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Ya están disponibles las charlas del 5° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias

Tenemos grandes novedades. Ya están publicadas en nuestro canal de YouTube las charlas del 5° Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias, organizado por la Fundación Lautaro te Necesita  y celebrado del 27 al 29 de octubre de 2018 en la ciudad de Mar del Plata.

Las charlas completas de todos los expositores de la Jornada Médica están publicadas en el canal de youtube de la Fundación Lautaro te Necesita para que los asistentes puedan volver a escuchar a los especialistas o para que las escuchen por primera vez los que no pudieron concurrir al Encuentro de Familias.

La jornada médica que se desarrolló el lunes 29, contó con la presencia internacional de la invitada disertante Dra Amy Waldman, neuropediatra, investigadora principal de la enfermedad de Alexander y Directora del Centro de Excelencia para Leucodistrofias del CHOP Philadelphia (USA) y de especialistas argentinos, asesores de la Fundación:  Dr. Marcelo Kauffman (neurólogo y genetista, Jefe del Laboratorio y consultorio del Hospital Ramos Mejía donde financiamos el Proyecto de Genética para las familias con sospecha de Leucodistrofia), Dra. Norma Spécola (neuropediatra, Jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital de Niños Sor María Ludovica de la Plata) y la Dra. María del Carmen Martínez Perea (neuropediatra, especialista en enfermedades poco frecuentes,  del Hospital Rivadavia).

También estuvieron presentes y realizaron sus presentaciones los referentes de Asociaciones Latinoamericanas que luchan contra las leucodistrofias:  Irma Martínez Montaño (Presidente de la Fundación Qhana Uj de Bolivia) y Débora Oller (referente de la agrupación de pacientes Familia ALD de Brasil), con quienes se firmó el Convenio de Cooperación Internacional para potenciar acciones y dar inicio a un movimiento asociativo latinoamericano referente a la patología.

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