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Actividades

Día de las Enfermedades Raras

El 28 de Febrero en el Paseo de la Costa realizamos la Barrileteada conmemorando el Día de las Enfermedades Raras.

El pasado 28 de Febrero nos reunimos en el Paseo de la Costa para difundir y crear conciencia sobre la problemática por la que atraviesan todas las personas que padecen alguna enfermedad poco frecuente.

El Municipio de Vicente López nos brindó su apoyo para desarrollar este evento y la Asociación Civil BATOCO nos deleitó con sus enormes cometas que remontados en el cielo llamaban la atención del público.

Muchas personas se acercaron a preguntar de qué se trataba el evento, qué son las enfermedades raras, qué acciones desarrollamos desde la fundación.  Y esto es lo que suma, que la gente se entere, que comiencen a seguirte en las redes sociales y que sepan que si alguna vez necesitan alguna información o consejo sobre cualquier epof, pueden consultarnos.  Allí estaremos para tender una mano amiga que asesore, que escuche, que acompañe y que les diga que no están solos.

Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con EPOF: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Ante la angustia y soledad que producen estas enfermedades de las que se conoce tan poco, los pacientes y familiares comenzaron a juntarse y organizarse a través de grupos de pacientes, asociaciones y fundaciones. La misión de estas organizaciones es generar información sobre estas patologías de baja incidencia con el fin de favorecer el diagnóstico temprano, colaborar en la capacitación de los profesionales de salud para mejorar la calidad de vida de los pacientes, lograr que las Enfermedades Raras tengan su lugar correcto en la agenda de Salud Pública, impulsar la investigación de estas patologías, promover la creación de centros de atención de referencia, y propiciar el abordaje interdisciplinario de los pacientes tratando no solo la enfermedad sino también los aspectos sociales que mejoren la inclusión de los afectados y sus familias.

 

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