Ilumina de Azul – Día Mundial de las Leucodistrofias Cada año, el último sábado de Septiembre se conmemora el Día Mundial de las Leucodistrofias como muestra...
Bajo el lema: “NADIE QUIERE”, y en el marco de la Campaña de Difusión y Concienciación que se desarrolla en SEPTIEMBRE, el Mes Internacional de las LEUCODISTROFIAS,...
Testimonio escrito por Mildreth Cardozo Knez (madre de Ciro) Tener un cromosoma con defecto, es “Delito”, en una sociedad que te condena en actitudes y comportamientos;...
Cecilia Carranza, la abanderada de la delegación argentina en Tokio 2020, ha portado también la bandera de las Leucodistrofias. Los Juegos Olímpicos son la mayor cita...
Durante el mes de julio 2021 realizaremos una Campaña en la Vía Pública de la Ciudad de Bs As para concientizar sobre la necesidad de incluir...
La adrenoleucodistrofia (ALD), llevada al cine en la conocida película “Un milagro para Lorenzo” protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte es un trastorno genético que afecta a...
Jornada Virtual para pacientes, familiares y cuidadores. Los invitamos a participar del Taller “Abordaje Respiratorio en Niños con Enfermedades Neurológicas”, el miércoles 16 de Junio a...
Testimonio escrito por Ayelén (mamá de Antú) Cuando era chiquita, mis amiguitas y mi familia coincidían en sus bromas llamándome “Susanita”, x aquél personaje de las...
El Cuidado de la Boca en niños con enfermedades neurológicas. Jornada Virtual para pacientes, familiares y cuidadores. Los invitamos a participar del Taller “Cuidado de la...
[vc_row][vc_column][vc_video link=”https://www.youtube.com/watch?v=id7H2hZwC8E” title=”ALD Pesquisa Neonatal”][/vc_column][/vc_row][vc_row][vc_column][vc_column_text] El 9 de octubre de 2020 el diputado Sergio Abrevaya hizo suya nuestra iniciativa y presentó en la Legislatura Porteña nuestro...