Proyecto de Recursos Educativos para Leucodistrofias

Las Leucodistrofias son enfermedades poco frecuentes que afectan la sustancia blanca del sistema nervioso central.  En un 95% de los casos se manifiesta en niños menores a 10 años. Debido al gran desconocimiento y la poca información que circula entre la población (incluídos los profesionales de la salud) es que nos proponemos llevar la información actualizada a la que se arriba internacionalmente a todas las familias de habla hispana.  Para ello, traducimos al español  el material de referencia que se consulta internacionalmente.  Estas publicaciones internacionales son de gran interés para los pacientes y cuidadores.  Las traducciones son publicadas en la web de la fundación.  La encontrarás en la solapa “Leucodistrofias” – Guías de Tratamientos y Recursos Educativos –

Seguí este link:  https://fundacionlautarotenecesita.org/guiasdetratamiento/

Entre estos recursos educativos traducidos al español podrás encontrar:

1- El Consenso Internacional de Leucodistrofias publicado en 2014 (4 Tomos)

2- Vivir con leucodistrofia.  Guía para el Cuidado del Paciente con Leucodistrofia

3- Guía para el manejo y diagnóstico de la Adrenoleucodistrofia.

4- Adrenoleucodistrofia: Guía para Padres

5- La insuficiencia adrenal: símbolo de alerta

6- Infografías con detalles explicativos sobre:  causa, síntomas, diagnóstico y tratamiento de las leucodistrofias.

Todo el material se imprime y se distribuye en forma gratuita a las familias durante los Encuentros Anuales de Familias y también son distribuidos en los hospitales pediátricos de referencia:  Hospital Garrahan, Hospital Elizalde, Hospital Austral, Hospital Ludovica de la Plata.

En noviembre de 2020 se entregaron 25 ejemplares de la Guía del Cuidado del Paciente con Leucodistrofias y 25 ejemplares de la ALD: Guía para Padres (versión español) en los principales centros de salud de US que atienden a pacientes de habla hispana con Leucodistrofias:

1.- AMPLATZ´S HOSPITAL – UNIVERSIDAD DE MINNESOTA (Dr Miller)
2.- CHOP CHILDREN HOSPITAL OF PHILADELPHIA  (Dra Vanderver y Dr Sherbini)
3.- KENEDY KRIEGER INSTITUTE (Dr Ann Moser)
4.-MGH BOSTON (Dra Musolino y Dr Eichler)
5.- DUKE CHILDREN HOSPITAL (Dr Prasad y Dr Kurtzberg)
6.- FUNDACION LAUTARO TE NECESITA  (Glen y Norma, referentes de la fundación en North Carolina)
7.- UPMC CHILDREN´S HOSPITAL OF PITTSBURGH (Dr Escolar)