Connect with us

Actividades

2º Encuentro de Familias con Leucodistrofias

El martes 22 de septiembre de 2015 la «Fundación Lautaro Te Necesita» celebró el Segundo Encuentro de Familias con Leucodistrofias en la Ciudad de Mar del Plata

El martes 22 de septiembre de 2015 la «Fundación Lautaro Te Necesita» celebró el Segundo Encuentro de Familias con Leucodistrofias en la Ciudad de Mar del Plata, dentro del marco del 52ª Congreso de Neurología Argentina realizado en el Hotel Sheraton de la mencionada ciudad.

Las familias fueron hospedadas en el Hotel Adriático de Punta Mogotes donde se realizó por la mañana el intercambio entre familias, un espacio para el libre compartir de vivencias y opiniones sobre lo que implica convivr día a día con las leucodistrofias. Luego de un almuerzo en el restaurante Adriático, partimos hacia el Hotel Sheraton donde se celebraba el Congreso de Neurología. Más de 1.500 neurólogos y médicos de diversas especialidades asisten anualmente a este Congreso que organiza la SNA (Sociedad de Neurología Argentina). Es la primera vez que esta academia científica permite a una ONG (asociación de pacientes) reunirse con sus familias en un salón anexo dentro del marco de este Congreso.

fotos_encuentro2

La Fundación Lautaro Te Necesita agradece al Dr Marcelo Kauffman por su gestión para que este Encuentro haya sido posible. Así fue como las familias con leucodistrofias pudimos reunirnos en el Salón Castagnino y participar de la jornada sobre Rehabilitación Neurológica a cargo de la Dra Mirta Rossi (médica fisiatra, corrdinadora del equipo de terapistas de la clínica CIAREC).. En esta institución concurre Lautaro diariamente a realizar sus terapias. El equipo trabaja de manera interdisciplinaria y evalúa los avances los cuales han sido registrados en imágenes y filmaciones que se compartieron con las familias. A estas terapias se suma el entrenamiento en el Lokomat (tecnología robótica).

fotos_encuentro3

Luego de esta jornada los Dres Marcelo Kauffman (neurólogo del Hospital Ramos Mejía, jefe del Laboratorio de Neurogenética ) y el Dr Hernán Amartino (jefe del servicio de Neurología infantil del Hospital Austral) ya habían finalizado su disertación sobre Leucodistrofias (curso al que asistieron los médicos inscriptos en el Congreso) y pudieron acercarse al salón donde estábamos reunidos para compartir un espacio de intercambio donde las familias asistentes pudieron presentar sus inquietudes.

fotos_encuentro4
Fue una jornada donde las emociones estuvieron presentes en cada momento. Las leucodistrofias son enfermedades evolutivas, discapacitantes que afecta en un 95% a niños. Todos los que participamos del Encuentro tenemos uno o más hijos afectados. Pero el poder estar juntos, el poder vernos las caras, el poder abrazarnos cuando las palabras sobran, el entendernos sólo con la mirada, el compartir alegrías y tristezas con esos otros que también transitan nuestro mismo camino es lo que nos fortalece y nos ayuda a no bajar los brazos, Es lo que nos da fuerzas y nos llena de energía para acompañarnos unos a otros a levantarnos cuando caemos, a alentarnos cuando avanzamos, a tender una mano cuando el otro lo necesita. Es lo que nos convoca a la lucha para concientizar a la población (le puede tocar a cualquiera), para estimular a los médicos (que no se olviden de nosotros), interesar a la industria (necesitamos que se destinen fondos a la investigación de las leucodistrofias) a peticionar a las autoridades (los pacientes con enfermedades poco frecuentes son los más desvalidos, los que más necesitan una cobertura integral porque su camino de por sí es muy duro). Es lo que nos une en este mensaje que gritamos a viva voz !!!
LEUCODISTROFIA TE DAMOS PELEA !!!!!!

 

Click to comment

Leave a Reply

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

2 + diecisiete =

Trending