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Actividades

ULF Conference 2020 -Resúmenes en español

Asistimos a la ULF Virtual Conference 2020 celebrada del 24 al 26 de junio.  Ya tenemos disponibles los resúmenes en español de las sesiones a las que asistimos.

Este año debido a la pandemia de Covid-19, la Conferencia Anual de la ULF (United Leufodystrophy Foundation) se realizó en forma virtual.  Participamos durante 3 días intensos de sesiones educativas e informativas sobre las leucodistrofias.  Los expertos e investigadores expusieron los avances en la investigación y compartieron resultados de estudios realizados.  Los temas abordados fueron variados y se expusieron con extensión y profundidad.  Asistimos a las sesiones y tomamos notas para luego traducirlas al español.  Te compartimos los enlaces de alguna de las charlas con sus títulos correspondientes para que puedas leerlas con detenimiento cuando lo desees.

 

Podés leer nuestras notas en español en los siguientes links.

1-  Leucodistrofias:  http://fundacionlautarotenecesita.org/leukodystrophy-101/

2- AMN (Adrenomieloneuropatía) Actualización del estudio de historia natural:  http://fundacionlautarotenecesita.org/amn-actualizacion-de-la-investigacion/

3- Newborn screening – Panel de detección de recién nacidos con leucodistrofias:  http://fundacionlautarotenecesita.org/nb-screening-panel-de-deteccion-de-recien-nacidos-para-la-leucodistrofia/

4- MLD (Leucodistrofia Metacromática):  http://fundacionlautarotenecesita.org/mld/

5- Salud Integral para las Leucodistrofias:  http://fundacionlautarotenecesita.org/salud-integral/

6- Alimentación por tubo: http://fundacionlautarotenecesita.org/tubos-de-alimentacion/

7- Respiración:  http://fundacionlautarotenecesita.org/respiracion/

8- Terapia Física y Ocupacional:  http://fundacionlautarotenecesita.org/terapia-fisica-y-ocupacional/

9- Cuidadores para el apoyo al paciente pediátrico:  http://fundacionlautarotenecesita.org/cuidadores-para-el-apoyo-a-pacientes-pediatricos/

 

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