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Testimonios

VITOR, y su cautivadora sonrisa (ALD – Adrenoleucodistrofia – Brasil)

Testimonio escrito por Laura (hermana de Vitor)

 

Cuando yo tenía 10 años, nació Vitor, mi hermano. Creció siendo un niño muy sano, enérgico e inteligente. Cuando tenía 2 años, venía a mi habitación, abría todos mis cajones y tiraba todas mis cosas al suelo. Me volvía loca, pero luego él se reiría, y no podía resistirme sino reírme también. A medida que creció, mantuvo la misma sonrisa irresistible que cautivó a todos y lo hizo obtener las cosas a su manera.

Cuando tenía 13 años, mi madre notó que algo estaba mal. Siempre había sido muy activo y dedicado a la escuela, pero de repente ya no quería jugar fútbol y dejó de hacer su tarea. Todos, toda nuestra familia, terapeutas, profesionales de la salud, su escuela, pensaron que el problema era mi madre. Pensaron que era sólo un adolescente que necesitaba espacio. Pero ella persistió. Los dos primeros médicos neurológos que consultó dijeron que Vitor probablemente tenía un Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). El tercero escuchó atentamente, hizo muchas preguntas y, con un diagnóstico potencial en mente, solicitó una resonancia magnética. Con los resultados llegaron noticias que cambiaron nuestras vidas para siempre: “Vitor tiene ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD). Es una enfermedad degenerativa genética. La más frecuente de las leucodistrofias. Que yo sepa no hay cura para ello ”. Al arribar a un diagnóstico temprano y correcto, este médico salvó la vida de mi hermano y nos puso en el camino correcto para buscar más respuestas.

Al principio, mis padres no se lo contaron a nadie. Solo me lo contaron después de que ya habían realizado muchas investigaciones.  Se comprometieron con los pocos médicos que trabajaron con esta enfermedad en Brasil y descubrieron que, apenas unos años antes, los médicos habían descubierto que un trasplante de médula ósea podía evitar que la enfermedad evolucionara. . Desafortunadamente, yo no era compatible, ni tampoco ninguno de mis parientes. Nuestra única opción era esperar a que el sistema público nos informara si encontraban una coincidencia compatible en sus registros. Le tomó 4 largos meses. Sabíamos que la enfermedad estaba progresando, no sabíamos si alguna vez encontraríamos una coincidencia, y no podíamos hacer nada más que esperar.

El mismo día que nos notificaron que habían encontrado dos cordones umbilicales / células madre que eran relativamente buenas, Vitor fue hospitalizado para el trasplante. Cuando le contamos sobre la enfermedad y el trasplante, su primera pregunta fue si iba a perder el cabello; después de todo, era un adolescente. Desafortunadamente, él perdió su cabello y el primer trasplante no funcionó. Después de las muchas sesiones de quimioterapia, Vitor se quedó sin sistema inmunológico y con muy pocas opciones. Tuvimos que tomar una decisión rápida y optamos por un trasplante experimental, con solo el 50% de compatibilidad. Por suerte, este trasplante funcionó y después de 70 días en el hospital, Vitor volvió a casa.

El trasplante detuvo la progresión de la enfermedad, pero dejó a Vitor con una lesión cerebral en el lóbulo frontal y un déficit en sus funciones cognitivas. En el hogar, un largo período de rehabilitación había comenzado. Muy pocos niños tuvieron la oportunidad de un diagnóstico precoz y un trasplante, por lo que en todo el mundo no existe un historial significativo o un tratamiento reconocido para guiar a las familias en situaciones como la nuestra. Para todos nosotros, hasta el día de hoy, es muy difícil entender cuáles son las limitaciones de sus secuelas que son a nivel  emocional o psicológico, cuánto presionar o cuánto entender acerca de sus limitaciones. Mi madre ha dedicado su vida a explorar todos los tratamientos posibles para permitir que Vitor sea en un futuro, una persona  independiente y autónoma. Tanto Vitor como mi madre son los luchadores más extraordinarios que he conocido, y hemos recorrido un largo camino, pero todavía hay un largo trecho por recorrer. Este año Vitor se graduó de la escuela secundaria, eso fue un gran logro, y ahora estamos explorando qué es lo que sigue. Para su frustración, el cabello de Vitor nunca volvió a crecer, pero aprendió a sacudirse la calvicie y todavía tiene la misma sonrisa que cautiva a todos. , lo que hace que siga consiguiendo todas las cosas a su manera.

Laura Oller

San Pablo – Brasil

 

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