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Actividades

Memorias 2021

Memorias 2021

Este 2021 concretamos muchos proyectos:

  • 8° Encuentro de Familias y Especialistas.  Del sábado 9 al lunes 11 de octubre se realizó en formato virtual este congreso familiar que contó con 19 oradores (12 internacionales y 7 nacionales) y 15 seminarios web (con intérprete en simultáneo al español) con contenido científico y educativo dirigido tanto a médicos como a familias.
  • Investigación en Genética para leucodistrofias. Financiamos por sexto año consecutivo, 10 estudios genéticos de exoma completo para pacientes con sospecha de leucodistrofia. El proyecto es coordinado por el Dr Marcelo Kauffman  (Hospital Ramos Mejía)
  • Campañas de Concientización y Difusión.
  • En el mes de Julio realizamos una campaña en la vía pública apoyando nuestra petición de incluir la adrenoleucodistrofia o ALD en la Pesquisa Neonatal.
  • En el mes de Septiembre organizamos una campaña en redes con el lema #NadieQuiere tener leucodistrofias que tuvo gran impacto en las redes sociales y medios de comunicación.
  • En el Día Internacional de las Leucodistrofias organizamos la campaña Ilumina de Azul edificios históricos y emblemáticos de diversas ciudades como muestra de apoyo y solidaridad con el colectivo de familias que conviven con estas enfermedades.
  • Proyecto PUMA (Por Un Mar Accesible).  Trabajamos en la adaptación de sillas de traslado para personas con movilidad reducida junto a la Dirección de Discapacidad de los siguientes Municipios:  Pinamar, Necochea, Mar del Plata y Miramar.
  • Barrileteada por las Leucodistrofias:. En conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero) realizamos este evento con la colaboración de Batoco en el Paseo de la Costa (Vte López)
  • Talleres virtuales: organizamos talleres sobre Cuidados de la Boca y Abordaje Respiratorio.
  • Asuntos Públicos. Realizamos seguimiento a los proyectos de ley presentados sobre ALD Pesquisa Neonatal (CABA) y Programa Costero Accesible (Mar del Plata, Pinamar, Necochea y Miramar)
  • Asesoramiento a familias. Brindamos contención, apoyo y asesoramiento a todas las familias que nos contactan, y en forma puntual a dos familias argentinas que participaron de tratamientos médicos en el exterior (US y Brasil).   Mediante un convenio con el laboratorio Chamoles financiamos estudios metabólicos a pacientes que no poseen cobertura médica. Gestionamos derivaciones con especialistas médicos y con asesores legales.
  • Acciones solidarias.  Colaboramos con donaciones y celebraciones en Los Piletones y en Casa Ronald Bs As.  Financiamos proyectos educativos en Escuelas Especiales (Taller de sublimado de tazas, Boccia Adaptado) y la indumentaria de Cuidadores de Playa (chicos con discapacidad) en Necochea.  Apoyamos deportistas de elite con discapacidad que difunden las leucodistrofias (Leukorunners)
  • Programa de Formación Profesional en Leucodistrofias dirigido a médicos.  Trabajamos junto al equipo de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía coordinado por el Dr Marcelo Kauffman y la Dra Patricia Vega, en la elaboración de este programa de capacitación que dará comienzo en marzo 2022.

Agradecemos el apoyo brindado durante el año 2021,  les deseamos  unas Muy Felices Fiestas y un buen comienzo de Año Nuevo redoblando nuestra fe y compromiso con la comunidad.

 

 

 

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