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Mes Internacional de las Leucodistrofias

Bajo el lema: “DECILA BIEN”/ “SAY IT RIGHT”, y en el marco de la Campaña de Difusión y Concienciación que se desarrolla en SEPTIEMBRE, MES INTERNACIONAL DE LAS  LEUCODISTROFIAS, la Fundación Lautaro te Necesita organiza junto a otras 23 asociaciones internacionales de Leucodistrofias, una Campaña Mundial que cobrará presencia durante todo el mes en las redes sociales (Facebook, Instagram, Twitter).  El mensaje de la campaña se basa en la necesidad de dar a conocer este grupo de enfermedades poco frecuentes y de difícil diagnóstico.

Invitamos a la población general a sumarse a esta Campaña por las Leucodistrofias subiendo un video que replique el mensaje y utilizando el #LEUCODISTROFIA #DECILABIEN  en los posteos.

El cierre de la Campaña por las Leucodistrofias se realizará el último sábado del mes de Septiembre, fecha elegida para conmemorar el Día Internacional de las Leucodistrofias.   Para este fin contamos con el apoyo del Gobierno de la Ciudad de Bs As. y de otras ciudades del interior del país y también de US.  El sábado 24 de septiembre por la noche se iluminarán de color azul los edificios, puentes y monumentos históricos emblemáticos de cada ciudad.  El color azul simboliza mundialmente a este grupo de enfermedades.

También invitamos a la población a acompañarnos en esa fecha colgando luces y globos azules en sus balcones y ventanas para recordar que las leucodistrofias existen y las personas que las padecen también.

LEUCODISTROFIA

Una palabra se pronuncia bien cuando se la conoce, cuando se la nombra todos los días.

Una palabra se pronuncia bien cuando se hace carne en vos, cuando es parte de tu vida.

Cuando expresa  algo que necesitás, o que amás.  Pero también cuando la padeces, cuando te  duele, cuando la maldecís  porque te priva de lo que más querés.

Una palabra se pronuncia bien cuando te afecta en lo más profundo a vos o a tu ser querido, haciéndote invisible para el mundo que aún no encuentra una solución para el que la sufre.

Leucodistrofia, una palabra difícil de  pronunciar.  Una palabra que se usa poco porque no se la conoce.   Pero las Leucodistrofias existen.  Y los que las padecen también.

LEUCODISTROFIA

Una palabra para decirla  bien.

#Leucodistrofia

#DecilaBien

Leucodistrofia proviene del griego, leuko- blanco, dis – trastorno, fias – nutrientes. Las Leucodistrofias son enfermedades neurológicas poco frecuentes que afectan la sustancia blanca del cerebro y que en un 95% de los casos se manifiestan en niños menores de 10 años.  Su diagnóstico temprano permite el acceso a tratamientos que pueden enlentecer y en algunos casos detener el avance de la enfermedad.

La Fundación Lautaro te Necesita  te brinda asesoramiento y acompañamiento.

LEUCODISTROFIA

DECILA BIEN

Para descargar información complementaria sobre la Campaña o para una nota periodística seguí este enlace:

https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1RXT8NjvU0iedeObxmdxrNEeM5AMH3MDa

 

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