Testimonios

Dante Coco Martin (VWM)

Testimonio escrito por la Mamá de Dante.

Testimonio escrito por Jorgelina (mamá de Dante)

En noviembre de 2015, no recuerdo el día, Dante se cayó… corría del comedor al living. Llanto, mamá exagerada corriendo a la salita, radiografía, papá volviendo del trabajo a mil, llamada al pediatra…

No pasó nada… nos insistía el pediatra con confianza…
Los días pasaban y nosotros notábamos que Dante ya no tenía la misma estabilidad que antes del golpe…comenzó a caerse más seguido, hicimos placas de cadera y nada… Nos decían que a lo mejor era chueco, y que con una plantilla lo solucionaríamos… cambiamos de calzado pensando que uno de marca le daría más contención a sus “patas bolas”, así pensábamos con gracia!… tiene la pata bola!!!

Insistimos tanto que finalmente nos dieron una orden de derivación a un neurólogo, sólo para que nos quedáramos tranquilos… “Dante no tiene nada” nos insistía el pediatra con confianza…

Tras la visita al neurólogo vino la tomografía que no decía demasiado, algo sobre la “materia blanca” Entonces pidió la resonancia.

Algo leí en internet en esos días. Todo era muy feo y doloroso. Algo le pregunté a mi prima Mariel y compartí con amigos.
Nos demoramos en hacerla, teníamos mucho miedo de que Dante tuviera “algo” pero a la vez decidíamos confiar y no correr.

El 25 de febrero hicimos la resonancia.
A la semana recibimos los resultados y aún así decidimos no abrir el sobre. Una vez más teníamos miedo pero decidíamos confiar y esperar a que los resultados los leyera el neurólogo.

El día 7 de marzo de 2016 la noticia llegó y fue devastadora: LEUCODISTROFIA. Nuestras mentes se nublaron, el dolor nos recorría el cuerpo de arriba hacia abajo, nos costaba respirar, el llanto contenido para no preocupar a Dante nos desgarraba por dentro.

Esa misma noche, madrugada del 8 de marzo Dante se cayó de la cama. Escuchamos el llanto y corrimos, y lloramos con él. El mundo se había detenido en lo que comenzaba a ser un camino de sueños truncos, de un dolor que apenas nos deja un suspiro para recorrerlo…

Esa mañana fue internado. Dante había dejado de caminar. Una nueva resonancia, batería de análisis, un tal doctor Amartino y un nuevo nombre VANISHING WHITE MATTER DISEASE.

Nombre de desesperanza, de dolor, de bronca, de injusticia, de temor, de crueldad, de final……
“Tanto dolor se agrupa en mi costado, que por doler me duele hasta el aliento” dice Miguel Hernández en uno de sus poemas.
Me quedan flashes de esos días en el hospital, como imágenes de sueños. Ojalá fuera sólo eso.

Recuerdo a Kata, la madrina, siempre constante, a la vera, entera, eterna, con tanto amor como dolor.

Me traslado a Octubre de 2013 cuando Dante llegó a nuestras vidas… No lo podía creer… Lo miraba, lo abrazaba, lo acariciaba, le hablaba… y aun así, no lo podía creer! Que fuera real, que estuviera acá, en casa, con nosotros. Lo imaginamos de todas las maneras, fue una fruta, fue verdura, (cuando por internet buscábamos artículos y comparábamos su tamaño de cada mes) fue Juan, Gabriel Gustavo, Totó, Totola, Rulo, Ana, hincha de Tigre, de Racing de Córdoba, de Chaca nunca. Fue largo, fue gordo, gordito, tenía entradas, estaba enojado. Contamos los meses, las semanas, los días y las horas y finalmente llegó… llegó Dante!, y era real! Todo se modificó en torno a él, todo adquirió un color distinto. La familia creció, los tíos se multiplicaron, el amor fue el único idioma a partir de su llegada. Recuerdo haberme dado cuenta de que Dante no sólo fue soñado por nosotros, sino que fue un sueño colectivo y que desde su llegada pasó a ser de todos.

Hoy el tiempo se nos pasa buscando información, comunicándonos con las pocas familias del mundo que conviven con las leucodistrofias como nosotros, tratando de hacernos entender, como si de un idioma totalmente ajeno se tratara. Los médicos a veces no saben de qué les hablamos cuando planteamos síntomas y cuidados. La gente nos mira raro porque creen que exageramos. Las obras sociales no cumplen con detalles básicos que aunque no curen, darían a nuestros hijos una mejor “calidad de vida”… Sólo eso, pues la cura no existe. Hay quienes me sugieren que no sea tan condescendiente con sus caprichos.
El tiempo se nos pasa despidiendo amigos que padecieron leucodistrofias y que soñaban con ser grandes, con ser abogados, bomberos, enfermeros, malechores o superhéroes… Y con cada despedida algo de nuestras almas también se va, se deshace.
Nuestras esperanzas se trasladan a cualquier rincón del mundo donde algún “genio” investigue a duras penas, por no contar con fondos suficientes.

Hemos sufrido avances de la enfermedad por desconocimiento nuestro y de los médicos también. En septiembre de 2016 tras un estatus convulsivo como consecuencia de una bronquitis y luego de días realmente desesperantes y de mucha tristeza, Dante volvió, pero además de no caminar ya tampoco podía gatear o sentarse sin apoyo. Había perdido algo del sostén de tronco.
A pesar de todo, Dante sigue creciendo en una burbuja de amor infinito, en un mundo de abrazos y besos. Los cuidados son demasiados para tratar de evitar nuevas crisis que le generen la aparición de nuevos síntomas de la enfermedad. Él no puede golpearse la cabeza, ni tener ninguna infección, tampoco puede pasar por “estrés fisiológico”. Y esa tarea resulta más que titánica! El calor extremo provoca estrés, el frio provoca estrés, un gran susto, una quebradura, una gripe, la anestesia, un llanto prolongado, la comida difícil de digerir, todo lo que haga trabajar un poquito de más a su organismo provoca estrés.
Vamos de a poco conociendo lo atroz y perverso de esta maldita enfermedad que arrasa sin piedad, pero también lo dulce y simple en que se puede convertir un alma que vela incansablemente por un hijo.

Nos levantamos día a día con temor, ahogados en dolor, pero nada nos impide buscar, y luchar.

Las palabras son siempre de belleza para él.
Las caricias encantadas.
Las sonrisas de amor…
No dudamos en seguir con el plan.

Que duerma en nuestra cama cuando lo desee
Que coma cosas ricas
Que duerma cuando tenga sueño y se despierte cuando tenga ganas
Que juegue mucho, en especial con pinturas que tanto le gustan
Que salgamos las veces que quiera a pasear en triciclo por las calles del barrio
Que cada vez que pasen los caballos, corramos para que pueda llegar a verlos
Que vuelva y vuelva y vuelva a la “casa Pozy”
Que cante con la abuela esas canciones infantiles del año 34 que a nosotros no nos gustan pero que él ama
Que vea una y mil veces la parte de la película Frozen donde cantan “libre soy, libre soy”
Que vaya a cualquier rincón de paseo, siempre con papá y mamá
Que siga sabiendo que es el mejor, el más inteligente y el más lindo del mundo
Que cada día de rehabilitación sea como hasta hoy, un motivo de alegría
Que en cada médica encuentre a “la doctora juguetes” para así sentirse seguro
Que tenga muchos picnics
Que tenga cumpleaños divertidos
Que nos detengamos cada vez que crucemos un malabarista para que siga asombrándose
Que conozca mucha gente
Que bese a cada uno
Que sea besado y abrazado tanto tanto como lo desee
Que no pare de amar… todo, como lo hace hoy
Que reciba muchas visitas
Que por cada persona nueva que acompañe nuestra lucha nazca un nuevo integrante de esta gran familia de amor, protección y cuidado
Que con un “sana sana colita de rana” se le pasen los dolores
Que no deje de saludar al sol cada mañana asombrándose de su luz
Que no pare de reír
Que su nombre sea para siempre el que él mismo eligió “DANTE COCO MARTÍN”