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Actividades

Memoria 2020

Nuestro compromiso con la comunidad de leucodistrofia continúa intacto.  A pesar de la pandemia, los proyectos de la fundación se pudieron desarrollar durante este año tan peculiar.   Te compartimos nuestra Memoria 2020.

Desde 2014 años, la Fundación Lautaro te Necesita se ha comprometido a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por leucodistrofias a través de la educación y la concienciación, impulsando la investigación en pos de un diagnóstico precoz que permita el acceso al tratamiento adecuado.

Tu apoyo nos permitió financiar varias iniciativas, entre ellas:

Encuentro Anual de Familias y Especialistas.  Aunque el Encuentro de este año se realizó en modalidad virtual debido a la pandemia (13 sesiones con especialistas nacionales e internacionales – 258 inscriptos), por lo general traemos a más 150 personas (familiares, cuidadores y médicos especialistas de diversos países de Latinoamérica) para compartir 3 días de aprendizaje, diversión y actividades junto con otras familias que atraviesan la misma vivencia. La Fundación Lautaro te Necesita cubre todos los gastos de comida, alojamiento y reunión para los médicos y las familias. También traemos un especialista internacional cada año para participar de estos encuentros y visitar a los principales hospitales pediátricos del país con el fin de brin dar la última actualización en avances científicos.

Investigación en Genétia para leucodistrofias. A pesar de la pandemia pudimos seguir financiando (como lo hacemos anualmente desde 2016) estudios genéticos de exoma completo para 10 pacientes con sospecha de leucodistrofia. El proyecto es coordinado por el Dr Marcelo Kauffman  (Hospital Ramos Mejía)

Campaña Anual de Concientización y Difusión. Este año financiamos una campaña publicitaria en la vía pública durante todo el mes de Septiembre con  gráficas informativas (pizarras municipales, pantallas LED y LCD) en la Ciudad de Bs As, Mar del Plata, Rosario, Córdoba y Mendoza.  La campaña también fue promocionada en las redes sociales de la fundación alcanzando a 4 millones de personas.  Contamos con el apoyo de numerosos artistas, cantantes, deportistas, periodistas y personajes mediáticos.

Caminata por las Leucodistrofias: organizamos caminatas para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  El 29 de Febrero caminamos en varias ciudades:  Caba, Córdoba, Villa María; Venado Tuerto, Santa Fe y Tandil.

Acciones solidarias.  Entregamos donaciones de alimentos, barbijos, alcohol en gel y juguetes  en ocasión de la celebración del Día de la Niñez, Día de la Madre y Fin de Año.  Las donaciones fueron destinadas a las siguientes organizaciones civiles: Fundación Margarita Barrientos, La Casita de Abril (La Plata) y Centro Comunitario “Los Niños Felices” (Rosario).

Proyecto PUMA.  Trabajamos en la adaptación de sillas de traslado para personas con movilidad reducida junto a la Dirección de Discapacidad de los siguientes Municipios:  Pinamar y Necochea.

Rampas Móviles: Donamos 4 rampas móviles a la Dirección de Discapacidad de cada uno de los siguientes Municipios: Mar del Plata, Pinamar, Necochea y Cura Brochero (Córdoba).

Recursos educativos:  tradujimos al español las guías internacionales de cuidado del paciente.  Vivir con leucodistrofia (Guía de Cuidado del Paciente) y ALD Guía para Padres.  Entregamos 25 copias de cada ejemplar a los principales hospitales referentes en Leucodistrofias de US para contribuir así en el acompañamiento de familias de habla hispana.

Asuntos Públicos. Presentamos el proyecto de ley que propone la creación de Balnearios Públicos Accesibles en la legislatura de los siguientes Municipios: Pinamar, Mar del Plata, Necochea.  Presentamos  en la Legislatura Porteña el proyecto de ley que propone la inclusión del testeo de ALD (Adrenoleucodistrofia) en la Pesquisa Neonatal en CABA.

Asesoramiento a familias de pacientes en Argentina y Latinoamérica.  Brindamos el debido asesoramiento  en busca del diagnóstico específico que permita el tratamiento adecuado.  Compartimos las Guías de Cuidado del Paciente a cada familia.  Gestionamos el contacto de las familias con los especialistas internacionales cuando la situación lo requería.

Agradecemos a todos el apoyo brindado durante el año 2020 y les deseamos  unas Muy Felices Fiestas!  Esperamos que el 2021 nos encuentre nuevamente juntos renovando nuestro compromiso y esperanza.

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