Presentación del proyecto de ley para incluir la ALD en la Pesquisa Neonatal

El viernes 9 de octubre de 2020 se presentó en la Legislatura Porteña el Proyecto de Ley que impulsa la Fundación Lautaro te Necesita solicitando incluir la ALD (ADRENOLEUCODISTROFIA)  en la pesquisa neonatal.

La Adrenoleucodistrofia se produce debido a un error congénito del metabolismo, con consecuencias irreversibles si no se sigue un estricto protocolo de seguimiento y se realiza un tratamiento cuando la enfermedad recién se empieza a manifestar.

La ADRENOLEUCODISTROFIA es una enfermedad que reúne todos los requisitos para ser incluída en la pesquisa neonatal:  es una enfermedad grave, cuenta con una metodología para poder ser testeada en el cribado neonatal y es una enfermedad que puede recibir tratamiento si es detectada a tiempo (o sea, antes de que aparezcan los síntomas neurológicos)

Durante el año 2019 hemos mantenido reuniones con el Director de Hospitales Públicos de CABA (Dr Sergio Auger) y el Coordinador del Programa de Pesquisa Neonatal de CABA (Dr Claudio Aranda).  Nos acompañaron nuestros asesores médicos:  Dr Marcelo Kauffman (neurólogo y genetista, investigador del CONICET, creador y actual Jefe del Laboratorio y Consultorio de Neurogenética del Hospital Ramos Mejía (CABA), la Dra Ana Adamo (doctora en bioquímica, investigadora del CONICET, y Profesora titular de la cátedra de Química biológica de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la UBA) y la Dra Nora Atanacio (neuropediatra especialista en metabolismo del Hospital pedriático Pedro de Elizalde de CABA).  Las reuniones fueron muy positivas y nos alentaron a dar el próximo paso, la presentación del Proyecto de Ley en la Ciudad de Bs As (CABA) donde pensamos comenzar a implementar un estudio piloto de detección de ALD en los recién nacidos. La Ciudad de Bs As cuenta con un espectrómetro de masa en tándem, teconología necesaria para poder realizar este tipo de estudios.

Desde la FUNDACIÓN LAUTARO TE NECESITA acompañamos a las familias que conviven con leucodistofias, impulsamos la educación y la investigación para alcanzar el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos adecuados.

Este viernes pasado avanzamos un paso más y logramos que se presente el proyecto de ley en la Legislatura Porteña. Esperamos que se realicen todas las consultas técnicas y científicas necesarias para abordar este tema y que en el 2021 podamos contar con la sanción de la Ley que incluya el testeo de ALD en la pesquisa neonatal.

Podés acompañarnos firmando esta petición:  https://chng.it/NZTqDHQ4xH

En este enlace podés leer el texto completo del proyecto de ley: https://fundacionlautarotenecesita.org/wp-content/uploads/2021/03/Proyecto-de-Norma__Expediente_2404_2020..docx