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Testimonios

«Juan, el monaguillo» ( ALD – adrenoleucodistrofia )

Testimonio escrito por Maria Daniela ( Mamá de Juan ).

Testimonio escrito por Maria Daniela ( Mamá de Juan ).

Ocho años atrás tenía una vida totalmente normal. Cuatro hijos: Ulises de 13 años, Agustina de 10 años, Juan Carlos de 9 años y Rocío de 2 años. Trabajaba a la mañana y a la tarde, llevaba e iba a buscar a mis hijos a la escuela….

Una vida como la mayoría de las personas. Hasta que en febrero del 2009 me llaman al trabajo y me avisan que Juan se había desmayado en la iglesia. Él iba a catequesis y se pasaba la mayor parte de la tarde ayudando al padre Marcelo y a las señoras a arreglar la iglesia para la misa. En ese momento comenzó nuestra peregrinación. Ese día le hicieron una batería de análisis y el médico me dijo que estaba todo normal que había sido un “delirio místico”, sólo porque estaba en la iglesia. La pediatra nos deriva a un neurólogo para un control porque veíamos que tenía un problema de coordinación. De ahí fuimos derivados a una psicopedagoga hasta junio quien observó que algo no andaba bien y el neurólogo le ordenó hacer una tomografía. El 28 de junio del 2009 leo por primera vez esas malditas palabras “adrenoleucodistrofia ligada al x”. Intenté buscar de qué se trataba y no encontré nada.


Regresamos al neurólogo y lo único que me dijo fue “No te voy a decir nada hasta confirmar el diagnóstico”. En agosto, con la confirmación del diagnóstico, volvimos al neurólogo, pero esta vez me dijo que fuera sin Juan. Allá fuimos con mi mamá. El médico nos dijo que era una enfermedad rara y que no tenía cura y nos derivó al hospital de niños donde había una médica que se dedicaba a este tipo de enfermedades. La doctora le mandó hacer una resonancia y regresar cuando tuviéramos los resultados.

A los días volví con Juan y la médica lo evaluó para ver si se estaba a tiempo de hacer un transplante de médula ósea con el fin de detener el avance de la enfermedad. A la semana regresé sola y allí estaba el peor diagnóstico…. Que ya no había nada que hacer, que sólo le podía dar una buena calidad de vida, que no iba a vivir más de dos o tres años…. Juan tenía 10 años y lo único que yo podía hacer era darle una buena calidad de vida.


Mi vida se derrumbó, no sabía de lo que me hablaban, estaba aturdida. Me explicó que esta era una enfermedad hereditaria y que había que hacerle los estudios a Ulises. En febrero del 2010, un año después, los estudios confirman que Ulises también tenía adreno. Pensé que no iba a poder con tanto.

Después de ocho años acá estamos con muchas idas y vueltas. Con una vida distinta de la que llevábamos años atrás. Con días malos y con días buenos. Con inviernos que queremos que pasen rápido y sin que dejen secuelas sobre Juan. Peleándola con Ulises, controles con el neurólogo, endocrinólogo, resonancias, análisis, psicólogos, psiquiatra… yendo de acá para allá.

Es lo que nos tocó en la vida y hay que seguir peleándola y no bajar los brazos.

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