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Proyecto de Recursos Educativos para Leucodistrofias

Las Leucodistrofias son enfermedades poco frecuentes que afectan la sustancia blanca del sistema nervioso central. En un 95% de los casos se manifiesta en niños menores a 10 años. Debido al gran desconocimiento y la poca información que circula entre la población (incluídos los profesionales de la salud) es que nos proponemos llevar la información actualizada a la que se arriba internacionalmente a todas las familias de habla hispana. Para ello, traducimos al español el material de referencia que se consulta internacionalmente. Estas publicaciones internacionales son de gran interés para los pacientes y cuidadores. Las traducciones son publicadas en la web de la fundación. La encontrarás en la solapa “Leucodistrofias” – Guías de Tratamientos y Recursos Educativos –
Seguí este link: https://fundacionlautarotenecesita.org/guiasdetratamiento/
Entre estos recursos educativos traducidos al español podrás encontrar:
1- El Consenso Internacional de Leucodistrofias publicado en 2014 (4 Tomos)
2- Vivir con leucodistrofia. Guía para el Cuidado del Paciente con Leucodistrofia
3- Guía para el manejo y diagnóstico de la Adrenoleucodistrofia.
4- Adrenoleucodistrofia: Guía para Padres
5- La insuficiencia adrenal: símbolo de alerta
6- Infografías con detalles explicativos sobre: causa, síntomas, diagnóstico y tratamiento de las leucodistrofias.
Todo el material se imprime y se distribuye en forma gratuita a las familias durante los Encuentros Anuales de Familias y también son distribuidos en los hospitales pediátricos de referencia: Hospital Garrahan, Hospital Elizalde, Hospital Austral, Hospital Ludovica de la Plata.
En noviembre de 2020 se entregaron 25 ejemplares de la Guía del Cuidado del Paciente con Leucodistrofias y 25 ejemplares de la ALD: Guía para Padres (versión español) en los principales centros de salud de US que atienden a pacientes de habla hispana con Leucodistrofias:
1.- AMPLATZ´S HOSPITAL – UNIVERSIDAD DE MINNESOTA (Dr Miller)
2.- CHOP CHILDREN HOSPITAL OF PHILADELPHIA (Dra Vanderver y Dr Sherbini)
3.- KENEDY KRIEGER INSTITUTE (Dr Ann Moser)
4.-MGH BOSTON (Dra Musolino y Dr Eichler)
5.- DUKE CHILDREN HOSPITAL (Dr Prasad y Dr Kurtzberg)
6.- FUNDACION LAUTARO TE NECESITA (Glen y Norma, referentes de la fundación en North Carolina)
7.- UPMC CHILDREN´S HOSPITAL OF PITTSBURGH (Dr Escolar)
