La Fundación “Lautaro te Necesita” se crea en el año 2014 con la misión de ayudar a todas las familias que convivan con las leucodistrofias, acompañarlas, asesorarlas, y sensibilizar al resto de la población sobre la prevalencia de estas enfermedades en miras de una inclusión social del afectado en su comunidad.

Su Misión: contribuir a mejorar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas por Leucodistrofias, promoviendo la educación e investigación para optimizar los tiempos de diagnóstico y la accesibilidad a los tratamientos disponibles.

Su Visión: lograr un enfoque integrador y multidisciplinario para la atención de personas que padecen Leucodistrofias dirigido a la integración social del paciente y su familia a la comunidad.

Muchas de las familias que conviven con las leucodistrofias y con la discapacidad viven situaciones de mayor vulnerabilidad social.  A medida que pasan los años nos encontramos con mayor cantidad de familias que necesitan de nuestro cuidado y atención.  Cabe mencionar a modo de ejemplo:  las familias cuyos hijos están hospitalizados, las que se alojan en Casas de Caridad mientras la situación de salud de sus hijos lo requieran, las que viven en barrios vulnerables, las que no poseen cobertura médica ya sea por obra social o prepaga, las que viven en barrios alejados de las grandes ciudades, etc.

Movilizados por estas experiencias decidimos realizar acciones solidarias puntuales durante el año y elegimos fechas significativas para implementarlas:  Día de la Niñez, Día de la Madre, Fiestas de Fin de Año.  Con este fin visitamos algunos destinos que ya tenemos incorporados a nuestros registros:  Comedor Los Piletones de Margarita Barrientos, la Casita de Abril, Sala de Padres en el Hospital Garrahan, Casa Ronald de Bs As.  Allí dejamos nuestras donaciones de alimentos, artículos de limpieza e higiene personal, juguetes, libros, golosinas, etc  Pero también compartimos un momento agradable con quienes viven allí.

Siempre se puede ser solidario con el que más necesita.

Información sobre la fundación y sus actividades

                                                                                                                                                                                Nombre legal completo:  FUNDACiÓN LAUTARO TE NECESITA                                                   Dirección: BILBAO 2.302 Ciudad: CABA                                                                                                                   Pais: ARGENTINA                                                                                                                                                  Código postal: 1406                                                                                                                                                            Contacto de celular:  +54 9 11 32365507                                                                                                          Sitio web : www.fundacionlautarotenecesita.org   

Email: info@fundacionlautarotenecesita.org                                                                                                Nombre y apellido de la persona de contacto: Verónica de Pablo                                                           Secretaria                                                                                                                                                                             Celular +54 9 11 32365507

E-mail de la persona de contacto:  verodepablo@hotmail.com

La Fundación Lautaro te necesita obtuvo su personería jurídica  mediante Resolución de la IGJ N° 1402/2014 Es miembro de pleno derecho de Fadepof (Federación Argentina l de Enfermedades poco Frecuentes). Es miembro de RedApta . Se encuentra inscripta en el Registro Nacional de Organizaciones de la Sociedad Civil vinculadas con la Salud bajo el N° 23 Las actividades de la Fundación fueron declaradas de interés sociosanitario por la Legislatura Porteña en 2017.  La Fundación además es miembro de GLIA (Global Leukodystrophy Foundation) y de CUREMLD.

Actividades principales de la Fundación

• Encuentros Anuales de Pacientes y Familiares con Leucodistrofias.
• Proyecto de investigación en el Hospital Ramos Mej ía: Genética para leucodistrofias (equipo de Neurogenética), se financian estudios genéticos para pacientes con sospecha de leucodistrofia y se forma el biobanco con muestras disponibles para la investigación. Asesoramiento a pacientes y familias sobre diagnóstico de la enfermedad, manejo de los síntomas y los tratamientos disponibles.
• Creación de centros de referencia y médicos asesores.
• Creación del Consorcio nacional de leucodistrofias (grupo de trabajo de la SANI)
• Incidencia en políticas públicas: a iniciativa de la Fundación, la legislatura Porteña aprobó por unanimidad en diciembre de 2018 la ley de Transporte para personas con movilidad reducida. Confección del Registro nacional de pacientes con leucodistrofias.
• Proyecto educativo solidario Por Un Mar Accesible mediante el cual se adaptan sillas de traslado para personas con movilidad reducida. El proyecto se lleva a cabo en instituciones escolares industriales y las sillas se donan a los balnearios de la costa bonaerense y santafesina. El proyecto se extendió a la prov de Santa Fe en el 2018.
• Traducción de Guías Internacionales sobre Leucodistrofias.
• Campañas de Difusión internacional en el mes de septiembre.
• Asesoramiento a familias de Latinoamérica diagnosticadas con leucodistrofias.
• Convenio de cooperación entre Asociaciones de Leucodistrofias de Bolivia, México y Brasil.