La lotería en mi vida (Ciro – Pelizaeus Merzbacher)

Testimonio escrito por Mildreth Cardozo Knez (madre de Ciro)

Tener un cromosoma con defecto, es “Delito”, en una sociedad que te condena en actitudes y comportamientos; Amigos, familiares que se distancian diplomáticamente y te consideran maldición …obviamente no todos entran en la misma bolsa en expresión coloquial; el resto y mayoría te condena categoriza y etiqueta, por el hecho el haber concebido un niño con necesidades diferentes; la doble moral en la expresión dogmática de sus creencias religiosas; irrisorios comportamientos en la práctica doctrinal y habitual ,ante un círculo social de pequeña ciudad para éste caso. Una sociedad estructurada con estereotipos para las personas con necesidades diferentes, por ejemplo: “Discapacitad@”, “Minusválido”; “Incapaz”; “Inútil”; Diversidad de expresiones peyorativas que niegan y condenan a un ser diferente… sin comentarios para la carga emocional que conlleva la madre y las expresiones y actitudes para con ella. Las tendencias globalizadas en: moda, arquitectura, en sí en lo material; permiten distintas expresiones, comportamientos y son admitidos con naturalidad. Los psicólogos dirían, desequilibrios internos para con la Discapacidad?; queda mucho por aprender y practicar en las consideraciones cristianas y sobre todo, de persona y humanidad; tal vez inconscientemente quieren creer, o internamente prefieren entender que son fracasos ; tal vez son francos ,y prefieren mantener distancia, porque no es un niño “normal”, en los estándares, de lo que la cultura y una determinada Sociedad enseña, lo que es normal; pero es un niño natural y existe¡¡; es un ser como cualquier otro niño, que nace de una madre y un padre, sólo es un niño que tiene necesidades diferentes y necesita consideración para realizar las actividades en sus tiempos y comportamientos cotidianos y por ende es mayor trabajo; se puede entender que no es su obligación y responsabilidad de otr@s; se comprende la falta de empatía ,o tal vez se avergüencen , ante un niño con muchos desafíos, pues es un reto!!, importa comprensión y superarse uno mismo ,de todas los quebrantos y prejuicios que la sociedad nos impone ; para cambiar los comportamientos y admitir que bebés diferentes vienen al mundo, “no pidieron venir, ellos no eligieron donde ni como venir; son los padres, la sociedad, la ciencia y la tecnología … las personas” incapaces para entender éstas realidades; incompetentes, para prevenir la ocurrencia de éstos casos y que lamentablemente la ciencia médica no presta la atención pertinente “porque son enfermedades raras o huérfanas ”; a todas aquell@s casos de personas que tienen fallas genéticas y terminan con enfermedades degenerativas, debido los genes recesivos. El ser humano que ha heredado en su ADN un gen recesivo en la cadena genética, les aseguro que al nacer ya ha recibido sentencia y la sociedad mira al otro lado, … (¿Y por qué miras la paja que está en el ojo ajeno de tu hermano y no echas a ver la viga que está en tu propio ojo? Mateo: 7,3) y como diría “Martin Fierro” mírate pa´ dentro, pero no lo hacen y lo paradójico es que; el que por decisión y elección: robó, abandona hij@s, el que decide realizar comportamientos deshonestos, o en falta a los principios de ética, son los que toman atribuciones de jueces de la enfermedad que presenta el niño, y a la familia en sí. Por su parte el niño con una sonrisa inocente y bondadosa no imagina lo que susurran de él; pero él les queda muy grande, los mira con amor, respeto y sin prejuicios, y les aseguro; que si revirtieran su comportamiento la energía fluiría en armonía; ¿o tal vez le hacen un favor?… el mundo gira para todos… (Porque, con el juicio con que juzgas, serás juzgado y con la medida que mides serás medido) Mateo: 7,2. En la construcción social de seres humanos, nos forman con el principio de proteger a nuestros hij@s, para que no sufran daño alguno; y convivir en una sociedad etiquetadora, más la repercusión inmediata de los que te , responsabilizan por el suceso biológico azaroso, sin entender que también son parte de la situación , o los médicos; es inadmisible!!! Su reacción; que se traslucen en adjetivos calificativos que minan la integridad de cualquier ser humano…; ya que no se cuenta con laboratorio biológico molecular nuclear en los ojos del personal de salud y hace muy poco tiempo adquirieron el equipo tecnológico de alta complejidad en; algunas metrópolis de Latinoamérica; aun así, el contexto social cercano interpreta que debes comprender, las actitudes de una sociedad machista y patriarcal y narcisista, ya que él , padre del hijo varón ,no esperaba un hijo así …, hasta una transeúnte informada a detalle, por la familia del menor expresa; “otro te abandonaría”, “ojala tu hija no pase por lo mismo”, conceptos de personas en involución, otros, dicen realistas ;para justificar su deshumanización e ignorancia, por como mirar al otro y sobre todo a una niña….Tus derechos, los de tus niñ@s y familia nuclear, son vulnerados y fragmentan tus emociones, no piensan en los efectos negativos de sus actitudes. Aunque no se digan, se sienten, y creo que desconocen, que es un delito penal, la discriminación, maltrato psicológico y simbólico. Ante un contexto de ésta índole, sean familiares o desconocidos; hasta el familiar consanguíneo más cercano; que no convive con el reto; ya de edad joven, interpreta la realidad “naturalizada” de la sociedad desnaturalizada, estructurada y des-estructurante. “Menos mal que no vivo con él, si no tendría que atenderlo” …“TUS DERECHOS TERMINAN, DONDE EMPIEZAN LOS MIOS … poner límites, ¡defenderse no bajar la cabeza ¡ ¿ Qué hay de la persona; que nadie piensa ,en cómo se siente?;“NO” decidió tener un defecto biológico, ni eligió como venir al mundo; la condena verbal o no verbal en el marco de la neurolingüística, te permite percibir comportamientos sociales ante un niño con necesidades diferentes; sin descartar la susceptibilidades que los padres y madres tenemos para con la protección de nuestros hij@s ,es el progenitor del resultado biológico molecular nuclear que la selección natural permitió que se suscite al azar; sin premeditar su suerte. En una familia amplia donde a cualquiera, le podría haber sucedido (¿lo habían discernido?); es muy reducido el entorno que lo considera e intenta comprender y considerar, para el resto “SOS invisible”. “Si no lo vivís no lo sentís” he ahí la deshumanización; discrepo de los que predican, no es necesario estar en la situación y decir que por empatía lo comprenden. El que absorbe las sensaciones emocionales más enfáticas y tácitas; tomando en cuenta éstas situaciones que much@s han transitado y han lidiado, solos o acompañad@s son los herederos de la Lotería y a ell@s me complace dirigirme y decirles, “Dios tiene un propósito”, y él es el juez de jueces, ¡mirar de frente!, caminar a paso firme, amarnos y amar nuestros hij@s, mirarlos con ojos de alumnos, ampliamente, mucho que aprender, de ell@s, son seres humanos plen@s. En Latinoamérica las parejas no se realizan escaneos moleculares genéticos prenupciales o al decidir constituir un hogar o pesquisas neonatales de enfermedades poco frecuentes; no existen políticas públicas, ni el personal; éstos elementales factores, evitaría que éstas situaciones disminuyan e impedirían muchos dolores en el alma. Por su parte, el Estado evitaría sustanciales presupuestos en paliativos; pero sí debería invertir en: equipamiento tecnológico biológico molecular genético, en capacitación para su manejo y especialistas en investigación multidisciplinaria, en el área de salud, en análisis en acciones preventivas. Los invito señor@s autoridades a modificar un paradigma en salud, Curativa a “preventiva” ; a elaborar políticas públicas en legislación comparada a nivel sanitario sería un ascenso transcendental en derecho, en el sistema de salud; en la sociedad; En el ámbito de educación especializada para la diversidad de casos en necesidades diferentes; adaptación en calles, instituciones públicas y privadas con obligatoriedad rampas; lugares de recreación con adaptabilidad para la diversidad; Hospitales con especialidades Neurológicas biogenéticas, en investigación y lucha contra enfermedades poco frecuentes o huérfanas… (Políticas públicas para abordar y accionar el ámbito expuesto de manera integral, multidisciplinario)”; necesitamos una sociedad más humana; “Todos somos diferentes , esto sí sería avanzar en “DERECHO HUMANO”; y sí que sería en el vivir bien¡¡, (que no sólo sea un discurso, para las buenas ocasiones); Por qué no tomar los conocimientos y saberes de pueblos Nativos en alimentación nutritiva, en medicinas naturales preventivas, etc…”. Cambiar la curricula en la formación médica en las universidades; abandonar los criterios biologistas de supuestas enfermedades, masivas, como las IRAs (Infecciones respiratorias agudas) y las EDAS (enfermedades diarreicas agudas) que son causados en el cuerpo por determinantes sociales-pésimas condiciones de viviendas y alimentación, ambientales-altas variaciones de temperatura; esto se debe a que las personas contamos con diferentes categorías de vivienda; acorde a la clase social y a los accesos a servicios de saneamiento básico. Tratar las enfermedades masivas, son un buen negocio para todos los involucrados (médicos, cadenas farmacéuticas y sus patrocinadores) y por ello no salen de la supuesta cura, obviamente no todos se comportan con la misma actitud. Lo que realmente es necesario es mejorar las condiciones de vida de las personas en la sociedad y eso no parecería ser, que no es una política pública urgente, en el eslogan ¡VIVIR BIEN! La esencia y la fuerza para continuar en pie en el transitar de éste desafío son indudablemente el amor a nuestr@s hijos, los familiares; buenos médicos y no médicos, de ambas familias (Drs. Esteban y Cintia Cardozo (Cardiólogos intensivistas), (Salta- Argentina), Jorge Cardozo y Dra. Wendy Guevara, Medicina Familiar (Bermejo- Tarija), Dra. Cecilia Ponce Cardozo Bioquímica, (Santa Cruz-Bolivia); Dr. Fernando Durán (Pediatra- Neonatologo), (Tarija -Bolivia); Drs. Jorge Alberto y Cristian Simons (Otorrinolaringólogos), Dra. Madeleine Camacho Bioquímica, (TarijaBolivia); los que han comprendido y desarrollada empatía, de esta maraña en la genética molecular en el caso expuesto. A mi pareja que fracturada el alma a transitado mucho tiempo y pensar, para comprender y superar el duelo de padre…; a los que consideran tu situación, los que predican y practican; los grandes seres humanos, los que se quedaron, los que nos ves todos los días, pero te dicen acá estamos, sin hipocresías y expresiones prejuiciosas desalentadoras ante tu reto constante. Leuco distrofia (PMD): Ante los síntomas, en su inicio son de mayor visibilidad, a los cuatro meses: retraso psicomotor (no control del tronco cefálico, signo de mussette, endotropía congénita), nistagmus pendular. Primer año de vida hipotonía muscular; luego de un año y medio, espasticidad muscular, disartria en el lenguaje, no regula esfínteres; gateo en bloque, a los dos años marcha atáxica con apoyo, aumento de espasticidad y contracción muscular. A los dos años y ocho meses aplicación de Botox en nervio óptico y tratamiento diario de parches oculares para corregir estrabismo; indicado por, Dra. Alexia Romanelli- Oftalmóloga Pediatra, (La paz-Bolivia); a los cuatro años de edad se le realiza cirugía: tenotomía en aductores, izquiotibiales y gemelos, indicado por el (Dr. Nicolás Saravia-Traumatólogo-Neuro-ortopedista-pediátrico(SaltaArgentina). También se denota insensibilidad en reacción tardía al dolor; (si se cae, golpea, corta o quema, etc.) ;y en lo cognitivo en la actualidad ,ocho años de edad ésta, conectado con la realidad, empieza a darse cuenta de sus limitaciones, no puede realizar las actividades que realizan los niños de su edad; nuevamente indicación quirúrgica en gemelos en técnica strayer indicado por el (Dr. Nicolás Saravia-Traumatólogo-Neuro-ortopedista pediátrico (Salta-Argentina),para evitar deformación anatómica en talón, rodilla y cadera . No hubiese podido conocer que sucedía; con la inquietud del Dr. Alberto Speche, (Neurólogo Infantil – Salta -Argentina); y la recomendación de ese entonces, Médicos sugeridos y tomados los turnos de consulta médica, gracias al Dr. Fernando Duran (Pediatra-Neonatologo), que ese entonces se encontraba en Buenos Aires y recomendó; al: DR. Hugo Arroyo: DR. Phd, Neurólogo Pediatra (Hospital Garraham), Dr. Phd Máximo Etcheparemborda Neurólogo Pediatra (Centro de Especialidades Neurológicas- BS.AS); Dra. Ángeles Fleishman (FLENI- Bs. AS.). Considerar que, en cuatro años de búsqueda de un diagnóstico, debido a que los síntomas clínicos se iban presentando paulatinamente, el Dr. Hugo A. Arroyo (en ese entonces Director del Hospital Prof. Garraham), fue el que humildemente me dijo” No soy Dios, dame unos meses” para vislumbrar una sospecha…; así fue, leuco distrofia desmielinizante ligada al “X”; Qué es eso dije Yo? ….El mundo se derrumbó para mi… veni me dijo el noble y admirable médico …(¡Te explico¡, el semáforo esta en rojo ,vos pasas la cebra (senda peatonal), y pasa un coche, te atropella y te deja cuadripléjica),eso es lo que pasó, un accidente Biológico, es al azar, como la lotería,…pero que lotería¡¡¡ o herencia, le dicen otros especialistas… un estudio de scaneo genético molecular que en ese entonces no lo hacia Argentina, logró dar el resultado acertado, gracias al apoyo del Dr. Gabriel Simons (Pamplona-España) y la Sra. Soraya Simons; se movilizaron para encontrar el laboratorio especializado, que se encuentra en ése país; Laboratorio Biológico molecular nuclear de enfermedades Neurometabolicas (IDEBELL). El ADN fue enviado, con colaboración y apoyo del diagnóstico Dr. Hugo Arroyo (Hospital Garraham- BS.AS.), más el apoyo de instituto de genética de la Universidad Mayor de San Andrés- La Paz Bolivia, a cargo de la Dra. Ximena Aguilar- Genestista, se logra enviar las muestras a Barcelona; y nueve meses después se recibe el resultado, emitidos por la Dra. Aurora Pujol (Barcelona -España), de que fui sólo “YO” la elegida que adquiría la heredada lotería familiar. Agradecer al equipo de la ONG-ANET-Tarija Bolivia, por la contención emocional y ayudarme a mantenerme en pie; los que se quedaron, familiares que no me dejaron sola y amig@s; la gloria de Dios, mi hermana y mi hija liberadas, sanas¡¡¡¡ ” “La gloria de Dios es Gigante y Sagrada “. (Tenes razón Ricardo Montaner). Mildreth Cardozo Knez Madre