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Proyecto Encuentro Anual de Familias con Leucodistrofias y Capacitación Médica

Uno de los objetivos de la Fundación es organizar Encuentros Anuales de Familias con el fin de compartir una jornada que fomente el conocimiento e intercambio entre familias

Uno de los eventos más importantes de la Fundación es la celebración de los «Encuentros Anuales de Familias con Leucodistrofias» con el fin de compartir jornadas que fomenten el conocimiento e intercambio entre familias y además brinden información actualizada sobre los adelantos científicos en torno a los estándares de cuidado del paciente y tratamientos disponibles. Las familias provienen no sólo de la Ciudad de Bs. As. sino también de diversas provincias del interior del país. Frente a la complejidad de la vida familiar que genera el convivir con las leucodistrofias, surgen dificultades económicas para el traslado, alojamiento y comidas a la hora de participar en el Encuentro. Por este motivo, la Fundación ha otorgado becas para cubrir los costos en su totalidad de todas las familias que han asistido a los encuentros del año 2014/2015/2016/2017/2018 y deseamos poder seguir haciéndolo.

Más de 100 familias con leucodistrofias han participado de estas jornadas de encuentro e intercambio donde nacen fuertes lazos de amistad. Año tras año el número de pacientes registrados por la Fundación aumenta. Contamos con 212 pacientes registrados a la fecha (noviembre de 2018), residentes en diversas provincias del interior del país y en la Ciudad de Bs As.

Cada Encuentro ha sido un éxito para esta asociación dado que se han logrado acuerdos entre especialistas argentinos con el fin de que las familias puedan realizar interconsultas, estudios y evaluaciones neurológicas en los centros de referencia donde estos profesionales se desempeñan.

La interacción con estos especialistas generó la creación de un CONSORCIO DE LEUCODISTROFIAS ARGENTINO conformado por médicos que se desempeñan en instituciones tanto públicas como privadas de nuestro país, coordinado por el Dr Hernán Amartino (Jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Austral), quien es miembro de la SANI.

Además se han tejido redes con especialistas internacionales dado que cada año la Fundación trae como invitados a especialistas internacionales en leucodistrofias para que participen como disertantes en los Encuentros de Familias y también en los Congresos de Neurología Argentina y/o en Jornadas de Capacitación que la Fundación organiza en cada ocasión. Por ej. Workshop Internacional de Leucodistrofias en 2016 (Dr Eichler y Dra Musolino del Massgeneral Hospital), Jornada Científica Internacional en Terapias Celulares para Enfermedades Neurológicas de la Infancia en 2017 (Dra Kurtzberg y Dr Prasad del Duke Hospital) y Ateneo en el Hospital Garrahan en 2018 (Dra Waldman del CHOP)

La capacitación, la actualización y el intercambio entre profesionales y familias nos favorecen a la hora de acompañar a las familias que conviven con las leucodistrofias para lograr mejorar el tiempo de diagnóstico y el acceso a los tratamientos vigentes dando así cumplimiento a la misión de la Fundación.

De este modo la Fundación da cumplimiento a varios de sus objetivos, a saber:
• Organizar encuentros y reuniones con profesionales, pacientes y sus familiares.
• Organizar seminarios educativos y de capacitación destinados a profesionales de la salud.
• Favorecer la creación de redes de comunicación y colaboración entre aquellos profesionales abocados al estudio y tratamiento de estas enfermedades tanto en el ámbito nacional como internacional.

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