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Testimonios

FRAN, ojitos dulces (ALD)

Francisco «Fran» Javier Morelli 

Testimonio escrito por Nora (su mamá)

Nació un 28/05/2001 a mis casi 42 años, su papá 49 años y sus hermanos, Romi 15 , Eze 13. Fue mi «elección de vida», el bebé más lindo. Le di la teta hasta los 14 meses .  Era el bebé soñado por su hermana y amado por su hermano. Nunca tuvo un resfrío, practicaba  natación, fútbol, roller, iba a la colonia, tenía muchos amigos. Nuestra vida era plena.

Durante uno de nuestros viajes a Mar del Plata  (mayo 2009) se sintió mal, parecía una simple molestia estomacal. Paramos a tomar un té, parecía mejorar pero cuando llegamos seguía molesto Decidimos pasar por la Clínica del Niño y lo dejaron internado…»deshidratación» Le hicieron análisis de sangre y controles .Al rato parecía totalmente recuperado.

Cuando volvimos a casa todo era normal.  En Julio tuvo otro episodio como si estuviera empachado. Lo llevamos a la Clínica Oediátrica San Lucas y nos aconsejan hacerle otros estudios.  Fuimos al Centro Gallego, (época de la gripe A).  La doctora me dijo que podía ser algo que comió (Fran era muy naturista) Le aplicó un Reliveran inyectable ,me dice que espere un ratito afuera.  Estaba en brazos de papá y veo que se hace pis.  Golpeo en la guardia.  Enseguida lo revisan y estaba convulsionando, (yo y mi ignorancia).  Le pinchan las manitos para sacarle sangre ,se lo llevan para hacerle una tomografía ,lo internan en terapia intensiva por una meningitis. Yo a su lado le tenía las vías donde le pasaban la medicación.  De repente se sienta, se saca el presurómetro y me dice » Má ,qué pasa ,qué hago acá?”  Toco el timbre mientras lo interrogo ,cómo te llamas ,decime el teléfono de casa ?  a lo cual contestaba correctamente. Hasta que me dice: “Má ,que te pasa?” Llega el neurólogo con una doctora y lo revisa.  Dice «hubiera jurado que tenía resistencia nucal».  Al otro día parecía el chico de siempre , me comuniqué con su pediatra  quien se manifestó asombrado.  Teníamos que quedarnos internados hasta cumplir con la medicación que no se podía cortar. Nos dieron el alta.

En la epicripsis decía “síndrome extrapiramidal por Reliveran” .Yo en mi ignorancia pero curiosa, llamé a Novartis el laboratorio de Reliveran y les conté.  A los pocos días me llama el director médico Dr.Wolman y manda a buscar una copia de la epicripsis.  A los pocos días me llama y me dice que a no ser que le dieran una dosis para caballo, es imposible ese diagnóstico, que investigue algo más .Ya con su pediatra consultamos un neurólogo ,le realizan un estudio de sueño y otros análisis .Agosto llegó y nos fuimos a las termas de Colón ,todo bien pero a la vuelta  tuvo otro episodio.  Llamo a la emergencia y tenía las pupilas dilatadas.  El médico dudaba y no entendía nada.  Decidimos ver al neurólogo ese mismo día y me dice que tendríamos que internarlo para realizarle una resonancia a lo cual accedimos ya que queríamos saber qué pasaba. Volvimos al centro Galllego y como en terapia ya lo conocían y estaba la habitación libre decidieron que se quedara ahí . Le realizaron la resonancia  y yo pedí las imágenes ya que el resultado escrito podía tardar.  Ese día el neurólogo Ferrer y un neurocirujano trataban en un ateneo de llegar al diagnóstico ,sin resultado. Nosotros exigiendo un diagnóstico o las imágenes para consultar por otro lado. Después de un diagnóstico equívoco y devastador y raro,  logramos las placas (el día viernes nos informan que le realizarán una biopsia esterotaxica (una cuadrícula y le perforaran para tomar una muestra) Ell lunes  realizaron la punción médula y otros estudios.  Se queda con su hermana . Conseguimos una entrevista en el Garraham con la Dra Zucaro.  Ya teníamos otro conocido el Dr Cuccia ,y otros médicos que invitó a la entrevista .  Todos mirando las imágenes coincidiendo que veían algo raro ,sin saber qué . Nos aconsejan que antes de llegar a la biopsia ,agotemos todas las opciones.  El martes nos avisan que se suspende la biopsia y que le darán el alta. Fran ya tenía que esperar los últimos resultado y seguir con su vida normal. Nos fuimos a casa.

El 7/09/2009 nos llaman y nos dicen, «Fran tiene una enfermedad catastrófica ,pero tiene cura».  Nos hablaron de la película Un milagro para Lorenzo, preguntaron si tenía hermanos y nos mandaron a hacer la histocompatibilidad .  Su hematólogo el Dr.Negro nos lleva a Pilar el 18/09 (Hospital Austral) y nos presenta al equipo de trasplante.  Empezamos con los estudios de vista ,odontólogos,  neuropsicólogo,  resonancia score 8. Resumiendo, Ezequiel «el Nano» su hermano era idéntico 100% tan igual que pensábamos que estaba equivocado ,pero también podía tener ALD, (Chamoles confirmó que no ), “golazo” dijo la Dra Richard (Jefa de la Unidad de Trasplante de Médula ósea) Se lo internó para colocar el catéter el 24/11/2009. Fran mi eterno  niño, entendía que estábamos ahí por su bien y aceptaba todo lo que le decíamos…»todos Juntos podemos más «.  Su hermana Romi «Nana» siempre a su lado . Entrevista con varios médicos endocrinólogos , oculista, neuropsicología ,el doctor Amartino le dijo a Eze «vos vas a ser el Salvador de tu hermano». Nada nos ponía en riesgo pensaba yo.  Vinieron a hacernos una entrevista, estaban tan seguros! Llegó el día 2/12/2009 y todos viendo como pasaban las plaquetas de su nueva vida, sin ninguna duda todo estaba más que bien. Eze en el quirófano, Fran recibiendo la transfusión de médula.  La felicidad….Lo logramos!!!.

Buscando en Internet (a pesar de que los médicos me decían que no), no encontraba chicos trasplantados en Argentina . Decidí armar un Blog contando de lo exitoso del trasplante, pronto conocí la historia de Rober  de Salta. Luego hablé con  Kathya, la mamá de Nicolas (México) y aparecieron los Braga de Bs As.  Eva la mamá de José Carlos  de España se transformó en mi guía.  Ella estaba en Minnesota (acompañando a su hijo en su trasplante de médula).Yo nunca quise que me contaran la consecuencia después del trasplante, soy muy miedosa.  Juan si, pregunta todo.  Los  valores en sangre de Fran se empezaron a mover y a pesar que pasamos Navidad en el hospital, se negaba a comer.

El 31 /12 le dieron el «alta «.

El 4/01 tuvo una reacción le aplicaron Gamaglobulina y pasamos Reyes  internados. Luego seguimos con los controles ,los valores aumentaban ,a veces estaba molesto.  Vivíamos en Pilar lejos de sus afectos, sus amigos, su lugar…

Hasta que se despertó un citomegalovirus y se volvió a internar.   Estábamos en febrero. Fran se puso muy grave ,tan grave que se desangraba por dentro.  Tenía llagas.  Yo no aceptaba que eso podría pasarle, muy pesar de que me decían que se moría y que tenía que entender. Esperaban que llegue juan, mi marido. Nos llamaron  a la sala de reuniones.  Estaban todos los médicos, Juan, yo y una de sus enfermera Mery. Yo estaba muda, preguntaba y ellos nos decían que “ya no más”, algo así, como que había que esperar el desenlace de la mejor manera ,que decidiéramos de qué forma. Fue ahí que me levanté, tomé a Juan de la mano y les dije «nunca cuestioné las decisiones que tomaban, lo convencía de cada estudio que había que hacerle, de cada toma de medicación, de cada decisión, y hoy nos piden que decidamos cómo partirá Fran? De ninguna manera”

A partir de ahí sus cuidados fueron extremados para que no sufriera sin la medicación ya que no tenía defensasl.  Al estar inmunosuprimido, la medicación lo salvaba por un lado y lo perjudicaba por otro. Un día estaba yo fuera de la habitación en una sala de familia ,escucho otra mamá hablando sobre Isabel ,una de la enfermeras de Fran (la cual no venía) ,y dice que ella estaba muy comprometida afectivamente con un nene que estaba muy grave ,le había afectado de tal manera que decidieron cambiarla de sector.  Ese día tomé conciencia de la gravedad. Un día trajeron una droga Grupo7 (es para los que tienen derrames cerebrales) y empezó a mejorar.  Su gastroenterólogo le recetó una leche especial importada que tenía un gusto horrible. Yo se la mezclaba con Ensure ,y de a poco, entre su somnolencia lo tomaba .  Sus médicos lo venían a ver sin invadirlo.  Su psicóloga y todos lo que lo conocían, desde el Chef del hospital hasta la jefa de enfermeras, Mery.  Cuando pasa el parte en la sala de médicos todos reunidos deciden intentar volver a la medicación post trasplante.  Le realizaron análisis y volvimos a intentar. Fran poquito a poquito mejoraba . Los médicos entraban y miraban preguntaban lo básico, por atrás decian :»Highlander» .  Empezó a levantarse nuestro niño , de apoyo las enfermera le trajeron una silla del oficina con rueditas. Un dia pidió salir al pasillo y su enfermera lo ayudó , llegó hasta la sala de médicos y les dijo “quiero ir a casa”.  Los médicos lo abrazaban y se les caían las lágrimas. A partir de ahí todo fue ascendente ,las enfermeras Eva y Mery lo sacaban al parque ,con una manta y hacían picnic, para que tomara contacto con el exterior, yo lo paseaba en la silla y lo hacía caminar, tenía sesiones de kinesiología día por medio, lo llevaba a la juegoteca ,escribía leía, se lo notaba débil ,había perdido mucho peso .Lo pasaron a otra habitación con todas sus cosas ,(hasta su sillón verde ),sus enfermeras y poco a poco preparaban su vuelta a casa.  Llegó Marzo y habían empezado las clases y Fran quería volver con sus compañeros.  Se hacia difícil explicarle pero entendió.  El día del alta del hospital Austral me fui con un papel de indicaciones y su medicación que ya la obra social me había preparado.

Su médico dr. Ferrer sólo pensaba en el «éxito del trasplante» y que enviaría los resultados a EEUU.  Su hematólogo los controlaba (sus valores del trasplante muy bien) Le cuento lo que decía su neurólogo y con muy pocas pulgas me dijo “pongámonos la camiseta, déjemos de vedetismos” y sacó de su maletín unas hojas donde hablaban de lo poco que se investigaba ela enfermedad ALD.  Yo lo notaba débil a Fran, pero el médico decía que después de su proceso era un campeón.  Le habían puesto una médica que se encargaba de todo lo que yo necesitaba, le realizaban todo con mucha deferencia, no voy a negarlo! Fran seguía cansado a pesar de todo.  Venían a verlo sus compañeros con cuidado.  Paseábamos.

En Abril  fue el cumple de su hermana.  Fran cantó, jugó,  todo parecía mejorar. Sus valores bien.  Empecé a notar que quería ir para un lado y se desorientaba, apoyar un vaso y le costaba. Un día Eva  me cuenta que José Carlos al comienzo veía como por un tubo. Todas las dudas se las planteábamos al neurólogo y me trataba de ansiosa a mí.  Mayo llegó y con ello sus ansias de festejar su cumple. Lo convencimos de hacer algo en casa y llamaríamos a Cucurucho su Payazo y algunos amigos .  Aceptó. Un día no tenía ganas de levantarse me pidió Fanta. Yo llamé al  médico vino y me dijo “hablá con su neurólogo está muy caído”. Lo llamé y nos derivó en una ambulancia a una clínica creo que por Boulogne. Cuando llegamos (época gripe A) todo era un caos. El médico que lo recibe decía que allí  no podía estar porque estaban todos infectados. La ambulancia decía que tenía que ser ahí.  Conclusión:  lo agarró Juan en brazos lo subimos al auto y volvimos a casa . Otra vez mandan una ambulancia con oxígeno, Llamo al Austral y uno de sus médicos me dice que lo llevemos allí,  ya estamos preparando la habitación para Fran.  Peleando con la obra social, para que autorice el traslado, les decimos que nos hacíamos cargo.  Cuando lo autorizaron salimos. No me dejaron ir atrás con él , nos dijeron que íbamos al Garraham, que no podían llegar al Austral…Creo que ya estaba…  Fue en la puerta de casa el …18/05/2010.  El 28/05/2010 hubiera cumplido 9 años…

Qué pasó? En cada Encuentro de la Fundación Lautaro te Necesita  busque una respuesta y de a poco la fui encontrando … la falta de investigación, la poca empatía y los egos. La obra social me pidió disculpas, el director médico me juró que como padre y como médico…ellos se hicieron cargo del Genético de Romi en Barcelona… Mi sol eterno, ya no se podía hacer nada ,cuánta impotencia,cuánta falta de información.

En septiembre aparecían llamadas en mi teléfono particular, hasta que un día abro los mail y encuentro el de los Bustos Fierro 10/09/2011 . Me llaman y les cuento lo poco que sabía, pero enfáticamente les digo que acá no hicieran el trasplante de sus hijos.  Los comunico con Eva.  Me llamaban de Paraguay,  de Francia.  A todos les decía que en nuestro país se realizaba los mejores trasplantes, pero no sabían el tratamiento a seguir. Después apareció Paola con Thomy ,los Braga, Benja ,Los primos Lombardo ,Sandro ,Jonny.  «Un Milagro para Agustín» despertó a un país hermanado por la solidaridad .

«Yo puse una llave y Fran abrió un portón»

La Fundación Lautaro te Necesita  logró juntar a todas las familias en unión e información. «Juntos podemos más»

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