas y Nada Menos q Convulsiones….y seguimos..empezaron q el hecho q no tenias q estar c mucha gente..q no tenias q estar sobre estimulado..no debías ponerte nervioso..no debías estar en lugares de mucho bullicio..etc etc..ya q todo eso podía llegar a desencadenar cualquier cosa..y así a muy duras penas y enfrentando a un montón de lenguas largas..q le encantaba decir q Mama era Mala..q mama esto..q mama aquello..En vez de ver realmente cual era el Grave problema q tenias..pero Claro..cmo desde afuera te veías un bebe normal..un bebe hermoso..q se portaba de diez..Es mas fácil hablar..q ahondar en el tema propiamente…PERO NO ME IMPORTO..ERA TU SALUD Y DEBIA CUIDARTE C UÑAS Y DIENTES…y Así seguía ntra vida..en médicos de un lado p otro..vos crecías y no eras un bebe común..no podíamos hacer cosas de cualquier otro bebe..pero no nos importaba..xq te disfrutábamos igual c papa y c jose…
Pasaba el tiempo y p Enero de 2015 conseguimos x medio de mi hna..Marina..q vive en cba.. y la derivacion de un neurologo q venia a rio iv..contactarnos c el doctor Guelbert.. un Genio..y allá fuimos..me acuerdo q estuvimos mas de una hora dentro del consultorio..y el nos explico bien todo lo q debíamos hacer..q la medicación q venias tomando estaba bien..pero q teníamos q hacer otra resonancia y un estudio en sangre y en orina q salia bastante caro..y debía mandarse Alemania y tardaban un mes los resultados. Asi lo hicimos..y cuando fuimos a buscarlos nos enteramos y tuvimos el diagnostico..Leucodistrofia..broncoplejia..cuadripesia espastica..microcefalia..retraso global de desarrollo..no recuerdo nuestras caras..pero creo q se nos helo la sangre..no teniamos ni idea lo q era la enfermedad..no era conocida..no habia muchos casos en Argentina..pero bueno..en vez de preocuparme..debia ocuparme..ya q nos dejaron bien en claro q no tenia una larga calidad de vida..sino como mucho 4 Años…y debia darte lo mejor mientras estuvieras.   Asi es..vivimos buscando todo lo mejor p vos…y nos encontramos con la Fundación Lautaro te necesita…en donde gracias a ellos averiguamos y nos interiorizamos mas acerca de la enfermedad..y nos encontramos con gente q estaba en la misma situaciones q nosotros….. Jor, Ali, Moni, Vero, Judit, Marisa, etc con las cuales nos hacemos ayuda psicológica a la distancia..nos ayudamos..nos descargamos..consultamos…etc
Al principio mucho no se notaba todo lo que era esta enfermedad..solo eran convulsiones pero controladas..a medida q fuiste creciendo..el cuadro se fue agravando..y tuvimos q enfrentarnos a internaciones reiteradas..a colocacion de boton gastrico ..q antes de dar el alta..se desprende el boton..se perfora el estomago y se hace una peritonitis quimica..algo que para los medicos nunca habia sucedido…nadie entendia por qué después de tantos años de profesión, sucedia con vos algo asi…pero averiguando nos enteramos q habia algunas leuco q eran demasiadas inflamatorias..y q podia llegar a suceder…y asi de un plan de tres dias de internacion ..nos quedamos 21.

E año 2017 llego bastante cargado, con internaciones cada 1 semana. La peor fue en mayo, donde realmente estuviste complicado a punto de conectarte a un respirador artificial con tus hermanitas saludandote en la clinica.  Hasta nos hablaron de una traqueotomia, q debiamos hacer nissen por las broncoaspiraciones , por el  reflujo y por la propia alimentacion .  Ya no podian seguir ocurriendo las aspiraciones.  Entonces  lo hicimos, conseguimos en octubre operarte..tbn algo q parecia nada..se complico c el post operatorio…pero bueno seguimos..y seguimos…y sigo en esta lucha de burocracia c medicos ..obras sociales..etc…y c noches interminables al lado de tu cama sin dormir..controlandote..luchando frente a este monstruo incansablemente..tratando de pasar el dia a dia ..aun con miedo sabiendo q hoy estas..y mañana no se..sabiendo q en junio cumplis 4..y eso me aterroriza…tenemos el mejor grupo de profesionales ..desde medicos..neurometabolico..psicomotricista..kine neurologica..kine respiratoria..fono..y ahora tus maestras de Jardin…y a toda la familia q te ama..papa..mama..hermanas..abuelos..tios..tias primos..etc…q viven luchandola c vos…

Te amo ..te amamos Valen…y la vamos a luchar con todo frente a todo…Dios es grande..uno nunca sabe. Y aparte vos nos demostras día a día q querés seguir en esto y lucharla al lado nuestro…

Sos nuestro Héroe..y un gran Valiente..tal tu nombre lo indica..Y aunque a veces uno se siente cansado..sin fuerzas..no nos vamos a rendir…#raroseriarendirseleucodistrofiatedamospelea!

twitter @verodepablo http://fundacionlautarotenecesita.org/valentin-el-luchador-incansable/

Facebook:  Fundación Lautaro te Necesita http://fundacionlautarotenecesita.org/valentin-el-luchador-incansable/

2 Comments

2 Comments

  1. ThomasJuicy

    Jul 3, 2018 at 5:38 am

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