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Actividades

1º Encuentro de Familias con Leocodistrofias

El 1 de Diciembre se celebró el 1º ENCUENTRO DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIAS organizado por la FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA y la FUNDACIÓN ENHUÉ.

El 1 de Diciembre se celebró el 1º ENCUENTRO DE FAMILIAS CON LEUCODISTROFIAS organizado por la FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA y la FUNDACIÓN ENHUÉ.

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Asistieron 23 familias (53 personas), algunos terapistas y enfermeras. Concurrieron desde Salta, Mendoza, Córdoba, Entre Rios, Santa Fe, Provincia de Bs As y Ciudad de Buenos Aires. Además partició una familia de Chile.
Los especialistas: Dra Marina Szlago (neuróloga, directora del Laboratorio Chamoles, Dr Hernán Amartino, neurólogo, Jefe del Servicio de Neurología infantil del Hospital Austral, Dr Adrián Gindin, pediatra, responsable de la Un idad de Cuidados Paliativos del Hospital Durand, Lic Mariela Campi, psicopedagoga,  participación especial del Dr Asif Paker, neurólogo especialista en leucodistrofias (responsable del ensayo clínico de Terapia Génica en Boston) y dra Patricia Musolino (videoconferencia con el Massgeneral Hospital de Boston).

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Compartimos un día maravilloso. Por primera vez pudimos darnos un abrazo, compartir nuestras vivencias y presentar nuestras inquietudes.
La ciencia avanza rápidamente y se están desarrollando nuevos tratamientos para lograr la cura de la enfermedad. Estas terapias comienzan con niños presintomáticos.
Nuestros hijos probablemente no se beneficien, pero ellos serán los que construyan la historia. Por ellos se llegará a una cura….
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GRACIAS A LAS FAMILIAS QUE PUDIERON CONCURRIR Y A LAS QUE NO PUDIERON HACERLO POR COMPLICACIONES PROPIAS DE LA ENFERMEDAD.
GRACIAS A LOS ESPECIALISTAS QUE NOS OFRECIERON SU TIEMPO.
GRACIAS A TODOS LOS QUE COLABORARON CON SU ESPECIAL APORTE E HICIERON POSIBLE ESTE ENCUENTRO.

LEUCODISTROFIA TE DAMOS PELEA!!!!!!!!!!

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