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Proyectos

Proyecto de Incidencia en Asuntos Públicos

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que necesitan ser tratadas lo más tempranamente posible.  Un diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos. Las leucodistrofias producen la pérdida de las habilidades adquiridas o la imposibilidad de desarrollarlas.  Se ven afectadas la motricidad, la visión, la audición, el habla, la memoria y el comportamiento. El 95% de los que padecen estas enfermedades son niños menores de 10 años cuyo pronóstico de vida se pone en juego. Muchos son los problemas a los que se enfrenta un paciente con leucodistrofia: diagnóstico tardío, escasos especialistas capacitados, dificultades para acceder al tratamiento y deficiente inclusión social.

Por estos motivos la Fundación Lautaro te Necesita tiene como objetivo la elaboración de proyectos de ley para que nuestro país cuente con una legislación adecuada que brinde una cobertura integral, protección y asistencia al paciente y su familia.  Los pacientes con Leucodistrofias necesitan contar con “diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social”.

En el año 2018 presentamos en la Legislatura Porteña un proyecto de ley sobre regulación del Transporte Escolar de Estudiantes con Discapacidad. En diciembre del mismo año el proyecto fue aprobado por unanimidad y en virtud de ello se modificó el Código de Tránsito de la Ciudad de Bs As.

En octubre de 2020 presentamos también en la Legislatura Porteña, un proyecto de ley sobre Inclusión de la “Adrenoleucodistrofia ligada al X”  (ALD) en la Pesquisa Neonatal con el fin de iniciar un proyecto piloto en esta ciudad que permita detectar desde el nacimiento a los niños con ALD, asesorar a las familias y brindar el protocolo de seguimiento adecuado que posibilita el acceso al tratamiento antes de que la discapacidad se manifieste.

En octubre de 2020 presentamos en la Municipalidad de Pinamar, en la de Mar del Plata, y en la de Necochea, un proyecto de ley que propone la creación de Balnearios Públicos Accesibles en la costa atlántica.  Tenemos planificado presentarlo también en Cura Brochero (Córdoba) y en Concordia (Entre Ríos)

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