Convenio de Cooperación Internacional

En el marco del 5° Encuentro de Familias con Leucodistrofias celebrado del 27 al 29 de octubre en Mar del Plata, se firmó un Convenio de Cooperación Internacional entre las 3 Asociaciones Latinoamericanas que luchan contra las Leucodistrofias: la Fundación Qhan Uj de Bolivia, Familia ALD Brasil y Fundación Lautaro te Necesita de Argentina.

Uno de los logros alcanzados en el Encuentro tuvo como protagonistas a los representantes de Asociaciones Latinoamericanas de Leucodistrofias, Fundación Qhana Uj de Bolivia (representada por Irma Martínez Montaño), Familia ALD Brasil (representada por Débora Oller)  y Fundación Lautaro te Necesita (representada por Verónica de Pablo) .

En el marco del Encuentro de Familias con Leucodistrofias, se ha procedido a la firma de un Convenio de Cooperación Internacional entre las tres entidades con el objeto de potenciar el trabajo conjunto, promover acciones de investigación, concienciación, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas por leucodistrofias, con el fin de mejorar su calidad de vida.  Así también, impulsar la construcción de redes de solidaridad y/o alianzas internacionales entre asociaciones, organizaciones o grupos que tengan objetivos similares.

La Fundación Qhana Uj tuvo la gentileza de entregar un presente a las Asociaciones de Brasil (Familia ALD ) y de Argentina (Fundación Lautaro te Necesita), la imagen de la Virgen María de Urcupiña, para la bendición y fortaleza de las familias con leucodistrofias.

Las representantes de las asociaciones de Bolivia y Brasil también expusieron sobre sus propias vivencias con las leucodistrofias, como madres de Qhana y de Víctor (ambos afectados por adrenoleucodistrofia) y sobre cómo nació el movimiento asociativo en sus respectivos países.  Las historias de vida de estas dos mujeres luchadoras conmovieron a toda la audiencia e hicieron pensar que la problemática que implica convivir con las leucodistrofias es similar en todas partes.  Por ello, la importancia de construir redes de solidaridad y alianzas para potenciar las acciones futuras.