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ALD Pesquisa Neonatal

Facundo Arana apoya la iniciativa de incluir ALD en la Pesquisa Neonatal

ALD Pesquisa Neonatal

El 9 de octubre de 2020 el diputado Sergio Abrevaya hizo suya nuestra iniciativa y presentó en la Legislatura Porteña nuestro proyecto de ley para incluir la ALD (AdrenoLeucoDistrofia) en la Pesquisa Neonatal. Gracias a la existencia de la pesquisa neonatal, que es un estudio que se realiza en el recién nacido para detectar un grupo de enfermedades que tienen tratamiento y que resultan indetectables a simple vista, muchas personas pueden evitar el daño mental y físico que producen estas afecciones. Sin embargo, una enfermedad que amenaza la vida de los niños varones no figura en la lista de prioridades nacionales o estatales: la Adrenoleucodistrofia, conocida como ALD.

Los bebés nacidos con Adrenoleucodistrofia son neurológicamente normales en el momento del nacimiento. Sin embargo, durante su desarrollo posterior, generalmente entre los 3 y los 12 años de edad, pueden manifestarse los síntomas de esta terrible enfermedad: déficit cognitivo, trastornos del comportamiento, problemas motrices y otras manifestaciones neurológicas. Por estar ligada al cromosoma X, los síntomas de la enfermedad los padecen los niños varones. La ALD a menudo se diagnostica tarde o se diagnostica erróneamente. Si no se trata, la ALD causa daño neurológico permanente dentro de los 6 meses a 2 años después del inicio de los síntomas.
El diagnóstico precoz de estos niños puede llevar a la aplicación de intervenciones capaces de salvar sus vidas.
Justamente la pesquisa neonatal da acceso a esta “ventana de oportunidad” y permite iniciar a tiempo las terapias establecidas.
La ADRENOLEUCODISTROFIA es una enfermedad que reúne todos los requisitos para ser incluída en la pesquisa neonatal: es una enfermedad grave, cuenta con una metodología para poder ser testeada en el cribado neonatal y es una enfermedad que puede recibir tratamiento si es detectada a tiempo (o sea, antes de que aparezcan los síntomas neurológicos)
La Legislatura Porteña tiene lo que resta del año para debatir este proyecto de ley y aprobarlo. Por ello, iniciamos una campaña de apoyo en la plataforma de Change.org con el fin juntar firmas para que los legisladores porteños traten esta iniciativa. Nosotros pensamos en vos. Vos pensá en él. Salvemos a los niños.
Que Sea Ley !!

Cómo podés ayudar?
1. Firmá la petición «Salvemos a los Niños» en la plataforma de Change.org:
http://chng.it/NZTqDHQ4xH
2. Compartí los posteos que hacemos en nuestras redes sociales usando el #ALDPesquisaNeonatal
3. Arrobá a los legisladores porteños miembros de la Comisión de Salud de la Legislatura de CABA:
@mpvischi
@anabouperez
@InesGorbea
@aforchieri
@SergioAbrevaya
@LegisCABA
@FernanQuirosBA
@horaciorlarreta