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Actividades

Barrileteada por las Enfermedades Raras

El domingo 28 de Febrero a las 14 hs dará lugar la Barrileteada por las Enfermedades Raras en el Paseo de la Costa (entre Güemes y Melo), Partido de Vicente López.

Bajo el lema: “HACETE VISIBLE”, y en el marco de la Campaña Internacional de Difusión y Concienciación por las Enfermedades Raras que organiza anualmente desde el año 2.008 EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) en el mes de Febrero, la FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA – LEUCODISTROFIAS,  organiza una BARRILETEADA POR LAS ENFERMEDADES RARAS que será desarrollada por la Asociación Civil “BATOCO”

El evento que dará lugar en el Paseo de la Costa (entre Melo y Güemes), con el apoyo del Municipio de Vte López, el Domingo 28 de Febrero a las 14 hs., se celebrará para concientizar a la sociedad y a los responsables políticos sobre el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes.

Invitamos a las Asociaciones de Pacientes de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes a sumarse a este evento respetando el protocolo de distanciamiento social y llevando la  bandera o distintivo de su organización para mostrar que si bien las enfermedades raras son de baja prevalencia, al ser  más de 6 mil las patologías nucleadas en esta categoría, son muchas las personas que las padecen. Si pudiéramos reunir a todas las personas afectadas por enfermedades raras en un mismo territorio, este sería el tercer país mayor poblado del mundo con una población de 350 millones de personas.

Los referentes de las Asociaciones de Pacientes se aunarán en esta fecha en una misma causa “dar visibilidad a la problemática” por la que atraviesan los 3,5 millones de personas  que conviven con enfermedades raras en Argentina (escaso conocimiento sobre las patologías, dificultades en el diagnóstico y en el acceso a la cobertura integral de salud, aislamiento social, falta de tratamientos y de políticas públicas que contemplen estas patologías)

Los invitamos a sumarse a la campaña 2021  en RRSS bajo los hashtags #HaceteVisible #RareDiseaseDay #EPOFargentina #DiaMundialEPOF.

 

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